Proautismo

L’Italia, patria di Machiavelli e Guicciardini, due delle massime espressioni del realismo nella teoria politica, è stranamente mancante di realismo a tutti i livelli. Siamo un Paese di sognanti (più o meno barbari), in cui si credono realisti da un lato coloro che praticano il vivere alla giornata, il tirare a campare, dall’altra quelli che aderiscono ad una idea (una sola, perché il loro cervello mal si presta alla dialettica) con furore talebano. Le grandi prospettive realistiche non ci sono, da noi non hanno fortuna. Così, inevitabilmente, è anche nel campo dell’autismo. Mi è venuto da pensar questo l’altro giorno a Pavia, ascoltando l’intervento di Gary Mesibov al convegno per i dieci anni di Cascina Rossago. Mesibov ad un certo punto ha utilizzato una nota immagine che rappresenta bene la visione della scuola di Schopler: «Come ai disabili fisici inchiodati alla loro carrozzella bisogna fornire tutte le modificazioni ambientali che possano consentire loro la miglior vita possibile, e non gli si può chiedere, ad esempio, di alzarsi dalla carrozzella e di salire le scale a piedi, così per gli autistici: occorre offrire loro il miglior training, i migliori metodi abilitativi, ma poiché la stragrande maggioranza di loro resterà comunque autistica, se pur a differenti livelli di gravità, occorre preparare per loro ambienti il più possibile favorevoli, adatti alle loro peculiarità, perché possano condurre la vita migliore possibile». Su questo concetto sono totalmente d’accordo: la visione di Mesibov mi sembra sanamente realistica e produttiva. In sostanza, dobbiamo sostenere e diffondere esattamente questa visione realistica: occorre convincere la gente che nella stragrande maggioranza le persone con autismo, anche se avranno ricevuto i migliori trattamenti e avranno conseguito grandi risultati in termini di miglioramento a tutti i livelli, resteranno comunque persone con gravi o gravissime difficoltà nella vita quotidiana e con un limitato grado di autonomia. Questo non significa affatto che per loro non debbano essere richiesti e attuati trattamenti intensivi, precoci, ecc., anzi. Non battersi per questi sarebbe come limitarsi a fornire ai disabili fisici le rampe di accesso per le carrozzine, disinteressandosi di tutte le altre questioni gravi che rendono difficile la loro vita. Devo dire che da noi stanno circolando molte prospettive illusorie sull’autismo, e i genitori vengono spinti a pensare che esistano metodi e interventi grazie ai quali il proprio figlio o figlia potrà “uscire dalla diagnosi”, “affrancarsi dall’autismo”, indipendentemente dal livello di funzionamento, ecc. Senza specificare che in tutto il mondo quelli che “escono dalla diagnosi”, che si “affrancano”, sono una ristretta minoranza. Così ristretta che oggi la scienza in tutti i Paesi avanzati dichiara l’autismo una condizione che dura tutta la vita. L’ossessione, poi, del portare il proprio figlio non verbale a saper parlare, quasi che un autistico che parla (e magari non comunica un fico secco) sia uno che ha realizzato la soluzione del suo problema, viene alimentata in modo più o meno consapevole anche da molti di coloro che diffondono metodologie corrette cognitivo-comportamentali. In moltissimi convegni, congressi e corsi vengono fatti vedere video che mostrano grandi progressi, bambini che non partlavano e ora parlano, bambini che cambiano in meglio radicalmente il loro comportamento, ecc. Sono certamente risultati importanti, da far conoscere, sono metodi testati scientificamente e che devono essere ulteriormente sviluppati, perché anche in questo campo la ricerca non ha mai fine. Ma i video che in questi corsi e congressi vengono fatti vedere sono solo quelli che documentano i successi. Quel che fallisce, quello che va male, i regressi, le difficoltà non superate, quasi mai vengono esposti. Aleggia dunque sempre, inevitabilmente, il sospetto del publication bias, ovvero il sospetto che venga fatto vedere solo quello che fa bene alla causa, solo quello che motiva i genitori e gli operatori. Ma la realtà dell’autismo è molto più complessa e intricata, e l’atteggiamento di coloro che mostrano solo gli splendori di un metodo, che promettono “uscite dalla diagnosi” e “affrancamenti”, e che semplificano la complessità enfatizzando solo alcune aree del problema autismo, occupandosi unicamente di una fase della vita o di un singolo aspetto, perdendo di vista l’insieme, promuovono invece una uscita dal realismo gravida di conseguenze negative.