19/12/2011
«Mediamente tra i 4 e i 6 anni, i bambini conoscono il gioco sociale. Giocano attivamente con gli altri, tengono conto delle regole e dei compagni di gioco. Anche qui, le difficoltà dei bambini con autismo si manifestano chiaramente. Trovano difficile giocare con gli altri e raramente mostrano un vero coinvolgimento. Spesso svolgono il gioco esattamente come gli è stato insegnato. Sembra il gioco di un bambino, ma spesso non lo è» (Hilde De Clercq, L’autismo da dentro, Erickson 2011, p. 19). All’Orto di San Francesco cerchiamo di coinvolgere i nostri ragazzi in attività che comportano un certo grado di interazione, e in giochi sociali secondo la capacità di ciascuno. Qui Tobia, Davide ed Ettore si riposano dopo un gioco con l’acqua.
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Pubblicato da Fabio Brotto
10/12/2011
Il problema che pongono i gruppi che in modo acritico promuovono ABA sta nel fatto che da parte loro non si tiene conto dell’esperienza di moltissimi genitori – quella di un progresso limitato a dispetto di sforzi immensi, e di una grande amarezza di fronte al proprio fallimento nel tentativo di conseguire i risultati promessi.
ABA è una tendenza? Sebbene vi sia una buona evidenza che ABA produce miglioramenti in alcuni bambini con autismo, le speranze di una rapida “guarigione” alimentate dal vecchio studio di Lovaas e dall’influente libro di Maurice sono state realizzate raramente, se non mai. I critici hanno abbastanza insistito sul fatto che “dato l’attuale stato della scienza, pretese di ‘cura’ e ‘guarigione’ dall’autismo avanzate da ABA sono fuorvianti e irresponsabili” (Herbert et al., 2003). Bernard Metz e colleghi, che si chiedono retoricamente se ABA sia una moda, sono importanti sostenitori di ABA che riconoscono onestamente i problemi relativi all’addestramento e alla qualità di alcuni promotori di ABA. Essi condannano la commercializzazione del campo e il “deplorevole uso del marchio dei programmi ABA” (Metz et al. 2005, p. 256).
Un buon numero di adulti con autismo, alcuni dei quali da bambini hanno fatto esperienza di un intervento comportamentale intensivo, hanno ripudiato ABA come tecnica coercitiva (Dawson 2004). Se pure questi critici potrebbero non essere rappresentativi di tutte le persone con autismo, i propugnatori di ABA dovrebbero ascoltare attentamente quello che essi hanno da dire, precisamente perché tante persone che sono passate attraverso questo trattamento sono incapaci di esprimere in parole quello che ne pensano.
Senza dubbio ABA è stato servito male da alcuni dei suoi sostenitori più dogmatici. Come ha osservato l’esperta inglese di educazione di persone autistiche Rita Jordan, «L’intero movimento ABA appare sempre più come un culto piuttosto che come una scienza: vi è un leader carismatico, una dottrina, un’incapacità di rispondere correttamente alle critiche, inquisizione e denuncia di chiunque le avanzi (per quanto siano lievi), una rappresentazione falsa dei critici, ed esercizio di proselitismo per guadagnare sempre più adepti e diffondersi nel mondo.» (Jordan 2001)
(p. 141)
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Pubblicato da Fabio Brotto
07/12/2011
Per un decennio la ricerca di una causa ambientale dell’autismo si è concentrata sui vaccini. Questa ricerca ha consumato una grande quantità di risorse, in termini di fondi per la ricerca e tentativi scientifici, per non parlare delle energie genitoriali. Nonostante l’assenza di un’adeguata evidenza positiva, e una pletorica evidenza negativa che ha convinto la comunità scientifica, le campagne d’opinione a sostegno del legame vaccini-autismo hanno avuto un forte impatto – del tutto negativo – sui genitori di bambini con autismo e, alimentando ansia sulla sicurezza delle vaccinazioni degli infanti, anche sulla salute dei bambini in generale. Come possiamo spiegarci la persistenza di queste teorie? Senza dubbio, vi sono in gioco degli interessi consolidati importanti. Cani sciolti della ricerca, avvocati a caccia di episodi di malasanità, giornalisti poco seri e politici opportunisti, squallidi fornitori di vaccini singoli come alternativa al trivalente e di trattamenti dell’avvelenamento da mercurio per le vittime del thimerosal – tutti costoro si sono costruiti una bella vita sulla paura dell’autismo da vaccino. Una pubblica opinione che diffida delle grandi compagnie farmaceutiche e del governo nazionale, ed è scettica circa i moventi di scienziati e medici, è invece sempre più credula verso gli alternativi, sia che essi parlino nei termini della medicina tradizionale, o delle terapie new-age, o del gergo pretenzioso della scienza biomedica e del movimento eterodosso nell’ambito dell’autismo. I genitori dei bambini con autismo sono attratti dalle spiegazioni della loro condizione che appaiono plausibili e ancor più da promesse di trattamento e cura che appaiono derivare da teorie ambientalistiche. (p. 108)
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Pubblicato da Fabio Brotto
03/12/2011
Quelle del dott. Usman e del dott. Kelly sono due traiettorie che illustrano il percorso usuale che porta a diventare professionisti del DAN!. Qualcuno, come il dott. Usman, inizia come genitore preoccupato della salute e dei problemi di sviluppo del suo bambino. Sebbene non specializzati in alcuna disciplina direttamente coinvolta, essi trovano un aiuto nelle loro conoscenze generiche di base quando si tratta di esaminare la letteratura scientifica. I genitori-medici che trovano attraente l’approccio biomedico non ortodosso iniziano ad utilizzarlo coi propri figli. Incoraggiati dai risultati di questo approccio nella loro famiglia, essi ne mettono al corrente altri genitori, forse all’inizio in modo informale, ma in seguito iniziano ad esaminare e trattare altri bambini come professionisti che svolgono attività privata. Anche se questi genitori-medici non potrebbero normalmente ricevere alcun incarico pubblico di occuparsi di bambini con autismo, tutto ciò che viene richiesto per essere accreditato come professionista DAN! è di partecipare ad un convegno DAN! e di trascorrere qualche ora con un altro professionista. Altri, come il dott. Kerry, hanno delle qualificazioni mediche (che possono essere state acquisite, come nel suo caso, nel lontano passato). Alcuni possono essere stati abilitati come osteopati, chiropratici, naturopati o nutrizionisti. Questi professionisti si sono dedicati al trattamento di bambini con autismo come estensione della loro pratica professionale precedente, scoprendo nel mondo dell’autismo una promettente opportunità di mercato. È raro che questi professionisti abbiano una specializzazione o un’esperienza pertinenti al campo dell’autismo. (pp. 4-5)
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01/12/2011
Defeating autism: a damaging delusion (Routledge 2009) è un libro che presenta una visione critica e razionale della questione generale dell’autismo e dei trattamenti che per esso vengono offerti. Michael Fitzpatrick, medico inglese e padre di una persona con autismo, analizza in particolare i nessi e le azioni e reazioni che si sono sviluppati in questi anni tra associazioni di genitori e professionisti di varia provenienza e onestà intellettuale, originando il movimento biomedico, che promuove appunto la dannosa illusione di una sconfitta dell’autismo. L’analisi di Fitzpatrick è penetrante e ben argomentata, e molto interessante anche per i risvolti psicologici che pone in luce. Dal canto nostro, abbiamo sempre rilevato la presenza nel movimento biomedico del meccanismo del capro espiatorio, ovvero della necessità di individuare uno o più responsabili umani del male che si patisce (in questo caso l’autismo del figlio), unito alla teoria della congiura, per cui chiunque rifiuti la tesi (che nessuna ricerca scientifica seria ha potuto supportare) di un legame tra vaccini e autismo è sottoposto a linciaggio, ritenuto servo di Big Pharma, ecc. Gli elementi ideologici alla base di DAN! & C., e la lontananza dalle procedure della scienza autentica (sempre fortemente autocritica e aperta al dibattito, mai divisa tra amici e nemici) sono esposti con chiarezza in questo libro, di cui sarebbe altamente auspicabile una traduzione italiana.
«Poiché le nuove campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono ostili alle organizzazioni storiche dei genitori, che vengono considerate troppo strettamente legate alla visione scientifica ufficiale, le loro attività causano divisione. In aggiunta, il loro successo nel causare ansietà nella popolazione per ipotetici legami tra vaccinazioni e autismo ha abbassato la fiducia pubblica nei vaccini, portando ad una diminuzione del loro utilizzo e ad un aumentato rischio di ritorno di gravi malattie infettive. Ha portato anche ad una distrazione di importanti risorse pubbliche verso la ricerca di questi improbabili legami, mentre continuano ad essere trascurati i temi pressanti dell’educazione e e del sostegno sociale, dell’impiego e della casa. Per molti genitori che non condividono la fede biomedica – e per gli scienziati e i professionisti che ricercano fondi per linee di ricerca più promettenti – le campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono responsabili di una distrazione di energie e risorse.» ( prefazione, xv-xvi)
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25/11/2011
«È evidente che, oltre ai genitori, ai bambini e ai professionisti, è importante il ruolo dei politici. Se non si dispone dei mezzi necessari per sviluppare programmi individuali per i bambini con autismo, tutta la formazione è superflua. La società svolge un importante ruolo etico e politico, in quanto la vita di una persona autistica e della sua famiglia dipende più dall’ambiente circostante che dalla gravità dell’autismo…»
In questa lunga intervista Theo Peeters ripercorre con grande chiarezza la sua lunga esperienza all’interno del mondo dell’autismo, che ha dato un contributo fondamentale alla nuova visione che si sta imponendo in Europa, tra grandi difficoltà che qui vengono ben illuminate. La capacità di Peeters di coniugare conoscenze scientifiche e valori umanistici è senza eguali.
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23/11/2011
Nella sua Linea Guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti l’Istituto Superiore di Sanità offre delle chiare indicazioni su cosa ha dimostrato di funzionare e cosa non ha dimostrato di funzionare nei trattamenti che vengono proposti nel campo dell’autismo, spesso senza il sostegno di ricerche scientifiche solide. La rigorosa analisi dell’ISS si traduce in una serie di raccomandazioni e non raccomandazioni. Dal punto di vista scientifico, un trattamento può essere raccomandato solo in presenza di una evidenza sperimentale, acquisita rispettando i protocolli richiesti dal metodo scientifico. In un solo caso, quello della comunicazione facilitata, di fronte all’evidente dimostrazione positiva della sua fallacia, la non raccomandazione diviene una raccomandazione di non. Dunque, ecco cosa non viene raccomandato dall’ISS:
Musicoterapia
Comunicazione facilitata
Diete di eliminazione di caseina e/o glutine
Vitamina B6 e magnesio, omega-3
Ossigeno iperbarico
Secretina
Serotonina
Chelazione
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21/11/2011
Voci dal Silenzio di Paola Molteni (Franco Angeli 2011) è stato presentato anche alla libreria Marton Ubik di Treviso. Pubblico partecipe, dibattito intenso, che ha toccato le questioni più urgenti. Quadro problematico, con qualche elemento di speranza.
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21/11/2011
19. L’utilizzo degli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) non è raccomandato per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini. La decisione sull’utilizzo degli SSRI per indicazioni cliniche prestabilite che possono presentarsi in concomitanza con l’autismo, come per esempio il disturbo ossessivo compulsivo e la depressione, dovrebbe essere presa caso per caso.
20. Valutata la presenza in letteratura di un unico studio RCT sulla chelazione, interrotto per il rischio di effetti tossici, il panel ha concordemente stabilito di non raccomandare l’uso della chelazione nel trattamento dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, a fronte della mancanza di prove di efficacia a favore di queste terapie e della presenza al contempo di dati che evidenziano la presenza di possibili rischi per la salute.
21. Non sono disponibili dati scientifici sull’efficacia di interventi precoci rivolti a popolazioni a rischio di disturbi dello spettro autistico.
Secondo il parere degli esperti, dovrebbe essere garantita la tempestività degli interventi rivolti a soggetti con disturbi dello spettro autistico.
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20/11/2011
17. Il metilfenidato può essere preso in considerazione per il trattamento dell’iperattività in bambini o adolescenti fino ai 14 anni con disturbi dello spettro autistico; il trattamento deve essere prescritto da un centro specialistico e deve essere dedicata una particolare attenzione all’accertamento diagnostico. Prima di una somministrazione protratta, la tollerabilità del metilfenidato nei bambini dovrebbe essere verificata attraverso una dose test.
Gli effetti collaterali dovrebbero essere attentamente monitorati.
18. L’utilizzo della secretina non è raccomandato nel trattamento di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico.
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18/11/2011
15. Prove scientifiche ottenute da vari studi di elevata qualità supportano l’utilizzo del risperidone nel trattamento a breve termine di problemi comportamentali quali irritabilità, ritiro sociale, iperattività e comportamenti stereotipati in bambini con disturbi dello spettro autistico.
Nei soggetti (bambini e adolescenti) che assumono risperidone il peso dovrebbe essere regolarmente monitorato.
I pazienti che assumono risperidone e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente) dovrebbero ricevere informazioni complete e chiare sui possibili effetti collaterali associati al trattamento e sul fatto che non sono disponibili al momento dati sull’efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine. Le informazioni sugli effetti collaterali associati al risperidone devono riguardare sia gli effetti collaterali descritti nella popolazione di bambini e adolescenti (incremento della prolattina, incremento ponderale, sedazione) sia quelli descritti nella popolazione adulta, anche se non ancora rilevati nei bambini e negli adolescenti.
16. Dati preliminari prodotti da due RCT supportano l’efficacia a breve termine dell’aripiprazolo nel migliorare i sintomi di grave irritabilità in bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico e concomitante quadro caratterizzato dalla presenza di irritabilità, agitazione o comportamenti autolesionistici.
È necessario che i dati scientifici a disposizione sull’efficacia dell’aripiprazolo vengano confermati da studi ulteriori che approfondiscano il profilo di efficacia e tollerabilità del farmaco anche nel medio/lungo termine.
I pazienti e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente) dovrebbero essere informati del fatto che in Italia l’utilizzo di aripiprazolo è off label poiché il farmaco non è approvato per il trattamento dei disturbi comportamentali associati a disturbi dello spettro autistico nella popolazione spettro autistico nella popolazione di bambini e adolescenti.
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15/11/2011
La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico.
Si raccomanda che, in futuro, anche gli studi condotti primariamente per valutare l’efficacia degli interventi farmacologici accertino con completezza anche il profilo di sicurezza e tollerabilità degli interventi, prevedendo misure di esito adeguate.
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14/11/2011
1. Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo degli integratori alimentari vitamina B6 e magnesio, e omega-3 nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico.
2. La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi comportamentali.
Secondo il parere degli esperti è consigliabile, prima di avviare un trattamento con melatonina, raccogliere un diario del sonno correttamente compilato. Durante il trattamento con melatonina si raccomanda di proseguire con le misure di igiene del sonno (mantenere costante l’orario di addormentamento e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e di tenere un diario del sonno. I professionisti devono assicurarsi che i genitori e i familiari siano informati del fatto che la melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare e che per questo motivo i dati scientifici a disposizione sulla sua efficacia e sicurezza sono limitati.
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13/11/2011
8. Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico.
9. Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico.
Secondo il parere degli esperti si raccomanda che i sintomi gastrointestinali che si presentano nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico vengano trattati nello stesso modo in cui sono trattati nei coetanei senza disturbi dello spettro autistico.
Secondo il parere degli esperti si raccomanda di effettuare una consulenza specialistica orientata ad approfondire e monitorare il quadro clinico nel caso di soggetti con disturbi dello spettro autistico che manifestano una spiccata selettività per il cibo e comportamenti alimentari disfunzionali, o sottoposti a regime alimentare controllato con diete ristrette che possono avere un impatto negativo sulla crescita, o infine che manifestano sintomi fisici attribuibili a deficit nutrizionali o intolleranze.
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Pubblicato da Fabio Brotto
12/11/2011
E ancora ci sono politici, Enti e Ministeri che promuovono e danno il patrocinio a convegni come questo! Si tiene oggi a Roma un convegno, organizzato dall’Istituto di Ortofonologia, intitolato Autismo infantile. La centralità della diagnosi precoce per un progetto terapeutico mirato. Tutto bene, sembrerebbe, visto che negli ultimi anni la scienza ha molto insistito sulla necessità di diagnosi precoci e interventi adeguati. Ma cosa intendono gli organizzatori del convegno di Roma per interventi mirati? Uno legge la locandina e rimane allibito. Convegni che ignorano la ricerca scientifica seria e accreditata, e per l’autismo propongono trattamenti non validati. E ciò nel momento in cui l’Istituto Superiore di Sanità ha appena dato delle indicazioni chiarissime in materia. Guardate qua, c’è addirittura l'”osteopatia” a livello di diagnosi dell’autismo! Si respira un’aria di pseudoscienze. Non una parola sui trattamenti cognitivo-comportamentali, gli unici che funzionano. Ma stiamo scherzando? La locandina si riferisce anche ad un Progetto integrato terapeutico «Tartaruga». Come mai questo nome che non sembrerebbe aver molto a che fare con l’autismo? In un primo momento ho pensato che questi, dopo che altri hanno utilizzato delfini, leoni marini e lemuri, trattassero l’autismo con le testuggini. Ma ho sbagliato, si tratta di altro: la geniale studiosa Magda Di Renzo, responsabile del servizio Terapia dell’Istituto di Ortofonologia, ha scoperto che «l’esperienza clinica ha evidenziato che lo sviluppo del bambino autistico segue le stesse linee di quello normodotato ma con tempi molto piu’ lenti» (vedi qui). E questa scienziata trova pure ascolto e finanziamenti?
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Pubblicato da Fabio Brotto
Proautismo 