La scuola non può tagliare il sostegno

24/04/2012

JUS ABILI

In un momento in cui il futuro delle persone disabili appare tutt’altro che promettente a causa della scure che pende sul welfare, è bene ricordarsi sempre dei diritti sanciti dalle leggi. Finché queste leggi avranno vigore dovranno essere rispettate, e i cittadini con handicap e i loro familiari debbono ricorrere ad esse. Soprusi di ogni genere avvengono anche in ambito scolastico, dove il diritto proclamato dall’Ordinamento ad una inclusione serena e proficua viene spesso vanificato. Le amministrazioni scolastiche molte volte sono negligenti, ma quasi sempre si nascondono dietro mancanza di risorse  e tagli che piovono dall’alto. Le famiglie dei ragazzi disabili debbono però sapere che non mancano gli strumenti per difendere il diritto essenziale dei loro figli.
Una sentenza molto importante è stata emessa il 10 gennaio 2011, quando il Tribunale di Milano ha accolto il ricorso proposto dalla LEDHA ( Lega per i diritti delle persone con disabilità) e da un gruppo di genitori contro i tagli al sostegno scolastico degli alunni disabili. Il Tribunale stesso, infatti, ha dichiarato che ridurre le ore di sostegno assegnate l’anno precedente, senza una motivazione di carattere pedagogico, ma solo per ragioni di risparmio, è discriminazione verso gli alunni con disabilità. Ha anzi precisato che non vi sarebbe stata discriminazione se fossero state ridotte le ore di scuola a tutti gli alunni della classe. Avere invece ridotto solo quelle di sostegno agli alunni con disabilità li pone in condizione di disuguaglianza nei confronti dei compagni.
L’esistenza di un diritto soggettivo “incomprimibile” del disabile a un adeguato sostegno scolastico era già stata affermata in varie pronunce di TAR e anche dalla Corte Costituzionale nella sentenza 80/2010, ma la decisione del Tribunale di Milano è di particolare rilievo perchè è la prima che ha fatto utilizzo, per questa materia, della speciale procedura della “azione civile contro la discriminazione” introdotta dapprima dal D.Lgs. 216/2003 per la discriminazione del disabile in ambiente di lavoro e estesa poi dalla L. 67/2006 a tutti gli ambiti della vita sociale e dunque anche alla scuola.

Anche sulla base della convenzione ONU 13.12.2006 recepita con L. 18/2009 il divieto di discriminazione comporta non solo il riconoscimento di una astratta “parità”, ma anche l’obbligo per la pubblica amministrazione di porre il disabile in condizioni tali da poter effettivamente esercitare i diritti fondamentali, tra i quali appunto il diritto all’istruzione.
La decisione ha quindi un rilievo generale, utilizzabile anche da chi non era direttamente parte nel giudizio. [Ripreso da Jusabili, dove si può leggere la Sentenza]


Autismo e trattamenti

18/04/2012

 

Per un approfondimento su trattamenti e terapie dell’autismo propongo un ottimo articolo di Maria Luisa Gargiulo: cliccare sull’immagine o sul titolo.

La Linea Guida sull’autismo come esempio per parlare di valutazione dell’efficacia

 


Out Aut

11/04/2012

Il libro di Tiziano Gabrielli e Patrizia Cova Out Aut (sottotitolo: Manuale di Pratica Abilitativa dell’Autismo e Disturbi Evolutivi Globali dello Sviluppo Psicologico) – Primo Volume, Vannini 2010, presenta un serio limite, già evidente nel sottotitolo stesso: la farraginosità. La scrittura è pesante e faticosa, la stessa struttura del libro non agevola il lettore, che deve essere volonteroso, e superare l’impatto con le tortuosità e la collosità dello stile. Nonostante questo limite, Out Aut dovrebbe essere letto da tutti quelli che si interessano di autismo in Italia, e specialmente dai professionisti. Il testo di Gabrielli e Cova ha infatti un pregio che bilancia abbondantemente il difetto: svolge un discorso critico, mentre quasi tutto ciò che in Italia si pubblica sull’autismo non conosce questa dimensione. Poiché quasi tutto quello che si pubblica sull’autismo non è libero da interessi particolari, professionali, di scuola, istituzionali, ecc. Invece Gabrielli e Cova non soffrono di condizionamenti esterni alla loro volontà di comprendere l’autismo (a partire da quello del figlio), e combatterlo. Gabrielli ha una seria preparazione scientifica di base (essendo un medico odontoiatra) che si percepisce chiaramente nel rigore dell’impostazione, e Cova ha evidentemente una predisposizione all’insegnamento e all’abilitazione che le ha consentito di educare il figlio a casa. Il percorso intrafamiliare di Gabrielli, Cova e del figlio Jacopo è però solo la base da cui i due coniugi sono partiti per una comprensione dell’autismo approfondita, in grado di confrontarsi in modo altamente consapevole e critico con le grandi scuole interpretative e di abilitazione oggi dominanti.
In realtà, questo primo volume non è esattamente un manuale, anche se non vi mancano indicazioni pratiche. In esso prevale la dimensione del saggio, con una forte concentrazione su alcune idee fondamentali, la prima delle quali è la centralità della stereotipia – comportamento stereotipato all’interno della sindrome. Per G. e C. tutte le grandi scuole hanno trascurato e trascurano la stereotipia, in qualche modo la sottovalutano e la marginalizzano, mentre essa costituisce il cuore del problema dell’autismo. Anche gli stessi comportamenti-problema, che tanto sconvolgono le famiglie, e che richiamano l’attenzione dei professionisti sollecitando interpretazioni circa le cause scatenanti ecc., per G. e C. hanno una sola funzione: quella di consentire al soggetto autistico di rientrare nella dimensione per lui più gratificante: la condizione della stereotipia. Ragione per cui l’abilitazione deve puntare costantemente ad interrompere le stereotipie fornendo al soggetto autistico elementi stimolanti-interessanti, che lo possano allontanare – all’inizio magari per pochi secondi soltanto – dalla condizione patologica. Quello che continuamente nel libro viene chiamato affrancamento si può ottenere solo con una abilitazione che definirei strenua.

In molti passi del libro emergono prepotentemente le assurdità, le imprecisioni, le incertezze, le impotenze dei  trattamenti e delle “abilitazioni” offerte dal sistema socio-sanitario. Una situazione complessivamente disastrosa, come tutti sanno. La via dell’abilitazione in famiglia intrapresa dalla famiglia Gabrielli, fondata sull’idea (in sé giustissima) che l’abilitazione di una persona con autismo deve durare 24 ore al giorno, pone però, a mio modo di vedere, un grave problema: richiede un contesto particolare, che nella stragrande maggioranza dei casi non c’è e non potrà mai esserci: un padre preparato e impegnato, risorse economiche, una madre talentuosa e decisa a dedicare tutto l’impegno al figlio. Inoltre, come sempre accade in casi simili, si scorge il pericolo immanente della colpevolizzazione. Un tempo le madri soprattutto subivano l’insulto del sospetto di essere esse la causa dell’autismo del figlio (con l’oggettificazione del bambino di cui ancora blaterano i lacaniani), oggi la invece colpevolizzazione si situa prevalentemente a livello del non adeguato impegno abilitativo della famiglia (ma come? non ti sei venduto la casa per far fare le necessarie ore di ABA a tuo figlio? ma come? non ti sei dedicato anima e corpo in prima persona all’abilitazione del piccolo? ma che genitore sei? – o anche, peggio: non l’hai detossificato? non gli hai fatto fare l’iperbarica? bestia! hai tradito la tua missione di genitore). Gabrielli e Cova questo pericolo lo sfiorano soltanto, ma mette conto rilevare la tematica.

Gli spunti critici offerti da questo libro sono troppo numerosi per un post. Come il focus posto su quelli che vengono chiamati i motori. G. e C. sottolineano il pericolo che anche l’abilitazione venga in qualche modo a sottomettersi al patologico, assumendone la struttura di fondo, ad es. la tendenza alla ripetitività. Un pericolo da cui TEACCH e ABA non sono esenti. Nell’autismo infatti il patologico tende a colonizzare tutto.

«La proposta ripetuta più volte, sino ad ottenere la giusta risposta e la cui sequenza viene reiterata sino a sicurezza esecutiva, aumenta le probabilità di giungere all’esattezza, avvalendosi di rinforzi o premi, ma aiuta poco a pensare. La memorizzazione è povera o aggregata. Va benissimo all’inizio, quando la mente è ancora poco disponibile e molto disturbata dal disfunzionamento. Con il tempo l’abilitazione si deve aprire ad altro.» (p. 248, nota 33) Poiché la mente autistica è una mente «disfunzionale ma sicuramente meno “comportamentista” di quello che ci si aspetterebbe dai primissimi risultati, che sarebbe pertanto opportuno non gravare di orpelli procedurali che poi si dovranno comunque abbandonare (come infatti anticipa la necessità del fading dei prompt e dei rinforzi) in toto e non solamente in parte. La necessità di non aderire eccessivamente ad uno schema metodologico è importante nell’autismo. Bisogna aprire rapidamente la mente a diverse possibilità di sperimentare, seppur selezionate e rigorosamente valutate nella loro applicazione. Devo far funzionare più possibile la mente, una volta che ho interrotto il suo disfunzionare, anche se ho il dovere di procedere in modo ragionato e per singoli step. Non si deve pretendere troppo ma nemmeno bloccare le potenzialità intorno ad un dogma». (p. 249)


La Tavola Rotonda in pdf

10/04/2012

Il testo tradotto in italiano della  Tavola Rotonda sull’autismo organizzata da Seth Mnookin è ora disponibile per intero in pdf: Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico


Genitori arrabbiati ecc. (6)

05/04/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, riferendomi a come la maggior consapevolezza e informazione sull’autismo tocchi l’esperienza personale della mia famiglia: le reazioni di pietà impulsiva sono meno frequenti. Ma allora io sono… proattiva nel promuovere quella meraviglia che è mio figlio fino ai più remoti confini della nostra comunità e dell’Internet: raramente lascio a qualcuno la possibilità di procedere su assunti negativi circa l’autismo. Trovo gente meglio informata sull’autismo come spettro: le persone tendono a fare domande su cosa Leo abbia in comune con Temple Grandin o Mr. Robison o Mr. Ne’eman o Carly Fleischmann, pittusto che presumere che lui sia Rain Man. E Leo frequenta una scuola dove capiscono non solo l’autismo ma l’autismo tipo Leo. Siamo molto fortunati, il nostro ragazzo è amabilmente protetto. Leggi il seguito di questo post »


Parlando di autismo

04/04/2012

Orto di San Francesco, porte aperte

02/04/2012

Il video è stato realizzato dal dott. Stefano Castiglione, consulente di Autismo Treviso per il progetto “L’orto di San Francesco”.


Blu per mancanza di ossigeno

01/04/2012

Questo blu che il circolo mediatico dell’autismo ci vorrebbe imporre non è un segno di disperazione. Ma, nonostante lo sfondo di questo blog, la realtà delle persone con autismo e delle loro famiglie non è tinta di azzurro. Men che meno di rosa. Cianotico piuttosto è il colore. Per la mancanza di respiro, di prospettive a lungo termine, e perché alla società sembra di dare molto e di fare bene, ma è una falsa, falsissima coscienza. Chi ha un figlio autistico nella stragrande maggioranza dei casi vive una vita asfittica, impoverita, e con speranze decrescenti. Il colore simbolico di molte famiglie che hanno l’autismo al loro interno dovrebbe essere il nero.

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale dell’Autismo. Autism Awareness Day, ovvero giorno della consapevolezza dell’autismo. Dovrebbe essere anzitutto la consapevolezza di quanti siano gli autistici e di cosa sia veramente l’autismo. Allora, il 2 aprile bisogna gridare forte che in Italia oggi non sappiamo nemmeno quante persone con autismo ci siano, e molti di coloro che decidono le sorti sociosanitarie, ben poco magnifiche e progressive, del nostro Paese dell’autismo non sanno nulla. Al punto che si è innescato anche in Parlamento un forte movimento contro l’unica cosa seria che è emersa da noi in questi ultimi anni: la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. E nessuno fa qualcosa per uscire dalla scandalosa situazione per cui a 18 anni per la maggior parte degli autistici italiani cambia la diagnosi, ed essi come autistici semplicemente scompaiono. Nel giorno della consapevolezza dell’autismo è anzitutto di questo abominio che dobbiamo renderci consapevoli, chiedendo alla politica italiana di fare qualcosa per dare alle persone con autismo il diritto di essere riconosciute per quello che sono. Non c’è diritto più fondamentale di quello alla propria identità, e agli autistici questo viene negato!


Porte Aperte 3

31/03/2012

Porte Aperte 2

29/03/2012

Porte Aperte: anzitutto alla conoscenza. Bisogna sapere che le persone con autismo sono tante. Bisogna sapere che per loro e per le loro famiglie finora si è fatto pochissimo. Bisogna sapere anzitutto quante sono, e dove sono! Provate a domandare ad un qualsiasi sindaco d’Italia se sa quante famiglie con un membro autistico ci siano nel suo comune. Quasi sicuramente vi dirà che non ha dati disponibili. Domenica 25 marzo all’Orto di San Francesco sono venuti in tanti, gente di ogni età e provenienza. L’autismo deve diventare una realtà percepibile sul territorio.


Porte Aperte 1

27/03/2012

La seconda edizione di Porte Aperte all’Orto di San Francesco ha avuto un grande successo, grazie anche alla radiosa giornata primaverile. Un momento particolarmente significativo è stato quello della consegna di un attestato di gratitudine alla sezione dell’ ANA di Casale sul Sile. Gli Alpini di Casale sono stati vicini all’Orto di San Francesco fin dalla sua nascita, offrendo un valido aiuto in molte occasioni, e anche in questo 25 marzo occupandosi del parcheggio per le auto dei numerosi visitatori. L’Associazione Autismo Treviso ha quindi voluto ringraziarli anche con un gesto pubblico e formale, sapendo che li avrà sempre al suo fianco. Viva gli Alpini!


Sulle strade, fuori strada

21/03/2012

 copertina settimanale panorama

Su Panorama compare un servizio sull’autismo, il resoconto di un’esperienza privata, cui il settimanale dà grande risalto dedicandole la copertina. Qui si legge l’intervista a Franco Antonello, e qualche commento, compreso il mio, che riporto anche qui.

Sono padre di un ragazzo autistico di 13 anni. Concordo con la critica di RdA. L’intervista contiene un solo elemento davvero condivisibile: la denuncia del fatto che il destino finale dei nostri figli è una vita di reclusione e sedazione, se non cambia profondamente la cultura attuale sull’autismo. L’intervista veicola idee imprecise e pericolose, anche radicalmente erronee, e anzitutto le due seguenti. La prima è quella che con la “comunicazione facilitata” via computer la persona con autismo riesca ad esprimere una sua ricca interiorità, avvalorando la tesi infondata dell’esistenza di un “guscio” autistico. La scienza ha mostrato con esperimenti dalle conclusioni irrefutabili che la CF è una bufala, e che i pensieri che passano non sono quelli della persona con autismo ma quelli del “facilitatore”, che con opportune pressioni in certe parti del corpo “facilita” la scrittura. Certo, per un genitore l’illusione che il figlio provi davvero quei sentimenti (che non riesce a dire a parole e che i suoi comportamenti, se ben analizzati, smentiscono) è estremamente consolante, e di qui il successo di questo metodo (di cui negli USA a livello scientifico non si parla più). Il metodo in questione è anche apertamente sconsigliato dalla nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Il secondo grave errore è quello del suggerire che l’autismo sia scatenato dalle vaccinazioni. Questa connessione non è stata dimostrata mai, e invece il terrore dell’autismo ha indotto molti genitori a non vaccinare i figli, con conseguenze gravi, e talvolta mortali (cfr “The Panic Virus” di Seth Mnookin). Il fatto che il sig. Antonello per suo figlio le abbia provate tutte (compresi santoni e sciamani) evidenzia da parte sua un rapporto con la scienza quanto meno problematico. Nell’intervista quello che prevale è il piano emotivo, ma su questo piano non si va verso una meta positiva per i nostri figli, per quanto ricchi possano essere i mezzi messi in campo.
Fabio Brotto, presidente di Autismo Treviso onlus


Porte Aperte in TV

19/03/2012

Il servizio è apprezzabile e puntuale. I ristretti tempi giornalistici, all’interno di un TG, non possono ovviamente render conto dell’insieme di una problematica così complessa, e dei suoi sviluppi in sede locale. Le difficoltà che si incontrano nel censimento dei casi di autismo sono rilevanti per vari ordini di ragioni: anzitutto perché i parametri diagnostici si sono rapidamente evoluti negli ultimi anni, mentre si andavano chiarendo molti aspetti fondamentali, come dimostra la recente Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e cadevano progressivamente le vecchie impostazioni psicologistiche e psicoanalisteggianti. Ricordiamo, tuttavia, che alla fine degli anni Novanta la neuropsichiatria dell’ULSS 9 non riconosceva praticamente alcun caso di autismo, come se la zona di Treviso ne fosse esente! Da allora si sono fatti molti passi avanti, grazie anche alla forte spinta dell’associazionismo. È nato nel 2008 il Centro Samarotto, una struttura della neuropsichiatria trevigiana dedicata ai trattamenti dei disturbi dello spettro autistico. L’ULSS 9 ha dunque fatto una scelta per cui potrebbe collocarsi all’avanguardia in Italia. Molto rimane tuttavia da fare, soprattutto per quanto riguarda il piano dell’informazione e la trasparenza. Sarebbe importante, ad esempio, in quest’epoca di Internet, che il Samarotto avesse una pagina web, nella quale fossero accessibili alle famiglie le informazioni fondamentali: carta dei servizi, prestazioni erogate, personale impegnato, numero dei casi seguiti, metodologie dei trattamenti, strumentazione, ecc. Siamo molto lontani da questo, tanto che se un genitore cerca informazioni sul web circa il Samarotto non trova quasi nulla, nemmeno nel sito ufficiale dell’ULSS 9. Il fatto che si tratti di un centro di secondo livello rende ancora più necessaria la circolazione di un’informazione adeguata. Noi riteniamo che per una vera sinergia tra tutti coloro che operano nel campo dell’autismo (e la nostra Associazione su questo ha sempre dato completa disponibilità) i primi tre punti siano: informazione, informazione, informazione.


Due punti fondamentali

18/03/2012

Una seria gestione complessiva dell’autismo richiede risorse economiche ingenti. Richiede una collaborazione e una serie di sinergie tra pubblico, privato e terzo settore. Le risorse pubbliche debbono essere indirizzate da scelte basate sull’evidenza scientifica e miranti ad evitare ogni forma di discriminazione tra i cittadini. I rapporti tra pubblico, privato e terzo settore debbono essere sempre trasparenti, corretti, e sottoposti al controllo della pubblica opinione.


Intervento su comunicazione e linguaggio

16/03/2012

Chiara ed efficace spiegazione del dott. Todone, analista del comportamento BCBA, che offre precise e utili indicazioni. A margine, noto come ancora una volta appaia una fonte di confusione (dopo l’iniziale infausta scelta di Kanner di chiamare autismo la sindrome da lui identificata, utilizzando lo stesso termine che Bleuler aveva scelto per una forma di schizofrenia, con gravi conseguenze di confusione  che arrivano ai nostri giorni). Utilizzare il termine verbale a indicare ogni comportamento comunicativo, usando un termine che ha già un preciso significato (da verbum latino che significa parola), mentre contemporaneamente si chiamano non-verbali gli autistici che non parlano e non comprendono il discorso, non può che generare confusione. Ovviamente, Todone non ha in questo alcuna responsabilità, ma è proprio l’espressione di ascendenza skinneriana verbal behavior che è originariamente ambigua. Una terminologia più chiara e priva di ambivalenze aiuterebbe la causa dell’autismo.