Associazioni e scienza contro le “cure alternative” per l’autismo (1)

09/11/2010

Una tavola rotonda e una discussione sulle illusioni delle “cure alternative” al congresso di Autism Europe Un futuro per l’autismo (Catania 2010).


DAN! merchandising

26/10/2010

Mi scuso coi pochi lettori di questo blog per il mio insistere sull’aspetto commerciale del DAN!.  Mi limito ad invitare chi fosse interessato all’argomento a visionare la pagina di AUTISM DAN! EUROPE. La natura dell’impresa è autoevidente. C’è pure, ben in risalto, l’icona del carrello della spesa.


La mente autistica – sul DAN!

25/10/2010

La mente autisticaUn libro da raccomandare caldamente è La mente autistica, di Giacomo Vivanti (Edizioni Omega 2010). In questo libro un brillante ricercatore italiano fa il punto su quello che oggi è lo stato dell’arte sull’autismo. Ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo, quali sono gli approcci validi e quali quelli che si sono dimostrati privi di base scientifica. Tra questi ultimi il più diffuso (anche in Italia) è il DAN! (Defeat Autism Now!). Sul DAN! Vivanti scrive a pag. 131:

L’efficacia di questa terapia è stata testata di recente per la prima volta in una ricerca basata su un rigoroso disegno metodologico: lo studio randomizzato in doppio cieco (Elder, 2008; Elder, et. al., 2006). Questo tipo di disegno sperimentale prevede che i bambini vengano assegnati a caso a due gruppi: in questo caso un gruppo che avrebbe seguito la terapia del protocollo DAN, e un altro che avrebbe assunto un placebo (sostanze prive di qualsiasi effetto sull’organismo). Crucialmente, né i bambini, né i loro genitori, né gli sperimentatori incaricati di valutare i progressi dei bambini sapevano quali bambini prendessero gli integratori DAN e quali prendessero il placebo. Questa ricerca documenta che il protocollo DAN non ha alcuna efficacia (vedi anche Levy & Hackman, 2008; Weber & Newmark, 2007). Non solo il trattamento non funziona, ma anche la presenza anomala dei peptidi-oppioidi nelle urine dei bambini con autismo risulta essere falsa, quando testata scientificamente (Cass, et al., 2008). Come mai una terapia che non funziona e che condanna dei bambini innocenti a privarsi di latticini e formaggi è più diffusa delle terapie che invece funzionano? I dati che dimostrano l’inefficacia del protocollo sono disponibili per chiunque sappia leggere un articolo scientifico in inglese. Tuttavia, chi vende il prodotto DAN è in grado di raggiungere i genitori meglio delle pubblicazioni scientifiche ufficiali, e le “prove” offerte su internet risultano più accessibili dell’asciutta presentazione di dati numerici tipica degli articoli scientifici. Il fattore alla base del successo del protocollo DAN è probabilmente la capacità dei venditori del protocollo di piazzare con successo il loro prodotto nel “mercato della disperazione” dell’autismo: i genitori sono pronti a tutto perché i loro figli guariscano, e l’effetto persuasivo operato sui genitori è talmente efficace che, nella ricerca di Elder e colleghi (2006), i genitori riportavano che il bambino era migliorato quando pensavano che il figlio stesse seguendo il protocollo DAN, anche se in realtà il figlio stava assumendo un placebo.


Con la scienza

28/09/2010

AT

La scienza è rigorosa, e si basa su alcuni princìpi chiari e pubblici. Essa è sperimentale, il che significa che non si fonda su giudizi soggettivi e su percezioni personali, ma su dati oggettivi e confrontabili. L’esperimento scientifico deve sempre tener conto di dati statistici, e deve poter essere ripetuto producendo lo stesso risultato. Così, per stabilire se un farmaco è valido ed efficace si fa il cosiddetto esperimento in doppio cieco, ovvero si somministra il farmaco a, poniamo, 100 persone, e ad altre 100 si somministra un farmaco finto, del tutto privo del principio attivo che si vuol testare, che si chiama placebo. Ad un terzo gruppo di 100 non si somministra nulla, e questo costituisce il gruppo di controllo. I 200 soggetti non devono sapere se il farmaco che assumono è vero o finto, ad evitare suggestioni che possono influenzarne l’azione. Sappiamo infatti che la psiche ha un ruolo molto importante nei processi organici, e può influenzarli moltissimo. L’effetto psicosomatico può così determinare il fatto che una percentuale dei 100 soggetti che assumono il placebo può mostrare miglioramenti effettivi, addirittura fino al 30% rispetto al gruppo di controllo. Il farmaco sarà dunque dichiarato efficace se i miglioramenti saranno registrati in una percentuale di pazienti nettamente superiore al 30%. Questo dovrebbe bastare a far capire come se una persona che ha un figlio autistico si mette a raccontare ai quattro venti che suo figlio seguendo una dieta a base di mele ha fatto registrare miglioramenti spettacolari, la scienza non può attribuire alcun valore alla sua convinzione. Quei miglioramenti potrebbero derivare da cause le più diverse. L’atteggiamento scientifico richiede le virtù della prudenza e dell’umiltà. La scienza non procede per affermazioni categoriche, e di solito quindi l’atteggiamento scientifico urta contro bisogni psicologici radicati, come quello di trovare un responsabile umano dei mali che ci colpiscono, un capro espiatorio (i capitalisti, le multinazionali, le industrie farmaceutiche, i politici, ecc. ecc.). Purtroppo, la situazione delle famiglie colpite dall’autismo (dico così perché l’autismo affligge una famiglia nel suo insieme) è così drammatica che qualsiasi stregone, venditore di elisir, o furbastro venditore di illusione può trovare credito (anche in senso finanziario).


Ancora sui vaccini

16/09/2010

Tutte le ricerche scientifiche condotte rigorosamente dimostrano che non è possibile stabilire alcuna connessione tra vaccinazioni e autismo. Riporto qui una delle ultime notizie in merito. Aggiungo che il dott. Andrew Wakefield, che per primo sostenne quella connessione, è stato espulso dall’ordine dei medici britannico con accuse gravissime dopo un procedimento a suo carico che ha dimostrato come la sua ricerca fosse stata svolta in modo disonesto. In sostanza, Wakefield è un falsario, ma la sua opera è stata devastante. In Italia, la tesi del rapporto tra “intossicazione da metalli pesanti” e autismo, priva di riscontri scientifici, è portata avanti da alcune associazioni di genitori, e in particolare dal dott. Franco Verzella, un oculista che si è autopromosso esperto di autismo e ha trovato molti seguaci. Del resto, sono convinto che se io promuovessi una campagna di “informazione” circa i risultati strepitosi ottenuti sottoponendo alcuni bambini autistici ad una dieta a base di mele cotte (combattuta per loschi motivi dai Governi, dalle Multinazionali, e da Israele) troverei molti seguaci. Ecco una comunicazione dell’agenzia Reuter:

Una nuova ricerca promossa dal governo americano aggiunge elementi di prova del fatto che il timerosal, conservante basato sul mercurio, fino a poco tempo fa utilizzato in molti vaccini, non aumenta per i bambini il rischio di autismo. La ricerca mostra che i ragazzi che da bambini erano stati esposti a livelli elevati del conservante – attraverso i vaccini ricevuti direttamente o dalle loro madri durante la gravidanza – non avevano maggiori probabilità di sviluppare l’autismo, compresi due sottotipi distinti della condizione autistica.
“Questo studio dovrebbe rassicurare i genitori circa il programma di immunizzazione consigliato,” ha detto il Dr. Frank Destefano, direttore dell’Ufficio di sicurezza dell’immunizzazione al “Centers for Disease Control and Prevention” (CDC) di Atlanta, uno dei principali autori della ricerca.
Preoccupazioni circa un collegamento tra vaccini e autismo sono state sollevate inizialmente dal medico britannico Andrew Wakefield più di un decennio fa. Il suo studio, basato su 12 bambini, da allora è stato screditato ed è stato ritirato all’inizio dell’anno dalla rivista che lo aveva pubblicato [Lancet]. Nel frattempo, esso ha suscitato un acceso dibattito in tutto il mondo tra scienziati, e un panico che ha spinto molti genitori a rifuggire dai vaccini consigliati come quello contro morbillo, parotite e rosolia. Ne è seguito lo sviluppo di focolai di queste tre malattie. [Reuter]


La bufala del Dan! (2)

04/09/2010

Ma la rete di medici che offrono terapie alternative per l’autismo di gran lunga più estesa appartiene a Defeat Autism Now [Sconfiggi l’autismo ora], un gruppo con base in San Diego che fa parte dell’ Autism Research Institute. Come Andrew Wakefield, i sostenitori del DAN credono che l’autismo sia causato da sostanze tossiche che penetrano nell’organismo attraverso un intestino permeabile. (Gli studi effettuati non sono riusciti a provare che i bambini autistici abbiano l’intestino permeabile, e non sono mai state identificate tossine che danneggiano il cervello). Il loro triplice approccio al trattamento dell’autismo consiste nel rimuovere le sostanze che possono danneggiare l’intestino, reintrodurre nell’intestino batteri benefici, e riparare l’intestino con nutrienti. Nei convegni del DAN, che si tengono due volte l’anno sulla West e sull’East Coast, ci si riferisce a questo approccio terapeutico come alle tre R: rimuovere, reintrodurre, riparare. Leggi il seguito di questo post »


La bufala del Dan!

04/09/2010

Nel bel libro di Paul A. Offit I falsi profeti dell’autismo, che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008), si legge un passo che riguarda le cure cosiddette biomediche, e in particolare il DAN, che tanto successo sembra riscuotere oggi in Italia nonostante la palese debolezza scientifica dei suoi fondamenti. Riporto il passo nella mia traduzione (Fabio Brotto). Leggi il seguito di questo post »