Quattro domande alla mia ULSS

14/08/2014

Sono passati due anni da quando abbiamo formulato queste quattro domande. Ne aggiungiamo una quinta: quali percorsi sono stati elaborati per le persone con autismo adulte? Ovvero, che programmi specifici sono stati ideati, quali strutture dedicate, quale personale preparato, con quali tempi e con quali obiettivi? E quanti denari vi saranno investiti? Vi è il ragionevole timore che non si stia muovendo foglia, o quasi…

Proautismo

Poniamo che io sia il genitore di un bambino di 3 anni, e che abbia il forte sospetto che mio figlio sia autistico. Poniamo pure che il sospetto sia condiviso dal mio pediatra. Il mio pediatra sa (ma non tutti i suoi colleghi in provincia di Treviso lo sanno) che l’ASL dispone di un centro dedicato, il Samarotto, e me lo dice. Che farò io allora? Nel 2012 è assai facile che il mio primo atto sarà quella di andare in Internet e digitare sul motore di ricerca qualcosa come “Samarotto Treviso autismo”. Ebbene, non troverò nulla, o quasi. Idem sul sito ufficiale dell’ULSS 9. Troverò qualcosina solo nei siti di Autismo Treviso onlus. Questo, nell’era di Internet, ha dell’incredibile, ma le cose stanno in questi termini. Ora, la domanda è: perché il Centro Samarotto e l’ULSS 9 hanno scelto questo basso profilo, questa sostanziale invisibilità (dopo l’iniziale servizio di

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Addetti all’assistenza

18/09/2013

A bambini e ragazzi autistici nella scuola vengono assegnati insegnanti di sostegno e addetti all’assistenza. Mentre i primi sono dipendenti del Ministero della Pubblica Istruzione, i secondi vengono assegnati dal Comune o dall’ULSS, a seconda del luogo. In genere si tratta di “dipendenti” di cooperative, che possono essere più o meno serie, più o meno preparate. E possiamo affermare che in genere, con qualche rara eccezione, la preparazione in materia di autismo di queste cooperative lascia alquanto a desiderare.
Il bambino o ragazzo con autismo, soprattutto se a basso funzionamento e con altre problematiche in aggiunta, per poter essere integrato nella vita scolastica nella misura delle sue possibilità e nel rispetto della sua persona, richiede un grande impegno, una grande competenza ed una reale disponibilità alla sinergia tra tutte le forze in campo, dalla dirigenza scolastica alla famiglia. E’ dunque chiaro che, essendo fondamentale anche il suo ruolo, all’addetto all’assistenza – che nella scuola trascorrerà molte ore col soggetto autistico – è richiesta una serie di competenze. E anzitutto deve avere una buona formazione sull’autismo, altrimenti la sua opera, nonostante la buona volontà, potrà avere risultati nulli o negativi, e si sarà persa una ulteriore occasione di crescita e miglioramento.
Sempre, ma in particolare nella circostanza in cui lo studente autistico si trovi a cambiare scuola, insegnanti, e personale che si occupa di lui, l’addetto dovrà quindi essere designato per tempo, in modo che all’inizio dell’anno scolastico abbia potuto già acquisire tutte le informazioni disponibili sulla particolare persona con autismo su cui dovrà operare, sulla sua carriera scolastica, sulle caratteristiche psicologiche e comportamentali, sui problemi di gestione della vita quotidiana, ecc. Queste informazioni non possono ridursi a qualche foglio scritto, magari passato all’ultimo momento, come un fucile messo in mano al fantaccino gettato in prima linea come carne da cannone: l’addetto all’assistenza dovrà essere messo in contatto con l’insegnante di sostegno, con l’addetto all’assistenza che ha seguito il bambino o ragazzo negli anni precedenti, e con la famiglia. La buona sinergia richiede che non vi siano compartimenti stagni: solo una reciproca apertura e disponibilità alla circolazione delle informazioni e delle pratiche può favorire processi di integrazione reali. Il caso in cui – poniamo come possibile esempio negativo – la cooperativa che per anni ha fornito addetti all’assistenza di un soggetto autistico, e che ben conosce quindi le sue caratteristiche e necessità, nel momento in cui quel soggetto passa dalle medie alle superiori, all’inizio delle lezioni si trovasse a non avergli ancora assegnato un operatore ben formato e informato, quella cooperativa sarebbe, diciamo, reprensibile. Credo che su questo punto nel nostro Paese le retoriche buonistiche siano molto lontane dai fatti di tutti i giorni, e dalle immense difficoltà vissute nella scuola dalle persone con autismo e da chi si deve occupare di loro.


Autism. A Social and Medical History

10/08/2013

cop (2)

Autism. A Social and Medical History, Palgrave Macmillan 2013, è un testo di Mitzi Waltz, una ricercatrice di cui si può leggere qui l’auto-presentazione. Si tratta di una storia globale dell’autismo sotto il profilo medico e sociale, molto ben scritta e sintetica (165 pagine), che unisce divulgazione e rigore accademico. È anche un libro che si inserisce bene nel quadro della lotta per la self-advocacy delle persone con autismo, e contro la medicalizzazione dell’autismo stesso, che è oggi un fenomeno emergente soprattutto nei Paesi anglosassoni. Dall’orrore della reclusione dei deboli di mente del passato, all’interpretazione psicoanalitica dell’autismo e alle sue conseguenze sulle persone autistiche e sulle loro famiglie, ai tagli dei servizi nel quadro del declino del welfare occidentale, Mitzi Waltz delinea un quadro non ideologico e del tutto realistico, anche se animato da una sotterranea empatia per i più deboli. In questo quadro, in cui le tecniche comportamentali sembrano emergere come le più adeguate per il trattamento dell’autismo dopo il fallimento della psicodinamica, è proprio lo stesso concetto di trattamento ad essere sottoposto ad interrogazione critica. L’affermazione del comportamentismo è vista dalla Waltz con un certo sospetto sulle modalità con cui si è realizzata, sospetto che sembra però non toccare il modello TEACCH, e dipendere forse anche da quanto sta avvenendo fra le frange più avanzate dei movimenti di self-advocacy degli autistici nel mondo anglosassone (tutti ovviamente ad alto funzionamento o Asperger).

«Sebbene il comportamentismo offrisse speranza, esso portava con sé anche i suoi problemi. Come la psicologia dominante, i suoi principi di base ponevano i genitori come la radice del problema–il biasimo non ricadeva più sulla perversità genitoriale ma sulla inadeguatezza genitoriale, sul fatto che i genitori avessero rinforzato i comportamenti sbagliati o non avessero rinforzato quelli giusti. I suoi proponenti potevano anche ingigantire oltre misura il valore delle loro idee, con workshop a volte caratterizzati da un fervore quasi evangelico. Fin dall’inizio il comportamentismo si è posto come ‘scientifico’ e per questo inattaccabile, quantunque la maggior parte dei dati raccolti fosse limitata a studi di caso condotti in laboratorio su una singola persona e una singola abilità con risultati a breve termine. Le conclusioni di questi studi risentivano del non riconoscimento di limitazioni o vantaggi conferiti da abilità innata, livelli di coinvolgimento genitoriale, qualità dello staff e altro. Per innalzare il suo status, i servizi comportamentisti venivano offerti come un ‘trattamento’, come se essi fossero equivalenti ad una tecnologia medica o perfino ad una cura.» (pp. 92-93)

Ricco di dati storici, sociologici e scientifici, il libro di Mitzi Waltz si raccomanda a tutti coloro che vogliono farsi un’idea di come la società occidentale abbia costruito, elaborato e vissuto l’autismo come categoria e come mito, fino ai nostri giorni, in cui lo scontro principale sembra quello tra una tendenza alla medicalizzazione del problema, con l’autismo e le sue manifestazioni visti come patologie da combattere strenuamente e possibilmente eradicare, e una tendenza alla difesa della diversità del modo di essere della persona con autismo, del diritto alla neurodiversità, concepita addirittura come un arricchimento dell’umanità intera.

In ogni caso, è bene che i genitori si liberino dei sensi di colpa legati all’idea di aver sbagliato il trattamento del figlio, ecc., perché, come dice la Waltz, « […] la base di evidenza per gli interventi manca tuttora: ancora adesso, noi sappiamo che cosa sia dannoso, abbiamo qualche conoscenza delle cose che potrebbero essere utili, ma siamo ancora incerti su quello che potrebbe essere del massimo valore per specifici individui. E siccome le condizioni dello spettro autistico sono multi-dimensionali e si danno entro un contesto personale e sociale, l’intervento appropriato è sempre una faccenda individuale.» (pp. 95-96)


Equilibrio autistico

24/04/2013

Guidus

L’unico vero passatempo autonomo di mio figlio Guido è You Tube, in cui cerca video politici, quelli in cui si litiga e si urla. Riconosce poi anche in TV Berlusconi, Gad Lerner, Grillo, Santoro, ecc. ecc. Si noti la posizione: Guido ha un equilibrio incredibile: a 4 anni saltava dal tavolo al divano, atterrando in piedi sopra lo schienale, in pochi centimetri di spazio, senza cadere mai.


Su Facebook

24/01/2013

Una torta per l’autismo

21/09/2012

Stand di Autismo Treviso onlus nel mercatino Bio-Naturae.


La sicurezza dei vaccini 2

11/08/2012

Vaccinar...SI !


Centro Estivo

30/07/2012


L’autismo inganna

20/07/2012

Tra questi due ragazzi qual è l’autistico? Forse chi non conosce Tobia direbbe che non può essere quello che manifesta la sua amicizia stringendo l’altro a sé. Nella foto il ragazzo autistico è quello con la maglietta arancione. Ma sull’autismo circolano ancora infiniti pregiudizi e idee sbagliate. Eccone un semplice, ma istruttivo esempio, un fatto realmente accaduto di cui sono venuto a conoscenza. Un bambino di 4 anni, cui è stato diagnosticato l’autismo infantile, viene portato davanti alla commissione che deve decidere se esistono le condizioni di gravità che consentiranno la concessione dell’indennità di accompagnamento. Appena viene fatto entrare nella stanza dove sono seduti i membri della commissione, il bambino allegramente corre verso il presidente e gli salta in grembo, come fanno i bambini coi loro nonni. Il presidente, un anziano neuropsichiatra, esclama : «Ma non è autistico! Guardate com’è affettuoso e come socializza! E mi guarda anche negli occhi!». «Sì, è vero,» interviene prontamente la madre, «ma un bambino normale in una situazione come questa sarebbe intimidito, mentre lui non sa nemmeno distinguere quale sia il giusto comportamento da tenere con suo nonno e con le altre persone anziane che incontra…». In realtà uno dei maggiori problemi dell’autismo sta qui: nel fatto che le persone che ne sono colpite non riescono ad afferrare le regole sociali. Non sono chiusi nel loro guscio, sono socialmente ciechi. Questo piccolo episodio dimostra che l’autismo è una realtà complessa, e anche non facile da spiegare alla gente, se anche professionisti (non aggiornati) compiono errori del genere.
Tobia, come vediamo nella foto, può facilmente trarre in inganno, anche perché, a differenza da altri ospiti dell’Orto di San Francesco, parla e vuole interagire con le altre persone. Ma in questo trova difficoltà gravissime, che derivano dal malfunzionamento del suo cervello. Se, ad esempio, gli si chiede che ore sono, dirà un numero a caso. Se gli si chiede quanti anni ha potrà rispondere otto o dieci o dodici indifferentemente. Il concetto di anno per lui è difficile. L’anno comincia il 1 gennaio, ma per lui no, perché la sua data di nascita è un’altra, e ogni persona che lui conosce compie gli anni in un giorno differente, e il numero degli anni è diverso: uno ne ha 15, uno 42… Ne deriva che per lavorare efficacemente a progetti educativi per ragazzi autistici occorre comprendere bene il funzionamento della loro mente, che determina i loro comportamenti. Questi possono sembrarci strani, e lo sono rispetto a quelli della maggioranza degli esseri umani, ma derivano, conseguentemente, dalle caratteristiche della mente autistica. Quindi è necessario conoscere: 1) i caratteri fondamentali della mente autistica in generale, 2) i caratteri di quella particolare mente autistica di quella particolare persona. Questo richiede un impegno notevole, ma senza questo impegno i risultati possono essere solo scadenti o nulli.


1 maggio

01/05/2012

Cosa dice la Festa dei Lavoratori alle persone con autismo e alle loro famiglie? Che nel mondo intero sono ben pochi gli autistici che svolgono un autentico lavoro; che la stragrande maggioranza di loro non ne avrà mai uno; che in Italia il problema è scarsamente avvertito e casi di autistici con attività lavorativa reale non sono noti; che pochi, ad ogni livello, lavorano seriamente  per loro: tant’è che non esiste nemmeno una statistica attendibile di quante persone con autismo vivano in questo momento in Italia.  Buon Primo Maggio!

[Nella foto: attrezzi nella falegnameria dell’Orto di San Francesco]


Sulle strade, fuori strada

21/03/2012

 copertina settimanale panorama

Su Panorama compare un servizio sull’autismo, il resoconto di un’esperienza privata, cui il settimanale dà grande risalto dedicandole la copertina. Qui si legge l’intervista a Franco Antonello, e qualche commento, compreso il mio, che riporto anche qui.

Sono padre di un ragazzo autistico di 13 anni. Concordo con la critica di RdA. L’intervista contiene un solo elemento davvero condivisibile: la denuncia del fatto che il destino finale dei nostri figli è una vita di reclusione e sedazione, se non cambia profondamente la cultura attuale sull’autismo. L’intervista veicola idee imprecise e pericolose, anche radicalmente erronee, e anzitutto le due seguenti. La prima è quella che con la “comunicazione facilitata” via computer la persona con autismo riesca ad esprimere una sua ricca interiorità, avvalorando la tesi infondata dell’esistenza di un “guscio” autistico. La scienza ha mostrato con esperimenti dalle conclusioni irrefutabili che la CF è una bufala, e che i pensieri che passano non sono quelli della persona con autismo ma quelli del “facilitatore”, che con opportune pressioni in certe parti del corpo “facilita” la scrittura. Certo, per un genitore l’illusione che il figlio provi davvero quei sentimenti (che non riesce a dire a parole e che i suoi comportamenti, se ben analizzati, smentiscono) è estremamente consolante, e di qui il successo di questo metodo (di cui negli USA a livello scientifico non si parla più). Il metodo in questione è anche apertamente sconsigliato dalla nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Il secondo grave errore è quello del suggerire che l’autismo sia scatenato dalle vaccinazioni. Questa connessione non è stata dimostrata mai, e invece il terrore dell’autismo ha indotto molti genitori a non vaccinare i figli, con conseguenze gravi, e talvolta mortali (cfr “The Panic Virus” di Seth Mnookin). Il fatto che il sig. Antonello per suo figlio le abbia provate tutte (compresi santoni e sciamani) evidenzia da parte sua un rapporto con la scienza quanto meno problematico. Nell’intervista quello che prevale è il piano emotivo, ma su questo piano non si va verso una meta positiva per i nostri figli, per quanto ricchi possano essere i mezzi messi in campo.
Fabio Brotto, presidente di Autismo Treviso onlus


Parla Theo Peeters

25/11/2011

«È evidente che, oltre ai genitori, ai bambini e ai professionisti, è importante il ruolo dei politici. Se non si dispone dei mezzi necessari per sviluppare programmi individuali per i bambini con autismo, tutta la formazione è superflua. La società svolge un importante ruolo etico e politico, in quanto la vita di una persona autistica e della sua famiglia dipende più dall’ambiente circostante che dalla gravità dell’autismo…»

In questa lunga intervista Theo Peeters ripercorre con grande chiarezza la sua lunga esperienza all’interno del mondo dell’autismo, che ha dato un contributo fondamentale alla nuova visione che si sta imponendo in Europa, tra grandi difficoltà che qui vengono ben illuminate. La capacità di Peeters di coniugare conoscenze scientifiche e valori umanistici è senza eguali.


Centro Estivo all’OSF

31/07/2011

Lunedì 1 agosto inizierà il Centro Estivo all’Orto di San Francesco. Coinvolgerà 8 bambini e ragazzi autistici fino alla riapertura delle scuole il 10 settembre. Dal lunedì al sabato OSF aperto tutti i giorni (con l’eccezione della settimana di Ferragosto). Un grande impegno, sotto tutti i profili, per la nostra piccola onlus.

Nella foto: Jessica annaffia le fragole (maggio 2011).


Il metodo scientifico

08/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Il metodo scientifico implica questi 8 passaggi. Quando vengono strombazzate scoperte di metodi per la cura dell’autismo, ecc., occorre verificare che sia stato rispettato questo protocollo.

 1. Porre una domanda. Solitamente, un ricercatore nota un qualcosa e pone una domanda. Per esempio: perché questo accade? Oppure: perché accade ora? Oppure: che cosa lo fa accadere? Ad esempio: il ricercatore potrebbe notare che i bambini con autismo a scuola dopo un periodo di esercizio appaiono più concentrati.

2. Esame della letteratura. Il ricercatore a questo punto passa in rassegna la letteratura scientifica per vedere se altri abbiano notato il fenomeno o posto questioni simili.

3. Formulazione di una ipotesi. Si tratta di un’affermazione che deve essere provata. Ad esempio: 30 minuti di esercizio prima dell’ora di matematica accrescono l’attenzione durante lo svolgimento della lezione.

4. Progettazione dell’esperimento. Ora il ricercatore svilupperà uno studio per affrontare la questione. Nell’esempio dell’esercizio e dell’attenzione, il ricercatore potrebbe proporre uno studio con due gruppi di bambini, uno dei quali farà esercizio prima dell’ora di matematica mentre l’altro no. Come parte del progetto di studio, il ricercatore dovrà riflettere su vari fattori che potrebbero influire sui risultati. Per esempio, gli insegnanti saranno a conoscenza degli obiettivi dello studio? Il ricercatore potrà anche trovarsi necessitato a misurare (o anche a effettuare diverse misurazioni) quello che significa attenzione durante una lezione di matematica. Questo potrebbe essere fatto mediante osservazioni sistematiche o facendo indossare ai bambini dei piccoli strumenti che registrino quanto essi si muovano qua e là. E’ importante avere una qualche forma di controllo scientifico, dal momento che anche il solo fare un qualcosa potrebbe avere un impatto. Qui sono implicati molti altri passaggi: il ricercatore deve essere sicuro che la sua misurazione tra i bambini sia accurata ed affidabile. Ed essendo implicate delle persone, debbono essere soddisfatti i requisiti del consenso informato.

5. Raccolta ed analisi dei dati. Questa è la fase in cui il ricercatore svolge l’esperimento e conduce lo studio. Una volta che i dati siano raccolti, vengono analizzati per vedere se vi siano veramente delle differenze basate sull’intervento. Si utilizzano metodi statistici per vedere se i risultati siano “statisticamente significativi”, cioè se il loro ottenimento mediante la sperimentazione sia più probabile di un accadimento per mero caso.

6. Stesura di una relazione. Il ricercatore solitamente prepara un articolo scientifico per presentare i riusultati. Usualmente gli articoli scientifici comprendono un breve riassunto (abstract) e poi una rassegna della letteratura, i metodi utilizzati, i risultati, e una discussione di quello che i risultati significano, insieme con una sezione di riferimento che elenca le ricerche e l’informazione su cui il ricercatore si è basato per condurre lo studio.

7. Revisione da parte dei colleghi. L’articolo viene inviato ad una rivista, dove un editor di solito lo fa circolare per una revisione da parte di altri ricercatori. Questo significa che altri colleghi hanno la possibilità di commentare l’articolo, avanzare suggerimenti, e dire quello che pensano sia all’editor che all’autore. Questi commenti di solito sono fatti in forma anonima (per aiutare le persone ad essere molto franche). Alla fine, l’editor può rifiutare l’articolo, o chiedere all’autore di rivederlo, oppure può accettarlo per la pubblicazione.

8. Replicazione. Una volta che una scoperta è stata resa pubblica, altri gruppi di ricercatori tenteranno di verificare se si possono ottenere gli stessi risultati. Il processo di replicazione è importante, in modo particolare per la ricerca sui trattamenti.


Errori frequenti nella risposta ai problemi comportamentali (1)

13/06/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Usare un linguaggio troppo complicato

Quando bambini o adolescenti autistici appaiono agitati, spesso da parte di insegnanti e genitori vi è un comprensibile desiderio di essere simpatetici, gentili e premurosi. Questo atteggiamento è ben comprensibile, ma spesso porta ad usare un linguaggio eccessivamente complicato. La cosa migliore è essere brevi, semplici e diretti. Il linguaggio più complesso è difficile da seguire e può solo far sentire il bambino o ragazzo sempre più frustrato.

Limitarsi a negare

Se si vuole che il bambino o ragazzo smetta di fare qualcosa, bisogna essere preparati a fornirgli delle alternative in positivo.

(pp. 427-428)