Nell’Orto di San Francesco (2)

29/08/2011

Ettore impegnato nella cura dei pulcini. Bisogna dar loro da mangiare e da bere. Il compito è chiaro, e ad Ettore sono fornite indicazioni semplici. La quantità di acqua e mangime è misurata. L’attività si presenta stimolante e gratificante, ed Ettore è ben lieto di eseguirla. È molto importante che il soggetto autistico non vada incontro a frustrazioni. Fondamentale è dunque non sopravvalutare mai le sue capacità, ed assegnargli sempre compiti che sia in grado di eseguire. La sua autostima ne uscirà rinforzata.


Nell’Orto di San Francesco (1)

26/08/2011

A mio figlio Guido (nella foto) piace molto giocare con l’acqua e con altri liquidi. Anzitutto per il piacere sensoriale che ne ricava. Ma lasciato a se stesso combinerebbe un sacco di guai, bagnerebbe dappertutto e verserebbe acqua od olio nei luoghi meno appropriati. Il problema è sempre quello del senso e della misura delle azioni. Per esempio, anche solo l’insegnare a trasferire liquidi da un contenitore all’altro richiede all’educatore molta pazienza (e competenza).


Paul Offit contro il movimento antivaccinista

13/08/2011

Per chi sa l’inglese, un interessante intervento di Paul Offit sui vaccini. Che, come tutti dovrebbero sapere, NON CAUSANO L’AUTISMO.


Vittime dei falsi profeti

05/08/2011

Ogni tanto ci si imbatte in fatti molto spiacevoli, come quello segnalato qui. Un truffatore approfitta della mobilitazione di una famiglia, che cerca di raccogliere i fondi necessari per far curare il proprio figlio autistico in America. Individuo ignobile, se la faccenda è vera. Ma poniamoci la domanda: quali sarebbero le cure per l’autismo che non si possono ottenere qui da noi, e per le quali è necessario spendere tanti soldi negli USA? Leggiamo nel sito, che come spesso accade la famiglia ha creato per raccogliere soldi ( http://www.tuttiperriccardo.it/). Le cure in questione sono quelle fornite dalla dottoressa Feingold ( http://www.valleyhyperbarics.com/). Camera iperbarica. Ma la scienza ha mostrato che si tratta di una pura illusione, la camera iperbarica non cura affatto l’autismo. Quindi si raccolgono soldi per nulla, per alimentare un’illusione. I genitori farebbero qualsiasi cosa per curare l’autismo dei propri figli, ma purtroppo il mondo è pieno di quelli che Paul Offit ha giustamente chiamato i falsi profeti dell’autismo.


Capri espiatori

02/08/2011

La ricerca di un capro espiatorio per le proprie sventure, cui addossare la responsabilità dei mali che colpiscono gli umani, è una tendenza arcaica. Questa tendenza si manifesta nella tribù amazzonica i cui membri intendono la morte di uno di loro come possibile solo per cause non naturali, e quindi la attribuiscono a malefìci operati da membri di una tribù vicina; questa tendenza si manifesta nel contadino medievale che dell’epidemia di colera accusa l’ebreo che avvelena i pozzi. Questa tendenza oggi si manifesta nel credente antivaccinista, che accusa come responsabili dell’autismo di suo figlio Big Pharma, le Multinazionali, la Medicina Ufficiale, il Sistema Sanitario. Infatti, anche solo l’individuazione di un responsabile umano del proprio male, qualcuno da odiare come proprio nemico,  è in realtà una forma di sollievo: il nostro nemico è là, è grosso e cattivo, ma noi possiamo combatterlo con tutte le forze. Ma, ahimè, ci sono molte persone che fanno il suo gioco, che combattono l’idea che l’autismo sia causato dai vaccini: costoro sono o ingenui e disinformati, oppure (cosa che agli antivaccinisti arreca piacere, perché possono prendersela con persone con nome e cognome, e non con entità piuttosto astratte, come le Multinazionali) sono collaborazionisti, in malafede, al servizio del nemico. Uno di questi venduti, nel suo piccolo, è Fabio Brotto. E dunque giù accuse e insinuazioni.

Si noti che mai gli antivaccinisti possono citare delle ricerche scientifiche serie, fatte rispettando il metodo scientifico ed i suoi protocolli, per il semplice fatto che nessuno studio ha mai potuto stabilire un nesso fra vaccinazioni ed autismo. Ma tanto più labile l’apparato scientifico e più screditati i personaggi che sguazzano nella disperazione delle famiglie proponendo terapie senza valore, tanto maggiore è la passione, quasi religiosa, con cui gli antivaccinisti si scagliano sui loro avversari. Infatti il vaccino è qualcosa che corrisponde benissimo ad uno dei terrori più profondi degli umani, che nei secoli ha scatenato le fobie più terribili e le reazioni più devastanti: il terrore dell’avvelenamento. L’idea che un essere malvagio mi inoculi un veleno per farmi morire. Non a caso il serpente e lo scorpione hanno la fama che hanno, e il ruolo simbolico. Ma si noti che farmakon in greco significa contemporaneamente veleno e medicina, che il simbolo di Esculapio è un serpente arrotolato intorno ad una verga, e che il  farmakos è una persona cui veniva assegnato il ruolo di capro espiatorio. Coincidenze non casuali.


Centro Estivo all’OSF

31/07/2011

Lunedì 1 agosto inizierà il Centro Estivo all’Orto di San Francesco. Coinvolgerà 8 bambini e ragazzi autistici fino alla riapertura delle scuole il 10 settembre. Dal lunedì al sabato OSF aperto tutti i giorni (con l’eccezione della settimana di Ferragosto). Un grande impegno, sotto tutti i profili, per la nostra piccola onlus.

Nella foto: Jessica annaffia le fragole (maggio 2011).


Ancora su vaccini e autismo

20/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Riporto un passo dall’ultimo libro di Fred Volkmar. Questa volta sui vaccini, che continuano per molti ad essere un vano e irrazionale capro espiatorio.

In passato, per sviluppare una immunità a certe malattie quasi tutti i bambini dovevano passarci attraverso. E capitava che non pochi di loro ne morissero, e che altri ne ricevessero un danno cerebrale permanente. Ai nostri giorni molte malattie infettive possono essere prevenute mediante la vaccinazione. Alcune malattie, come il vaiolo, sono state eliminate, ed è questa la ragione per cui la vaccinazione antivaiolosa non è più obbligatoria. Altre malattie, come la poliomielite, probabilmente saranno del tutto eliminate in un prossimo futuro. In certi casi, lo scopo della vaccinazione è quello di proteggere il bambino da malattie serie, in altri può essere quello di prevenire la malattia negli adulti. Se una donna incinta è affetta da rosolia, per il feto possono esservi conseguenze molto serie. L’uso dei vaccini per prevenire le malattie dell’infanzia e ridurre i casi di disabilità e morte nei bambini è un trionfo della medicina del secolo scorso. Ora vi è una lista di malattie che possono essere prevenute mediante vaccinazione: questa lista cambia nel tempo man mano che nuove immunizzazioni divengono disponibili.

Per alcuni anni ci si è preoccupati del fatto che l’autismo qualche volta potesse essere causato dalla vaccinazione per il morbillo entro il vaccino trivalente (morbillo, orecchioni, rosolia), o dal conservante thimerosal contenente mercurio, presente in alcuni vaccini. La connessione al morbillo fu indicata in uno studio comparso nella prestigiosa rivista medica inglese The Lancet, in cui si affermava che un persistente virus del morbillo poteva essere trovato nel tratto gastrointestinale di un numero molto limitato di bambini con autismo. Si teorizzava che questo ritrovamento nell’intestino fosse in qualche modo connesso con un cambiamento nel cervello, causante l’autismo del bambino. In seguito le conclusioni di questo articolo furono ritrattate. La paura che la vaccinazione contro il morbillo (particolarmente nella combinazione trivalente) potesse causare l’autismo condusse molti genitori, a cominciare dalla Gran Bretagna, a rifiutarsi di vaccinare i propri figli. Come risultato, in Gran Bretagna si è verificato un numero crescente di casi di morbillo ma, sfortunatamente, nessuna diminuzione dei casi di autismo. Similmente, sebbene non vi fossero dati sicuri circa la possibilità che il thimerosal fosse causa di autismo, esso fu tolto da tutti i vaccini con l’eccezione delle fiale a dose multipla di vaccino influenzale per i bambini sopra i 3 anni. E ancora una volta, come nella crollo nell’uso del vaccino per il morbillo, le diagnosi di autismo hanno continuato ad aumentare.

È vero che alcuni bambini con autismo sembrano crescere bene fino a qualche evento specifico, dopo il quale appaiono regredire, ma questo non avviene nella maggioranza dei casi di autismo. Tuttavia, ci sono molti fattori che complicano il quadro. In primo luogo, è probabile che ciò che appare un’associazione tra vaccinazioni come quella per il morbillo e l’instaurarsi di una regressione sia solo un’apparente associazione. I due fatti possono essere avvenuti nello stesso tempo, ma l’uno può non essere la causa dell’altro. L’associazione sembra possibile per il fatto che usualmente il vaccino viene inoculato proprio nel periodo in cui comunque i genitori iniziano a notare dei problemi di sviluppo. Un rapporto recente dell’Accademia Nazionale delle Scienze non ha trovato alcuna evidenza convincente dell’associazione tra vaccino contro il morbillo e autismo.

Numerosi ottimi studi scientifici che sono stati svolti in questi ultimi anni non supportano l’idea che le vaccinazioni causino l’autismo. Ricerche condotte in tutto il mondo non hanno potuto trovare alcuna seria evidenza che il vaccino per il morbillo o il conservante possano causare l’autismo. Per esempio, in Danimarca la percentuale di autistici è cresciuta dopo che il conservante è stato eliminato dai vaccini. Già nel 1999 uno studio di Taylor e dei suoi collaboratori non aveva registrato alcun cambiamento nella percentuale di autistici in relazione all’uso della trivalente. Analogamente, i tassi di autismo non sembrano cambiare in modo minimamente sensibile in relazione ai cambiamenti nella formulazione del vaccino trivalente. (pp. 363-364)


Manovra e disabili

17/07/2011

 HandyLex.org - Persone con disabilità e diritti

Il futuro delle famiglie con disabili di fronte alla crisi del welfare e al dileguarsi dello Stato assistenziale? Nero.

 I mercati finanziari premiano gli Stati che tagliano i servizi e privatizzano. Il divario tra classi abbienti e non abbienti sta aumentando velocemente, col ceto medio sempre più impoverito e il reddito fisso bastonato in tutti i modi. La classe politica italiana è inadeguata e del tutto presa dall’interesse particolare suo e dei suoi amici più potenti. L’etica è un vuoto nome. Di conseguenza, dei cittadini più deboli nessuno prende seriamente le difese: non hanno quasi voce. Nei prossimi anni, con economia stagnante, pressione dei mercati, crisi generalizzata del sistema capitalistico mondiale che imporrà sempre nuove misure draconiane sulle classi meno protette, incapacità di vincere la resistenza delle corporazioni, da cui la politica recluta quasi tutti i suoi uomini, la posizione dei disabili, e in particolar modo delle persone con autismo, sarà tragica.

Su Handylex un’analisi di Carlo Giacobini sulle conseguenze che la manovra del governo Berlusconi avrà sui disabili e le loro famiglie.

 

 

 

 

 

 


Un angolo

16/07/2011

Un angolo all’interno dell’Orto di San Francesco, dove si preparano materiali per alcune attività dei ragazzi. L’ordine è estremamente importante.


Il metodo scientifico

08/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Il metodo scientifico implica questi 8 passaggi. Quando vengono strombazzate scoperte di metodi per la cura dell’autismo, ecc., occorre verificare che sia stato rispettato questo protocollo.

 1. Porre una domanda. Solitamente, un ricercatore nota un qualcosa e pone una domanda. Per esempio: perché questo accade? Oppure: perché accade ora? Oppure: che cosa lo fa accadere? Ad esempio: il ricercatore potrebbe notare che i bambini con autismo a scuola dopo un periodo di esercizio appaiono più concentrati.

2. Esame della letteratura. Il ricercatore a questo punto passa in rassegna la letteratura scientifica per vedere se altri abbiano notato il fenomeno o posto questioni simili.

3. Formulazione di una ipotesi. Si tratta di un’affermazione che deve essere provata. Ad esempio: 30 minuti di esercizio prima dell’ora di matematica accrescono l’attenzione durante lo svolgimento della lezione.

4. Progettazione dell’esperimento. Ora il ricercatore svilupperà uno studio per affrontare la questione. Nell’esempio dell’esercizio e dell’attenzione, il ricercatore potrebbe proporre uno studio con due gruppi di bambini, uno dei quali farà esercizio prima dell’ora di matematica mentre l’altro no. Come parte del progetto di studio, il ricercatore dovrà riflettere su vari fattori che potrebbero influire sui risultati. Per esempio, gli insegnanti saranno a conoscenza degli obiettivi dello studio? Il ricercatore potrà anche trovarsi necessitato a misurare (o anche a effettuare diverse misurazioni) quello che significa attenzione durante una lezione di matematica. Questo potrebbe essere fatto mediante osservazioni sistematiche o facendo indossare ai bambini dei piccoli strumenti che registrino quanto essi si muovano qua e là. E’ importante avere una qualche forma di controllo scientifico, dal momento che anche il solo fare un qualcosa potrebbe avere un impatto. Qui sono implicati molti altri passaggi: il ricercatore deve essere sicuro che la sua misurazione tra i bambini sia accurata ed affidabile. Ed essendo implicate delle persone, debbono essere soddisfatti i requisiti del consenso informato.

5. Raccolta ed analisi dei dati. Questa è la fase in cui il ricercatore svolge l’esperimento e conduce lo studio. Una volta che i dati siano raccolti, vengono analizzati per vedere se vi siano veramente delle differenze basate sull’intervento. Si utilizzano metodi statistici per vedere se i risultati siano “statisticamente significativi”, cioè se il loro ottenimento mediante la sperimentazione sia più probabile di un accadimento per mero caso.

6. Stesura di una relazione. Il ricercatore solitamente prepara un articolo scientifico per presentare i riusultati. Usualmente gli articoli scientifici comprendono un breve riassunto (abstract) e poi una rassegna della letteratura, i metodi utilizzati, i risultati, e una discussione di quello che i risultati significano, insieme con una sezione di riferimento che elenca le ricerche e l’informazione su cui il ricercatore si è basato per condurre lo studio.

7. Revisione da parte dei colleghi. L’articolo viene inviato ad una rivista, dove un editor di solito lo fa circolare per una revisione da parte di altri ricercatori. Questo significa che altri colleghi hanno la possibilità di commentare l’articolo, avanzare suggerimenti, e dire quello che pensano sia all’editor che all’autore. Questi commenti di solito sono fatti in forma anonima (per aiutare le persone ad essere molto franche). Alla fine, l’editor può rifiutare l’articolo, o chiedere all’autore di rivederlo, oppure può accettarlo per la pubblicazione.

8. Replicazione. Una volta che una scoperta è stata resa pubblica, altri gruppi di ricercatori tenteranno di verificare se si possono ottenere gli stessi risultati. Il processo di replicazione è importante, in modo particolare per la ricerca sui trattamenti.


Dura tutta la vita!

06/07/2011

Lo ripeterò insistentemente. L’opinione pubblica e la politica debbono essere informate del fatto che l’autismo dura tutta la vita, ma LA PSICHIATRIA italiana NON LO SA, e a 18 anni TUTTI i ragazzi autistici si vedono cambiare la diagnosi. A 18 anni per il sistema sociosanitario la persona con autismo SPARISCE. Occorre intervenire!!!


Errori frequenti nella risposta ai problemi comportamentali 3

05/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Ambiguità

La mancanza di chiarezza fa spesso nascere problemi. Tenete in mente che l’imprecisione può causare confusione. Questo si verifica soprattutto quando i compiti assegnati non presentano dei punti di inizio/fine assolutamente evidenti. Per esempio, se si chiede ad una persona con autismo di pulire una tavola con uno straccio da polvere, questa potrebbe continuare a pulire, pulire, pulire senza fermarsi più: non ci sono un inizio e una fine evidenti. In una situazione di questo genere, bisogna stabilire un punto di partenza ed uno di arresto: è una cosa totalmente artificiale, ma può essere di grande aiuto. Per esempio, potete insegnare alla persona con autismo che per pulire una tavola deve iniziare dall’angolo di sinistra vicino alla porta e lavorare finché non è arrivata all’angolo destro all’altro capo – e poi ha finito!

Incoerenza

Quando è necessario introdurre un cambiamento, bisogna farlo delicatamente e programmandolo bene. I bambini nello spettro dell’autismo spesso incontrano difficoltà nell’affrontare ciò che è inaspettato. L’incoerenza porta all’ansietà e alla disorganizzazione. Tentate, per quanto vi è possibile, di usare il bisogno di coerenza del bambino per aiutarlo ad organizzarsi a casa e in classe.

Ricompensare involontariamente comportamenti indesiderati

Spesso dei comportamenti problematici minimi possono essere resi molto peggiori da un’eccessiva attenzione da parte di genitori e insegnanti.


Errori frequenti nella risposta ai problemi comportamentali (2)

28/06/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Fretta

Talora si sente il desiderio che un’attività difficile sia presto finita, e come risultato insegnanti e genitori (e qualche volta il soggetto autistico) tentano di muovere le cose molto velocemente. Per le persone nello spettro dell’autismo è sempre importante avere tempo sufficiente a disposizione, perché questo le fa sentire a proprio agio e le mette in condizione di prevedere e di rispondere con maggior efficacia.

Sarcasmo, ironia, umorismo complicato

Le persone all’interno dello spettro autistico possono anche manifestare un sorprendente umorismo. Ciò detto, capita spesso che esse siano fatte oggetto di scherzo, ed esse tendono a fraintendere tentativi di umorismo come fossero critiche, e si confondono davanti a segnali multipli e contraddittori. Con loro occorre limitare al massimo scherzi e umorismo. Con i bambini e adolescenti autistici a più alto funzionamento si deve stare molto attenti a che non vengano confusi dall’umorismo, e si deve anche prevedere esplicitamente come obiettivo nel loro programma un lavoro sulla comprensione dell’umorismo.


Delfini e lemuri? No, grazie!

26/06/2011

Il dott. Giovanni Valeri, neuropsichiatra dell’età evolutiva al Bambino Gesù di Roma, dice con chiarezza che la terapia con i delfini e i lemuri proposta da Moscato è un’assurdità, e che l’approccio Dan! non ha fondamento scientifico, mentre sottoporre alla chelazione i propri figli è una follia. Ci congratuliamo col dott. Valeri, per il suo parlar chiaro, non frequente tra i neuropsichiatri italiani.

 


Il mio Principe

24/06/2011

Il mio principe. Soffrire, crescere, sorridere con un figlio autistico

Ha come sottotitolo soffrire, crescere, sorridere con un figlio autistico il libro di Gina Codovilli Il mio Principe (Itaca 2010, ristampato nel 2011). È un libro-testimonianza, un racconto per quadri che inizia dalla gravidanza, quando Gina è incinta del suo terzo figlio (che spera una bambina, mentre sarà Andrea), più di venti anni fa, e termina con un oggi aperto alla speranza. La speranza, insieme con la dedizione totale della madre al figlio, è la cifra di questa narrazione. Leggendo il libro, chiunque abbia un figlio autistico potrà trovare esperienze vissute  anche da sé: dalla comunicazione sbrigativa della diagnosi da parte di un neuropsichiatra-burocrate all’assenza di indicazioni da parte delle strutture sanitarie e sociali, dalla disperata ricerca di informazioni sulla sindrome ai pellegrinaggi in cerca di aiuto e di soluzioni. Gina incontra nel suo percorso (illuminato da una fede crescente nella Provvidenza) una serie di “angeli” come lei li chiama: persone che capiscono il suo dramma, che l’appoggiano, che hanno capacità di relazionarsi con Andrea, che gli consentono di vivere la scuola e varie altre attività in modo sereno. Forse ha anche la fortuna di vivere in un contesto come quello del territorio di Rimini.

Come moltissimi genitori di un bambino cui è stato diagnosticato l’autismo, e cui non vengono fornite informazioni corrette da chi dovrebbe farlo, Gina le prova tutte: omeopatia, psicoterapia, idroterapia, delfinoterapia, musicoterapia, comunicazione facilitata, ecc. ecc.: risultati scarsi, e in alcuni casi nulli. Come moltissimi genitori, lei e suo marito rimangono isolati col loro problema, cercano soluzioni di qua e di là, ma non si confrontano mai con altre famiglie che condividono quello stesso problema. E questo purtroppo accade spesso: nell’isolamento si possono incontrare “angeli”, come è capitato a Gina, ma più spesso “demoni”, che prospettano false soluzioni, spingono verso burroni, o semplicemente negano ciò che invece si dovrebbe dare. Nel libro di Gina Codovilli non si parla mai né di associazioni di genitori né di altri ragazzi con autismo, e questo mi colpisce non poco. Infatti il ruolo che hanno avuto le famiglie e le associazioni di familiari nel promuovere la causa dell’autismo, e non solo in Italia, è stato decisivo. Lo scambio di informazioni tra famiglie è importantissimo, soprattutto di fronte ad un sistema sanitario in cui esistono ancora neuropsichiatri come quello del libro, che comunicando la diagnosi pronunciano frasi agghiaccianti del tipo “”Vostro figlio è autistico. Ha già dato tutto quello che poteva dare”. E senza l’opera delle associazioni, anche i servizi per l’autismo che in vari luoghi d’Italia sono sorti e sorgono non esisterebbero. Naturalmente, questo non è un saggio, ma una testimonianza particolare, come sono particolari i nostri figli, che richiedono apppunto trattamenti e approcci personalizzati, rispettosi dei loro differenti modi di essere. Andrea ventenne, grazie all’impegno della madre e della famiglia, si trova davanti la possibilità di un progetto di vita (anche se con tutte le incognite del dopo di noi). Per la maggioranza degli adolescenti autistici italiani, cui la psichiatria del nostro Paese non riconosce neppure la denominazione di autistici, non c’è una vera presa in carico da parte delle ASL, e di un progetto di vita non esiste la minima traccia. Dopo l’obbligo scolastico con l’integrazione relativa, realizzata più o meno bene, c’è solo un buco nero.