Alcuni giorni fa l’Agenzia delle Entrate ha comunicato i dati relativi alla destinazione del cinque per mille dei redditi del 2008, dichiarati nel 2009. La mia associazione Autismo Treviso onlus, al tempo della dichiarazione del 2009 era appena nata. Nonostante questo, 179 persone hanno deciso di destinare il cinque per mille ad Autismo Treviso e al suo progetto L’orto di San Francesco. Per un totale di 5.280 euro. Non è molto, direte voi. Ma dovete pensare che eravamo nati da 2 mesi! Si vede che il nostro progetto ha incontrato la sensibilità di molti, che vogliamo anche qui pubblicamente ringraziare.
Rigidità
07/03/2011Nel libro di Peter Vermeulen Autistic Thinking viene presentato questo esempio di rigidità della mente autistica, schiava dei dettagli:
In un campeggio per bambini autistici, un ragazzino si rifiuta di usare il WC. Ogni volta che il suo assistente lo invita: “Dài, Marco, andiamo al bagno”, il bambino diventa agitatissimo. Si oppone e si rifiuta di entrare nel bagno. L’assistente prova con tutte le toilette, ma il risultato è lo stesso.
Allora telefona ai genitori del bambino. Marco si comporta così anche a casa? Ha problemi intestinali? Perché non vuole andare al gabinetto? Non è facile trovare la soluzione. Gli assistenti pensavano all’ “andare al bagno” come a una situazione normale, facilmente riconoscibile: una toilette non è sempre una toilette? O forse no? Sì, è la stessa cosa per quelli che pensano in modo coerente ma non per qualcuno come Marco che non ha la capacità di distinguere tra dettagli importanti e non importanti.
Gli assistenti si mettono allora ad esaminare i dettagli. Di nuovo telefonano ai genitori. “Qual è l’aspetto del bagno a casa?” “E quello a scuola?”. Dopo un certo numero di telefonate, tutte riguardanti ogni aspetto dei bagni e dei WC, loro forme e colori, il mistero viene risolto. A casa e a scuola i WC hanno sedili bianchi, mentre quelli del campeggio hanno sedili neri. Marco non può riconoscere il WC come un WC. Una cosa con un sedile nero per lui non può essere un WC! E come potevano questi assistenti pretendere che lui facesse i suoi bisogni in quelle cose! Per noi il colore di un WC non è importante, per noi conta che sia pulito. Ma per Marco il colore è uno di molti dettagli tutti egualmente importanti. (Soluzione pratica: gli assistenti ricoprono il sedile del WC di carta bianca, e il gioco è fatto).
(Nella foto: Ludovico con un’assistente nella falegnameria dell’Orto di San Francesco)
Pubblica desolazione
01/03/2011Riporto dal sito Superando.it un documento dell’associazione Autismo e Futuro onlus, che sottoscriviamo in toto. Il trattamento che la pubblica amministrazione continua a riservare ai disabili e alle loro famiglie è vergognoso e desolante.
Sta passando sotto silenzio [ma il nostro sito se n’è occupato nei giorni scorsi, con l’articolo disponibile cliccando qui, N.d.R.] l’ennesimo insulto ai diritti dei disabili, che stavolta è arrivato nelle mani dei loro familiari sotto forma della cosiddetta Dichiarazione di responsabilità e consapevolezza [la si legga cliccando qui, N.d.R.], ai sensi della Circolare 13/10 del Dipartimento della Funzione Pubblica.
Com’è noto, per chi assiste un familiare malato o disabile è prevista dalla Legge 104/92 la fruizione di permessi lavorativi, ma questo non configura affatto un privilegio, bensì un parziale e insufficiente tentativo di compensare la carenza di servizi nei confronti di chi presta la propria cura a congiunti con forti difficoltà. Le famiglie delle persone disabili, infatti, conoscono fin troppo bene i salti mortali che fanno quotidianamente per supplire alle croniche e strutturali carenze di uno Stato che le lascia sempre più sole nell’affrontare il peso delle difficoltà legate a questa situazione.
Ebbene, oggi non solo lo Stato non eroga i servizi che i Cittadini pagano con le tasse, ma per di più i familiari delle persone disabili [dipendenti pubblici, N.d.R.] si sono visti sottoporre in questi giorni la citata Dichiarazione di responsabilità e consapevolezza, che recita testualmente al punto c): «Il dipendente è consapevole che la possibilità di fruire delle agevolazioni comporta un onere per l’amministrazione e un impegno di spesa pubblica che lo Stato e la collettività sopportano solo per l’effettiva tutela del disabile».
Le persone con disabilità e le loro famiglie – al contrario di quanto queste parole sottintendono – non sono destinatarie di favori che per di più gravano in modo illegittimo sulle spalle dei Cittadini che pagano le tasse. Non ci sono favori, ma solo tentativi maldestri da parte dello Stato di sopperire alla totale insufficienza di erogazione di servizi. Quello stesso Stato che avrebbe il dovere di ampliare la tutela dei diritti dei più deboli, invece di penalizzare e “criminalizzare” chi usufruisce dei residui di Stato Sociale ancora a sua disposizione.
La visione del disabile come un “peso per la società” e del familiare che gli presta assistenza come un lavoratore “colpevole di assenteismo ingiustificato” sovverte completamente il corretto rapporto tra le tasse pagate allo Stato e i servizi resi in cambio al Cittadino.
Da tempo ormai i Cittadini sono costretti, loro malgrado, a tollerare che le proprie tasse siano destinate a mantenere un apparato statale costoso e inefficiente invece che a pagare i servizi a loro destinati. La Sanità non è in grado di assicurare la cura e l’assistenza di Cittadini malati o disabili e quindi abdica al suo ruolo primario, la tutela delle fasce più deboli.
La Legge 104/92 non fa altro che fornire una conferma di questo grottesco dato di fatto, formalizzando ciò che nei fatti avviene e cioè che le famiglie, lasciate sole, non possono fare altro che tentare come possono di rimediare alla carenza di servizi. Oltre al danno, però, c’è ora anche la beffa: mentre infatti si permette alle famiglie di sostituirsi allo Stato, si insinua che si tratti di “un favore”, ricordando loro, vigliaccamente, che questo comporta «un onere per lo Stato», come se questo “onere” non fosse stato già pagato in anticipo.
Quel documento, quindi, crea un pregiudizio generalizzato nei confronti delle persone con disabilità e dei loro familiari, che sono titolari di diritti inalienabili e non destinatari di generose concessioni.
Dettagli
23/02/2011
Noi non viviamo la nostra vita come una sequenza di fotogrammi isolati, ma come un film che scorre in continuità, in un modo che ci appare sensato: un processo continuo, dentro il quale tutti i dettagli trovano posto, e l’insieme è più importante dei singoli particolari. Noi integriamo facilmente tutto quello che accade per la prima volta, le novità, nel nostro quadro generale. Anzi, i cambiamenti ci fanno piacere, e non temiamo che sconvolgano il nostro quadro. O meglio, ci è facile distinguere la loro importanza: un terremoto è una novità tanto quanto un bottone strappato, ma il primo ci terrorizza, il secondo no. Sappiamo distinguere tra ciò che fa saltare il quadro e ciò che rappresenta solo una minima variazione. Gli autistici non hanno questa capacità. Per loro anche un piccolissimo cambiamento può essere un dramma, perché la loro mente è priva di coerenza centrale, ed essi si appigliano alle sequenze di dettagli per ottenere quella sicurezza che non possono mai pienamente avere. Il mondo intorno a noi è mutevole, e lo siamo noi stessi. La mente autistica, prigioniera dei dettagli, non riesce a gestire il continuo mutare della realtà: le infinite variazioni che compongono la nostra giornata minano continuamente le certezze di cui una mente autistica ha bisogno. Poiché essa non comprende l’insieme, vede i dettagli come una catena in cui uno è connesso all’altro, e questa connessione è assoluta. Se manca un anello la catena si rompe, la realtà crolla. Per questo un piccolo particolare che cambia può essere una tragedia per un autistico, e dar luogo a reazioni che esprimono disperazione. Per noi è difficile comprendere questo funzionamento della mente, ma per un autistico comprendere la nostra è del tutto impossibile.
Socialmente ciechi
18/02/2011Per le persone con autismo è molto difficile comprendere le istruzioni date ad un intero gruppo di cui fanno parte. Immaginiamo ad esempio una classe in cui ci sia un ragazzino autistico, in grado di parlare, leggere e scrivere. L’insegnante dice: “prendete il vostro libro”. Ed ecco che tutti gli scolari eseguono l’ordine, tranne il ragazzino autistico. Lui proprio non è riuscito a capire che l’insegnante dava un comando rivolto all’intero gruppo, comprendente anche lui. Ma l’insegnante non aveva fatto il suo nome, e così lui non ha eseguito. Tuttavia può accadere anche il contrario. Ad esempio, ecco una mamma con due figli, Gigi e Andrea, di cui uno, Andrea, è autistico. La mamma si avvicina a Gigi e gli dice: “va’ a prendere la tua giacca”, e subito anche Andrea, a cui la mamma non si è rivolta, va a prendere la sua. Che cosa capiamo da questi esempi? Che per gli autistici è quasi impossibile afferrare l’aspetto sociale della comunicazione. Per quanto sia intellettualmente dotato, un autistico non riesce a comprendere con la nostra immediatezza tutte le sfumature, il non detto, il sottinteso, la miriade di idee che soggiacciono anche ai più semplici aspetti della vita quotidiana. Questa è la cecità sociale dell’autismo.
(Nella foto: Tobia segue la cottura dei toast insieme all’educatrice Barbara dell’Orto di San Francesco)
Alla lettera
09/02/2011
Le persone con autismo tendono ad attribuire un significato unico ad ogni parola. Ad esempio la parola pane indicherà sempre il pane che si mangia. Quando io dirò ad un autistico “qui c’è pane per i tuoi denti”, usando una metafora molto comune, lui non capirà il senso delle mie parole, e penserà che sto per offrirgli un panino. Gli autistici sono letteralisti. Purtroppo una frase è più delle singole parole che la compongono. Ma i problemi non finiscono qui, perché spesso il senso delle nostre parole sta più in quello che non diciamo. E quello che non diciamo, cui solo alludiamo, il sottinteso, è invisibile e non può essere concretamente osservato. Il significato è, per così dire, sepolto nel contesto, e se non si è in grado – e gli autistici non lo sono – di afferrare il contesto, verrà a mancare l’informazione necessaria per capire la situazione sociale in cui ci si trova. Spessissimo gli autistici reagiscono solo ad una parte minimale del contesto, un dettaglio magari per noi insignificante. Per questo è così difficile per noi, a nostra volta, comprendere le loro reazioni.
Nella foto: Davide si rilassa nella palestrina dell’OSF.
Parole e voce
03/02/2011
Le persone con autismo hanno sempre un rapporto difficile con il linguaggio, sia che parlino sia che siano del tutto averbali. Si tratta di difficoltà diverse, ma sempre legate agli ostacoli che gli autistici trovano nella comprensione delle situazioni sociali e del significato e del senso di parole e gesti. Infatti il senso di una parola può variare molto, in ragione di vari fattori. Anche il tono della voce di chi la pronuncia può mutarne il senso, e lo possono mutare le altre parole che stanno insieme nella stessa frase. Ma che una parola possa avere vari significati e che il suo significato possa variare a seconda del contesto in cui è inserita, per gli autistici è incomprensibile. Interessante il fatto che il tono della voce che gli autistici verbali utilizzano quando parlano sia di solito alquanto piatto, a dimostrazione dei problemi che il loro cervello incontra nella gestione delle sfumature di significato legate ai toni di voce, al volume, alla velocità di emissione, ecc. ecc.
(Nella foto: Valentino nella falegnameria dell’Orto di San Francesco)

Pubblicato da Fabio Brotto 

