Porte Aperte 2
29/03/2012Porte Aperte: anzitutto alla conoscenza. Bisogna sapere che le persone con autismo sono tante. Bisogna sapere che per loro e per le loro famiglie finora si è fatto pochissimo. Bisogna sapere anzitutto quante sono, e dove sono! Provate a domandare ad un qualsiasi sindaco d’Italia se sa quante famiglie con un membro autistico ci siano nel suo comune. Quasi sicuramente vi dirà che non ha dati disponibili. Domenica 25 marzo all’Orto di San Francesco sono venuti in tanti, gente di ogni età e provenienza. L’autismo deve diventare una realtà percepibile sul territorio.
Porte Aperte 1
27/03/2012La seconda edizione di Porte Aperte all’Orto di San Francesco ha avuto un grande successo, grazie anche alla radiosa giornata primaverile. Un momento particolarmente significativo è stato quello della consegna di un attestato di gratitudine alla sezione dell’ ANA di Casale sul Sile. Gli Alpini di Casale sono stati vicini all’Orto di San Francesco fin dalla sua nascita, offrendo un valido aiuto in molte occasioni, e anche in questo 25 marzo occupandosi del parcheggio per le auto dei numerosi visitatori. L’Associazione Autismo Treviso ha quindi voluto ringraziarli anche con un gesto pubblico e formale, sapendo che li avrà sempre al suo fianco. Viva gli Alpini!
Sulle strade, fuori strada
21/03/2012 
Su Panorama compare un servizio sull’autismo, il resoconto di un’esperienza privata, cui il settimanale dà grande risalto dedicandole la copertina. Qui si legge l’intervista a Franco Antonello, e qualche commento, compreso il mio, che riporto anche qui.
Sono padre di un ragazzo autistico di 13 anni. Concordo con la critica di RdA. L’intervista contiene un solo elemento davvero condivisibile: la denuncia del fatto che il destino finale dei nostri figli è una vita di reclusione e sedazione, se non cambia profondamente la cultura attuale sull’autismo. L’intervista veicola idee imprecise e pericolose, anche radicalmente erronee, e anzitutto le due seguenti. La prima è quella che con la “comunicazione facilitata” via computer la persona con autismo riesca ad esprimere una sua ricca interiorità, avvalorando la tesi infondata dell’esistenza di un “guscio” autistico. La scienza ha mostrato con esperimenti dalle conclusioni irrefutabili che la CF è una bufala, e che i pensieri che passano non sono quelli della persona con autismo ma quelli del “facilitatore”, che con opportune pressioni in certe parti del corpo “facilita” la scrittura. Certo, per un genitore l’illusione che il figlio provi davvero quei sentimenti (che non riesce a dire a parole e che i suoi comportamenti, se ben analizzati, smentiscono) è estremamente consolante, e di qui il successo di questo metodo (di cui negli USA a livello scientifico non si parla più). Il metodo in questione è anche apertamente sconsigliato dalla nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Il secondo grave errore è quello del suggerire che l’autismo sia scatenato dalle vaccinazioni. Questa connessione non è stata dimostrata mai, e invece il terrore dell’autismo ha indotto molti genitori a non vaccinare i figli, con conseguenze gravi, e talvolta mortali (cfr “The Panic Virus” di Seth Mnookin). Il fatto che il sig. Antonello per suo figlio le abbia provate tutte (compresi santoni e sciamani) evidenzia da parte sua un rapporto con la scienza quanto meno problematico. Nell’intervista quello che prevale è il piano emotivo, ma su questo piano non si va verso una meta positiva per i nostri figli, per quanto ricchi possano essere i mezzi messi in campo.
Fabio Brotto, presidente di Autismo Treviso onlus
Porte Aperte in TV
19/03/2012Il servizio è apprezzabile e puntuale. I ristretti tempi giornalistici, all’interno di un TG, non possono ovviamente render conto dell’insieme di una problematica così complessa, e dei suoi sviluppi in sede locale. Le difficoltà che si incontrano nel censimento dei casi di autismo sono rilevanti per vari ordini di ragioni: anzitutto perché i parametri diagnostici si sono rapidamente evoluti negli ultimi anni, mentre si andavano chiarendo molti aspetti fondamentali, come dimostra la recente Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e cadevano progressivamente le vecchie impostazioni psicologistiche e psicoanalisteggianti. Ricordiamo, tuttavia, che alla fine degli anni Novanta la neuropsichiatria dell’ULSS 9 non riconosceva praticamente alcun caso di autismo, come se la zona di Treviso ne fosse esente! Da allora si sono fatti molti passi avanti, grazie anche alla forte spinta dell’associazionismo. È nato nel 2008 il Centro Samarotto, una struttura della neuropsichiatria trevigiana dedicata ai trattamenti dei disturbi dello spettro autistico. L’ULSS 9 ha dunque fatto una scelta per cui potrebbe collocarsi all’avanguardia in Italia. Molto rimane tuttavia da fare, soprattutto per quanto riguarda il piano dell’informazione e la trasparenza. Sarebbe importante, ad esempio, in quest’epoca di Internet, che il Samarotto avesse una pagina web, nella quale fossero accessibili alle famiglie le informazioni fondamentali: carta dei servizi, prestazioni erogate, personale impegnato, numero dei casi seguiti, metodologie dei trattamenti, strumentazione, ecc. Siamo molto lontani da questo, tanto che se un genitore cerca informazioni sul web circa il Samarotto non trova quasi nulla, nemmeno nel sito ufficiale dell’ULSS 9. Il fatto che si tratti di un centro di secondo livello rende ancora più necessaria la circolazione di un’informazione adeguata. Noi riteniamo che per una vera sinergia tra tutti coloro che operano nel campo dell’autismo (e la nostra Associazione su questo ha sempre dato completa disponibilità) i primi tre punti siano: informazione, informazione, informazione.
Due punti fondamentali
18/03/2012|
Una seria gestione complessiva dell’autismo richiede risorse economiche ingenti. Richiede una collaborazione e una serie di sinergie tra pubblico, privato e terzo settore. Le risorse pubbliche debbono essere indirizzate da scelte basate sull’evidenza scientifica e miranti ad evitare ogni forma di discriminazione tra i cittadini. I rapporti tra pubblico, privato e terzo settore debbono essere sempre trasparenti, corretti, e sottoposti al controllo della pubblica opinione. |
Veneto: Tavolo regionale sull’autismo
04/03/2012Il Tavolo Regionale sull’Autismo della Regione Veneto non nasce in questi giorni. Si è trascinato per anni. Le associazioni, e in particolare ANGSA Veneto e Autismo Triveneto, si sono battute costantemente affinché anche la Regione Veneto adottasse una sua linea guida, analogamente a quanto fatto da altre Regioni. Una linea guida che recepisse le indicazioni della comunità scientifica internazionale. Ora il Tavolo torna a riunirsi, e noi speriamo che lavori bene, recependo anzitutto in modo incondizionato i principi della recente Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, che finalmente ha fatto chiarezza sui trattamenti. A questo proposito, siamo in apprensione. Noi riteniamo che la Regione, che gestisce e utilizza i soldi dei cittadini, debba indirizzare le risorse solo verso i trattamenti che risultano validati dalla comunità scientifica. Non sarebbe accettabile che venissero finanziate impostazioni dubbie o addirittura dimostrate inoppugnabilmente fallaci come la cosiddetta Comunicazione Facilitata. In tempi di bilanci magri, sperperare denaro per “cure” e metodi senza solida base scientifica, sottraendolo alle metodologie validate, non sarebbe solo un errore, sarebbe un delitto.
Ragazzo in blu
01/03/2012Nella falegnameria dell’Orto di San Francesco tutto è studiato perché le attività che vi si svolgono abbiano un valore di socializzazione, sviluppo di abilità e contemporaneamente siano il più possibile piacevoli per i giovani ospiti. Guido ama in particolare lavorare con la colla a caldo, e con tutto ciò che è liquido, colori compresi. Questa foto però non è stata fatta all’Orto, ma a scuola, dall’insegnante di sostegno di Guido in seconda media (adesso è in terza). L’integrazione scolastica richiede molta flessibilità da parte di insegnanti e strutture. Guido è stato fortunato, finora.
Contro Binetti & C.
21/02/2012Ancora una volta ci sono politici, come la Binetti e altri, che sostengono metodi e pratiche privi di qualsiasi base scientifica seria. Questa è la volta dell’autismo, per il quale vengono proposti approcci superati e respinti dalla comunità scientifica. Per opporsi, e sostenere l’Istituto Superiore di Sanità in questa lotta contro la malapolitica e l’ignoranza, firmate questo documento! LA POLITICA NON MORTIFICHI LA SCIENZA
Una lettera al Corriere
18/02/2012
Sul Corriere della Sera di ieri 17 febbraio è comparsa una breve lettera scritta dalla madre di una persona con autismo. Mi sembra, nella sua brevità, molto significativa.
Sono la madre di un ragazzo autistico di trent’anni. Mio figlio è «verbale» e molto socievole. Purtroppo anche noi abbiamo dovuto lottare molto contro i pregiudizi di ogni tipo.
Mio figlio è stato allontanato da molti luoghi, una volta, quando aveva otto anni, venne allontanato da un corso di pattinaggio tenuto in un circolo Arci, ci dissero che i genitori degli altri ragazzini «normali» si erano lamentati. È stato allontanato da un corso di teatro, sempre con la stessa «scusa».
Insomma, mentre da una parte molti si riempiono la bocca di parole come integrazione, solidarietà, inclusione ecc… spesso rivolte strumentalmente all’accoglienza di persone provenienti da altri paesi, i nostri figli, invece, vengono sistematicamente ignorati se non palesemente emarginati. Non sono mai stata zitta davanti a queste ingiustizie, spesso commesse anche da parte di istituzioni… ho denunciato scrivendo lettere a giornali ecc… Perfino le altre due mie figlie sono state in un certo modo discriminate perché sorelle di un «handicappato». Eppure abitiamo in una cittadina alle porte di Firenze, una città, una regione come la Toscana, dove è solitamente molto spiccato, forse solo a parole, il senso di solidarietà.
Mamma di un giovane autistico
Foglie
16/02/2012Guido è un ragazzino autistico di 13 anni a basso funzionamento, non verbale. Ha un fisico eccellente, ed un gran bisogno di muoversi. Per persone con autismo come lui è fondamentale che vi sia l’offerta di un impiego del tempo adeguato ai bisogni. Non cesseremo mai di ripetere che l’azione è essenziale per ogni essere umano. L’azione, di qualsiasi tipo essa sia (fisica o intellettuale), è il senso stesso della vita degli umani. Negare ad un essere umano la possibilità di agire, condannarlo all’inazione, costringerlo in una condizione di inerzia, significa nella sostanza ucciderlo. Storicamente, nei manicomi e negli istituti di vario tipo e denominazione, è avvenuta una uccisione di massa di innumerevoli vite umane indifese.
Qui vediamo Guido che partecipa alla raccolta delle foglie per la stalla delle capre dell’Orto di San Francesco. Con molto piacere, evidentemente.
Valentino con patate
07/02/2012Non lo ripeteremo mai abbastanza: bisogna offrire alle persone con autismo un tempo ricco di possibilità di impegno in attività sensate, che si inquadrino nella vita di tutti i giorni e sviluppino competenze e autonomie. Naturalmente sempre nei limiti delle capacità di ognuno e senza chiedere l’impossibile. Qui vediamo Valentino (non verbale e con seri problemi comportamentali) che prepara le patate per la cottura nella cucina dell’Orto di San Francesco.
Pubblicato da Fabio Brotto 







