Ancora una volta ci sono politici, come la Binetti e altri, che sostengono metodi e pratiche privi di qualsiasi base scientifica seria. Questa è la volta dell’autismo, per il quale vengono proposti approcci superati e respinti dalla comunità scientifica. Per opporsi, e sostenere l’Istituto Superiore di Sanità in questa lotta contro la malapolitica e l’ignoranza, firmate questo documento! LA POLITICA NON MORTIFICHI LA SCIENZA
In cucina
20/02/2012Secondo la filosofia dell’Orto di San Francesco le abilità acquisite dai nostri ragazzi con autismo debbono essere spendibili in un contesto quotidiano e pratico. L’azione di riempire d’acqua una pentola e di collocarla sul fornello nel modo corretto e nel tempo opportuno può non essere così semplice per una persona con autismo. Ma può essere insegnata, e diventare motivo di soddisfazione e di crescita dell’autostima (nella foto è eseguita da Ettore). Anche per questo motivo le attività che si svolgono nella cucina dell’OSF hanno una grande importanza, e per noi sono irrinunciabili. Per questo, uno dei primi pensieri durante l’allestimento dell’OSF nel 2009 è stato quello di predisporre la cucina perché fosse funzionale e sicura.
Una lettera al Corriere
18/02/2012
Sul Corriere della Sera di ieri 17 febbraio è comparsa una breve lettera scritta dalla madre di una persona con autismo. Mi sembra, nella sua brevità, molto significativa.
Sono la madre di un ragazzo autistico di trent’anni. Mio figlio è «verbale» e molto socievole. Purtroppo anche noi abbiamo dovuto lottare molto contro i pregiudizi di ogni tipo.
Mio figlio è stato allontanato da molti luoghi, una volta, quando aveva otto anni, venne allontanato da un corso di pattinaggio tenuto in un circolo Arci, ci dissero che i genitori degli altri ragazzini «normali» si erano lamentati. È stato allontanato da un corso di teatro, sempre con la stessa «scusa».
Insomma, mentre da una parte molti si riempiono la bocca di parole come integrazione, solidarietà, inclusione ecc… spesso rivolte strumentalmente all’accoglienza di persone provenienti da altri paesi, i nostri figli, invece, vengono sistematicamente ignorati se non palesemente emarginati. Non sono mai stata zitta davanti a queste ingiustizie, spesso commesse anche da parte di istituzioni… ho denunciato scrivendo lettere a giornali ecc… Perfino le altre due mie figlie sono state in un certo modo discriminate perché sorelle di un «handicappato». Eppure abitiamo in una cittadina alle porte di Firenze, una città, una regione come la Toscana, dove è solitamente molto spiccato, forse solo a parole, il senso di solidarietà.
Mamma di un giovane autistico
Foglie
16/02/2012Guido è un ragazzino autistico di 13 anni a basso funzionamento, non verbale. Ha un fisico eccellente, ed un gran bisogno di muoversi. Per persone con autismo come lui è fondamentale che vi sia l’offerta di un impiego del tempo adeguato ai bisogni. Non cesseremo mai di ripetere che l’azione è essenziale per ogni essere umano. L’azione, di qualsiasi tipo essa sia (fisica o intellettuale), è il senso stesso della vita degli umani. Negare ad un essere umano la possibilità di agire, condannarlo all’inazione, costringerlo in una condizione di inerzia, significa nella sostanza ucciderlo. Storicamente, nei manicomi e negli istituti di vario tipo e denominazione, è avvenuta una uccisione di massa di innumerevoli vite umane indifese.
Qui vediamo Guido che partecipa alla raccolta delle foglie per la stalla delle capre dell’Orto di San Francesco. Con molto piacere, evidentemente.
Genitori arrabbiati ecc. (4)
12/02/2012di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)
Shannon: Seth, il passaggio da un pensiero sull’autismo basato sulla fede ad un pensiero basato sull’evidenza è germinato da due fattori, entrambi i quali hanno richiesto anni per mettere radici: le nostre stesse evidenze e i dati sull’autismo di Leo alla fine hanno soverchiato le credenze settarie come spiego in una sezione di TPGA:
Noi abbiamo tentato di rimanere fedeli al resto del protocollo DAN!, ma siamo diventati man mano sempre più frustrati dalle incessanti raccomandazioni di nuovi integratori, nuove spese, e mancanza anche di un semplice effetto placebo. Quando i riflessi da cobra di nostro figlio per afferrare dolcetti si sono rivelati delle “sfide” alla sua dieta speciale DAN! senza glutine e caseina, i dati forniti dall’ ABA ci hanno mostrato che le tragressioni non compromettevano la sua salute e il suo comportamento, proprio per nulla. Ho iniziato a interrogarmi sul fatto che forse mio figlio non stava facendo la cura miracolosa che ci era stata promessa. E poi c’è stata un’altra spaccatura nella corazza DAN!, quando il nostro supervisore ABA dedicò quattro mesi a mettere in relazione gli integratori DAN! ai comportamenti, e determinò che l’unica variabile che incideva apprezzabilmente su nostro figlio era il suo disturbo. Non la dieta. Non gli integratori. Abbiamo cominciato a renderci conto che dieta e integratori DAN! non incidevano su nulla tranne che sul nostro conto in banca. Abbiamo smesso di vedere il nostro dottore DAN!, gradualmente abbiamo portato nostro figlio fuori dalla dieta senza glutine e caseina, e alla fine abbiamo abbandonato tutto, ad eccezione degli integratori importanti dal punto di vista nutrizionale. Mi sa che alla fine quelli guariti siamo stati noi, non nostro figlio. Leggi il seguito di questo post »
L’autismo come questione politica
11/02/2012
L’autismo si viene dunque configurando anche come un problema politico, ed è un problema del quale la politica italiana fino ad oggi non si è fatta carico. È un problema politico anzitutto perché è un problema di equità. Mentre tutti sanno che, fintanto che non crollerà il welfare, nel caso di una grave malattia l’operaio e il manager dal sistema sanitario avranno sostanzialmente la stessa risposta, saranno trattati nell’ospedale pubblico allo stesso modo, se io ho un figlio autistico e sono un povero diavolo, magari culturalmente poco attrezzato e non in grado di muovermi all’interno della grande offerta di informazione e disinformazione che c’è, non sono assolutamente nella stessa condizione della persona ricca e colta, in grado di decriptare e interpretare le informazioni, di trovare la giusta strada con i giusti appoggi, e sostenere i costi delle terapie private. Qui c’è un’ingiustizia gravissima, di cui la politica deve farsi carico, se siamo e finché siamo all’interno di un sistema che si pretende democratico e che quindi ha alla base l’idea che la salute è un diritto di tutti, a prescindere dall’appartenenza a caste o classi sociali. Per questo l’autismo è un problema politico, che mette sotto questione la politica italiana di oggi.
L’autismo è infatti una disabilità costosa. Nel senso che l’impegno a livello di personale, di persone che seguono i bambini, l’impegno anche intellettuale e concettuale che è richiesto a coloro che debbono programmare, ecc., è molto alto. Tutte le esperienze in corso (Cascina Rossago ecc.) ci mostrano realtà molto costose. Vedendo questo, e pensando al dopo di noi e al numero delle persone con autismo (un numero oggi incerto) e alla necessità di dare loro negli anni futuri una sistemazione per la vita, c’è da far tremare le vene e i polsi. Ritorniamo infine sempre alla questione delle scelte politiche, perché io posso decidere, come società, che i miei figli deboli e sventurati richiedono la distrazione di una consistente parte di risorse economiche del Paese, oppure posso decidere che ad essi va dato il minimo, onde destinare le risorse ad altre cose. Perché certo le risorse date agli autistici non si tradurranno in sviluppo economico del Paese. Le risorse dedicate agli autistici sono date in aiuto, date in fondo come è dato loro l’amore dei genitori, senza la pretesa che torni indietro chissà cosa.. Alle persone gravemente disabili, specie mentali, si decide di dare delle risorse importanti dal punto di vista finanziario perché è giusto. Non perché è economicamente conveniente. Siamo in grado di fare come società questa scelta? Come al solito, la questione dell’autismo ti pone di fronte a delle situazioni limite. Ti interroga pesantemente. È disposta la società italiana a fare degli importanti investimenti perché queste persone così disabili dal punto di vista mentale stiano bene e vivano una vita il più possibile umana e siano il più possibile felici? Oppure ritiene che siano soldi buttati via perché sono degli scarti umani? Un problema non da poco, e una scelta di civiltà. Il nazismo la sua risposta l’aveva data: coerente, rigorosa, spietata: facciamo come in natura. In natura i deboli e gli inadatti non sopravvivono, dunque neanche nella società umana i disabili mentali devono sopravvivere. Da un punto di vista darwiniano, è un assurdo che una famiglia dedichi tutte le sue risorse al figlio più disgraziato, che non si riprodurrà e che non combinerà nulla nella vita, magari distogliendo le energie dai figli ben riusciti, che dovrebbero essere, loro sì, aiutati. Perché sono l’elemento che poi propaga la stirpe sana. Questo è un ragionamento hitleriano: facciamo come in natura, scegliamo la parte sana. Ma se scegliamo invece la civiltà e decidiamo che i disabili devono ricevere il massimo di umanità che possono ricevere, allora noi dobbiamo dare loro il massimo di risorse. Ma deve essere una mia scelta: io scelgo di essere più povero per dar loro di più. Ma perché è giusto, non per altri motivi. Non ci sono altri motivi. Perché devo dare tanto ad un povero disabile mentale, e non mi posso accontentare di tenerlo in un angolo a vegetare, sedato, di dargli da mangiare e da bere? Questo certo pare costar meno che se lo faccio seguire, elaboro progetti educativi, ecc. Ma è giusto? La mia risposta è che non è giusto. Quindi farò il massimo per queste persone, perché la giustizia me lo chiede. La politica è d’accordo su questa esigenza di giustizia? Non sembra che attualmente i politici italiani stiano prestando orecchio.
Nuovo AT blog
09/02/2012Valentino con patate
07/02/2012Non lo ripeteremo mai abbastanza: bisogna offrire alle persone con autismo un tempo ricco di possibilità di impegno in attività sensate, che si inquadrino nella vita di tutti i giorni e sviluppino competenze e autonomie. Naturalmente sempre nei limiti delle capacità di ognuno e senza chiedere l’impossibile. Qui vediamo Valentino (non verbale e con seri problemi comportamentali) che prepara le patate per la cottura nella cucina dell’Orto di San Francesco.
Genitori arrabbiati ecc. (3)
05/02/2012di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)
Todd: Credo che John abbia ragione sul fatto che quel che lui chiama “Genitori Arrabbiati” probabilmente sarà sempre con noi. Nello stesso tempo, concordo con Steve: in questi ultimi anni noi abbiamo assistito ad un cambiamento nell’immagine pubblica dell’autismo.
Ho idea che il mutamento sia dovuto in parte al fatto che il modello di pensiero “cause e cure” alla fine non conduce ad un risultato molto utile alle persone con autismo. Anche se – un se molto grosso – nel prossimo futuro potessero essere determinate una o più cause dell’autismo, non è immediatamente chiaro che rilevanza questo avrebbe per le persone autistiche che sono già qui. Leggi il seguito di questo post »
Pere
02/02/2012Nell’Orto di San Francesco si cerca di coniugare per quanto è possibile il processo educativo-abilitativo (che non deve subire mai interruzioni complete) con lo svago e l’impiego funzionale del tempo in ambiente ecologico. Un’attività sistematica all’aria aperta, come quella che consiste nel raccogliere frutta o foglie e metterle in un contenitore, può essere molto gratificante anche per persone con autismo a basso funzionamento. Qui vediamo Giacomo che raccoglie le pere cadute a terra, durante il Centro Estivo 2011.
Genitori arrabbiati, ecc. (2)
29/01/2012di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)
Seth: Vorrei iniziare la nostra discussione da uno sguardo a come l’autismo è rappresentato nei media. Ho avuto una conversazione online con la giornalista del New York Times Amy Harmon circa un articolo scritto da lei su una giovane coppia con sindrome di Asperger (uno dei quali, tra l’altro, è proprio il figlio di John). Quella discussione mi ha portato a riflettere su quanto drasticamente si siano evoluti i modi in cui noi pensiamo e parliamo dell’autismo. E con questa introduzione deliberatamente aperta, apro la discussione… Leggi il seguito di questo post »
Persone
29/01/20121. Persone scientificamente preparate che parlano della Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità senza averla letta: nessuna (se si sa qualcosa di scienza si sa che un documento scientifico non può essere discusso senza una sua integrale lettura).
2. Persone scientificamente preparate che parlano della LG avendola letta, e la respingono: nessuna, perché la LG è scientificamente inattaccabile, sul piano metodologico e dei contenuti.
3. Persone non scientificamente preparate che criticano severamente la LG avendola letta: pochissime, perché la non conoscenza del metodo scientifico e del suo linguaggio ne ostacola la lettura e ne impedisce la comprensione.
4. Persone non scientificamente preparate che parlano della LG e la respingono non avendola letta: moltissime, perché sull’autismo circolano leggende metropolitane, false credenze, illusioni, ecc. ecc., sapientemente utilizzate e alimentate da falsi profeti di ogni calibro e risma.
Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico (1)
27/01/2012di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)
Da quasi quattro anni ho iniziato il mio lavoro di ricerca e pubblicazione sull’autismo. Il grosso di questo lavoro è concentrato nel mio libro The Panic Virus, che esamina le false paure circa una connessione tra vaccini e autismo. (Informazioni sul libro, tra cui un sommario e links a recensioni, sul mio website.) The Panic Virus è uscito nel gennaio 2011, e in questi 12 mesi ho imparato abbastanza – sulla natura umana, sulle paure e i pregiudizi, sulla razionalità e la superstizione e l’etica medica e la salute pubblica – da scrivere diversi altri libri. (Ho anche fatto esperienza di prima mano delle ansie e dell’incertezza che accompagnano il divenire genitori: in dicembre mia moglie ha dato alla luce il nostro secondo figlio). Ho incorporato una piccolissima parte di questa nuova informazione in una postfazione inclusa nell’edizione paperback, uscita qualche settimana fa.
Una cosa che non ho potuto trattare è quanto radicalmente si sia evoluta la mia stessa concezione di autismo. Gli esseri umani hanno un bisogno fondamentale di classificare ed etichettare: è uno dei modi più basilari con cui noi attribuiamo un senso al mondo che ci circonda. Poiché “autismo” è una diagnosi medica, potrebbe sembrare, a prima vista, che si tratti di una definizione immutabile – ma come sa chiunque si sia occupato dell’argomento, questo sicuramente non è il caso. Proprio la settimana scorsa, il New York Times ha fatto sensazione con un articolo in prima pagina che spiegava nel dettaglio cosa sta cambiando nella definizione “ufficiale” dell’autismo nella prossima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), che potrebbe ridurre drasticamente il numero delle persone con diagnosi di autismo o “disordine dello spettro autistico” come la sindrome di Asperger.
Ho chiesto ad alcune delle persone che hanno influenzato il mio pensiero su tutti questi temi di partecipare ad una tavola rotonda virtuale. Questa conversazione, che ha avuto luogo prima dell’articolo del N Y Times sul DSM, è aperta e ad ampio raggio. I partecipanti, in ordine alfabetico, sono:
Shannon Des Roches Rosa — Shannon è una delle colonne dell’inestimabile sito The Thinking Person’s Guide to Autism; il mese scorso, Shannon e i suoi collaboratori hanno pubblicato uno stupefacente libro con lo stesso titolo.
Todd Drezner — Todd è un regista newyorkese il cui ultimo lavoro è Loving Lampposts, un incredibile documentario su suo figlio. Sul suo website potete vedere un trailer, leggere recensioni e apprendere altro suo questo film.
John Elder Robison – John è un autore di bestseller che ha scritto due eccellenti libri di memorie sulla vita di una persona con sindrome di Asperger: Look Me In the Eye e Be Different.
Ari Ne’eman — Ari è un sostenitore dei diritti delle persone con autismo e cofondatore dell’ Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Nel 2009, il presidente Obama lo ha inserito nel National Council on Disability; è la prima persona nello spettro dell’autismo con un incarico nel Council. L’ ASAN sta lavorando per la pubblicazione della sua “prima e fondativa” antologia, che sarà intitolata Loud Hands: Autistic People, Speaking.
Steve Silberman – Oltre ad essere uno dei migliori scrittori di scienza del paese, Steve è una delle persone che mi sono più care. (Condivide con me anche la mia predilezione per il gruppo the Grateful Dead ed ha anche lui il suo blog, NeuroTribes). Attualmente sta lavorando ad un libro sulla storia della diagnosi di autismo e la neurodiversità.
1- continua

Pubblicato da Fabio Brotto 







