La persona con autismo dimostra fin dalla prima infanzia interessi molto ristretti e spesso concentrati su dettagli insignificanti. Questo si collega alla incapacità di giocare al modo degli altri bambini. In questo video si notano due tipici comportamenti autistici: agitare o sfarfallare le mani e scuotere oggetti come collane o simili, probabilmente per il piacere sensoriale che se ne ricava. Questi comportamenti sono ripetuti e protratti nel tempo.
I primi segnali dell’autismo (3)
14/09/2010
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Pubblicato da Fabio Brotto
Toilet training
13/09/2010
Maria Wheeler, Toilet Training for Individuals with Autism or other Developmental Issues, Future Horizons, Arlington, Texas, 2007. Questo libro è significativo per due ragioni: anzitutto costituisce un utile supporto, molto pratico e ricco di esempi e di indicazioni, estremamente chiaro e leggibile, per tutti coloro che si trovano davanti al difficile compito di insegnare ad un bambino autistico l’uso corretto del bagno, soprattutto in ordine ai bisogni corporali. Secondariamente, proprio mostrandoci le problematiche legate all’uso del bagno, con le varie sfaccettature e soluzioni pratiche dei problemi, ci illumina sul funzionamento della mente autistica, senza una comprensione del quale nessuna reale ed efficace soluzione dei problemi è possibile. Un esempio:
La mamma di Jose ha inserito nella routine della toilette il lavarsi le mani. La mamma ha posto a lato del lavandino, all’altezza degli occhi di Jose, una sequenza di immagini ricoperte di plastica trasparente. La funzione di queste immagini è quella di ricordare a Jose di aprire il rubinetto, bagnare entrambe le mani, spruzzare un getto di sapone liquido sulle mani, strofinarle, sciaquarle, chiudere il rubinetto, asciugare le mani e riporre l’asciugamano nel posto giusto. La prima volta che la mamma ha fatto lavare le mani a Jose, gli ha indicato le fasi sulla sequenza di immagini e gli è rimasta accanto con le sue mani su quelle del bambino, per assisterlo nel completamento dell’intera sequenza di fasi come una esperienza unitaria completa. In questo modo, Jose ha sperimentato quel che dovrebbe percepirsi come il lavarsi le mani. La mamma sapeva che se gli avesse insegnato ad aprire il rubinetto come un compito distinto, e poi a svolgere ogni fase come se si trattasse di un’abilità separata da apprendere isolatamente, Jose avrebbe necessitato di più aiuto e assistenza prima di potersi lavare le mani da solo. Un giorno, Jose si è bagnato entrambe le mani ma si è dimenticato di spruzzarvi il sapone. Allora la mamma gli ha mostrato l’immmagine per “bagna entrambe le mani”, e poi quella per “usa il sapone”. La mamma gli ha fatto ripetere l’azione di bagnarsi le mani, che era l’ultima fase che il bambino aveva svolto correttamente; poi gli ha fatto mettere il sapone e continuare la sequenza. Sapeva che se Jose avesse semplicemente corretto l’errore probabilmente non avrebbe incluso l’azione di spruzzare il sapone nella sequenza, e in futuro avrebbe ripetuto l’errore. (p. 28)
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Pubblicato da Fabio Brotto
Autismi
10/09/2010
Si sente parlare spesso di una epidemia di autismo, nel senso che i casi segnalati e diagnosticati appaiono sempre più numerosi. Le cifre ufficiali parlano di una incidenza di 1 su 150 bambini. Non si tratta dunque di una malattia rara. Bisogna però precisare che: 1) Non esiste alcuna prova sicura del fatto che quello che chiamiamo autismo sia in aumento sul piano della realtà. Piuttosto, sono i criteri diagnostici che negli ultimi tempi sono cambiati, e la ricerca scientifica e la maggior precisione nelle indagini diagnostiche consente di classificare come autistici soggetti che un tempo sarebbero stati denominati ritardati, deficienti, psicotici, ecc. 2) Tutti quelli che sostengono che stanno nascendo moltissimi autistici a causa delle vaccinazioni, dell’inquinamento ecc. non hanno alcuna base scientifica seria su cui appoggiarsi, e le loro ipotesi si sono dimostrate indifendibili e fragilissime. 3) Come il termine tumore da solo non è affatto sufficiente a determinare di quale patologia esattamente una persona soffra, così autismo è termine massimamente generico. Infatti si parla giustamente di disturbi dello spettro autistico, cioè di varie forme e manifestazioni della sindrome, tutte rientranti nel grande insieme autismo. Così, dentro questo spettro ricade colui che soffre della sindrome di Asperger, e magari al liceo ottiene voti altissimi in qualche disciplina nella quale dimostra capacità formidabili, e ugualmente colui che non sa nemmeno parlare ed è assolutamente incapace di affrontare qualsiasi disciplina scolastica, avendo un Q.I. bassissimo. Chiunque abbia incontrato due persone con autismo potrà dire che erano diverse, molto diverse tra loro, pur presentando dei tratti comuni. Proprio la presenza di questi tratti comuni può consentire a chiunque abbia conosciuto un certo numero di autistici di fiutare il possibile autismo in una persona sconosciuta, in pochi istanti (certo qui non si tratta di diagnosi professionali, si tratta di sospetti, che richiedono osservazioni corrette e valutazioni scientificamente fondate). Io stesso ne ho fatta l’esperienza. Tanto più sorprende la diffusa mancanza di una tale capacità in molti di coloro che dovrebbero possederla al massimo grado, come pediatri, psicologi e neuropsichiatri. (Nella foto: Guido con Ludovico che suona la pianola all’Orto di San Francesco)
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Pubblicato da Fabio Brotto
I primi segnali dell’autismo 2
10/09/2010Uno dei segnali precoci di autismo più diffusi è un comportamento facilmente rilevabile: il bambino, soprattutto quando è eccitato, ruota su se stesso (spinning) a lungo e ripetutamente. Ad esempio, davanti alla televisione, se un programma lo stimola. Lo stimolo solitamente non è legato al senso delle scene o di una canzonetta, ma a particolari, a dettagli. Può essere una luce, un suono, una sigla, un’immagine particolare, una scritta luminosa. La mente autistica si perde nei dettagli.
Nel video si coglie chiaramente come il comportamento della bimba non sia legato ad una interazione coi genitori, ma sia propriamente autistico. È un comportamento ripetitivo, privo di un significato comunicabile.
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I primi segnali dell’autismo (1)
09/09/2010
Spesso mi chiedono quali siano i primi segnali che nei bambini piccoli possono indicare la presenza di una sindrome autistica, e a che età si manifestino. Oggi sappiamo che i sintomi sono molto precoci, e intorno ai 18 mesi è già possibile individuare comportamenti che possono segnalare l’autismo. Sarebbe dunque importantissimo che quando il bambino, ogni bambino, compie 18 mesi, il suo pediatra somministrasse ai genitori un semplice questionario, che consentirebbe di attivare quelle risposte e quelle strategie che la scienza contemporanea ha stabilito essere le migliori, e che possono aiutare moltissimo il bambino nel suo sviluppo (anche se poi risultasse non essere affatto autistico). Nel video che inserisco (in inglese, ma non ha importanza la lingua), vediamo due segnali di possibile autismo: l’assenza del contatto oculare e un comportamento ripetitivo tipico: il bambino innalza continuamente colonne di blocchetti per costruzioni, senza che appaia un senso di gioco. Si noti che quando è stato realizzato il video la mamma ignorava ancora che la sua bimba (Jade) fosse autistica, e non sospettava il significato dei suoi comportamenti anomali. Un segnale molto diffuso nei bambini autistici, che dovrebbe allarmare i genitori, è l’assenza di contatto oculare: il bambino non guarda in faccia le persone, come se i loro volti non lo interessassero affatto. Attenzione, però: non è detto che un bambino che guarda negli occhi le persone sia sicuramente normale, non autistico. Mio figlio ha sempre guardato le persone negli occhi, ma è assolutamente autistico. Bisogna tener presente che i comportamenti che possono segnalare l’autismo sono molti, e non necessariamente sono tutti compresenti nella stessa persona. Lo stesso vale per l’innalzamento di pile di oggetti, ecc. Quello che bisogna guardare con attenzione è se nel bambino vi sia un qualche comportamento ripetitivo, stereotipato e privo di un senso di gioco.
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Pubblicato da Fabio Brotto
Associazioni
08/09/2010
Se in questi anni c’è stata una vasta sensibilizzazione (ancor lungi dall’essere soddisfacente) e si sono diffuse buone pratiche (a macchia di leopardo e non sufficienti), è stato per la spinta propulsiva delle famiglie, e soprattutto delle famiglie riunite in associazioni. Purtroppo, moltissimi genitori di bambini autistici non si rendono ancora conto che l’unione fa la forza, ignorano che non disporrebbero dei servizi che ricevono se negli anni passati altri familiari non avessero combattuto difficili battaglie, e non capiscono l’importanza di un fronte unito delle famiglie di fronte alle istituzioni. Moltissimi genitori di autistici, quindi, sono soli, e deboli quando si tratta di esigere ciò cui la legge dà diritto. Avere una associazione al proprio fianco dà forza. Purtroppo, l’autismo, che isola coloro che ne sono colpiti, è una patologia così grave e difficile da gestire che tende a produrre isolamento anche delle famiglie.
Ma non basta. Anche le associazioni, che ormai sono numerose, faticano a formare un fronte comune. In Italia vi sono moltissime associazioni locali, come la nostra Autismo Treviso onlus, ma mentre noi siamo affiliati ad una associazione nazionale, Autismo Italia, che a sua volta è membro di Autismo Europa (che terrà fra poco un importante congresso a Catania, del quale qui c’è il manifesto), la maggioranza delle associazioni non comprende che, se alcuni problemi possono essere affrontati e risolti su base locale, confrontandosi con la propria ASL, ci sono battaglie che possono essere combattute e vinte solo sul mpiano regionale, nazionale ed europeo.
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L’Orto di San Francesco
07/09/2010I bambini e i ragazzi autistici vanno a scuola. Spesso il loro inserimento è difficile se mancano competenze e sinergie tra insegnanti, personale scolastico, professionisti del settore e famiglie. Qualche volta le esperienze risultano positive. Ma per gli autistici il pomeriggio e le vacanze sono sempre tempi vuoti, in cui, se lasciati a se stessi, non sanno cosa fare, e finiscono per accentuare i loro comportamenti problematici, le loro ansie e le loro stereotipie. Le famiglie sono in grave difficoltà, perché i bambini diventano ragazzi e poi uomini, con i bisogni di tutti i giovani in crescita. Difficilmente qualcuno si occupa di offrire loro ambienti accoglienti, dove poter svolgere attività adatte alla loro condizione, giochi e sport, e dove poter progredire nella difficile conquista del grado di autonomia personale possibile per ciascuno. Anche i bambini e i ragazzi autistici hanno bisogno di muoversi, di fare attività fisica, di correre, di respirare all’aria aperta e al sole. Ma anche queste attività “naturali” devono essere insegnate loro attraverso percorsi educativi specifici. Hanno quindi bisogno di avere un luogo al di fuori della famiglia, dove trovare amici che accettino i loro interessi ristretti e ripetitivi, che li aiutino ad ampliare gli orizzonti attraverso rapporti sociali che accrescano la loro autostima aiutandoli nel contempo a compiere semplici azioni utili nella vita quotidiana. Leggi il seguito di questo post »
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Pubblicato da Fabio Brotto
Una rivoluzione culturale per l’autismo
06/09/2010
“Lei faccia il genitore!” ; “Lei il bambino lo ha voluto?”. Un invito e una domanda che sovente, ancora oggi, molti papà e mamme di bambini autistici si sentono rivolgere. Ma non in un salotto o per strada, da persone che dell’autismo non sanno nulla o ne hanno solo una vaga idea, bensì nello studio di un neuropsichiatra infantile o di uno psicologo dell’azienda sanitaria locale. Un invito assurdo, una domanda inaccettabile. Questo invito e questa domanda, che purtroppo risuonano spesso, sono due importanti segnali dell’immensa arretratezza culturale con cui, nel 2010, in Italia viene ancora affrontata la questione dell’autismo.
Dell’autismo oggi si sa molto, non è più un mistero. Si sa, ad esempio, che è una sindrome conseguente ad un disturbo di origine neuro cerebrale, e che quindi la sua causa è organica, che sicuramente vi è una implicazione genetica (che coinvolge numerosi geni e non uno solo), che non è una malattia da cui si possa guarire con diete o trattamenti avventurosi, e che l’unica cosa che può dare risultati misurabili è un intervento educativo precoce e intensivo, secondo modalità cognitivo-comportamentali.
In passato, era prevalente un approccio di tipo psicodinamico, orientato dalla psicoanalisi. Alla base di una grande confusione, e di una serie di pratiche errate e che colpevolizzano i genitori (come se fossero il loro più o meno inconscio rifiuto del bambino e la freddezza materna -la madre frigorifero- a far sì che il bambino si richiuda in una sorta di guscio ermetico), sta anche l’uso del termine autismo. Spesso i nomi che si scelgono per denominare qualcosa hanno delle conseguenze importanti. E autismo fu il termine che il grande psichiatra Eugen Bleuler, studioso delle schizofrenie, utilizzò un secolo fa per indicare quel sottogruppo di schizofrenici che si richiudono totalmente in se stessi, con una sorta di fuga dal mondo, quasi bastando a se stessi (dal greco autos, che significa stesso). Quando lo psicologo americano Leo Kanner nel 1943 individuò per primo uno specifico gruppo di bambini che presentavano i sintomi di quello che in seguito comunemente sarebbe stato chiamato autismo, riprese il termine di Bleuler, come si trattasse dello stesso disturbo mentale degli schizofrenici, che compare però precocemente nei bambini, e lo denominò autismo infantile precoce. Qui sta una delle radici della confusione che ancora oggi regna nelle teste di molti neuropsichiatri e psicologi, ovvero quella tra una psicosi, qual è la schizofrenia, cioè una malattia mentale che può comparire ad un certo punto della vita, ed una disabilità originaria, che si manifesta sempre entro i primi 3 anni di vita, qual è l’autismo. Sempre è un guaio quando si usa lo stesso termine ad indicare, su un piano scientifico, lo stesso patologie differenti.
Torniamo all’invito e alla domanda con cui abbiamo iniziato. Chiedere ad una mamma se abbia desiderato o meno quel suo bambino che manifesta gravi problemi comportamentali, che non parla, o che passa ore a compiere macchinalmente sempre lo stesso gesto, è sensato solo a partire dalla convinzione che l’autismo sorga a causa dei genitori, abbia cioè una origine nella relazione madre-figlio. Questa idea è radicalmente sbagliata, e di questo esistono prove innumerevoli, non ultima la dedizione assoluta al figlio che moltissime famiglie mostrano, superando difficoltà gigantesche. Tuttavia, è difficile liberarsi delle proprie convinzioni, e molte famiglie con figli autistici lo provano sulla propria pelle, anzitutto sentendosi fare quella domanda, che insinua un dubbio, e alimenta i sensi di colpa. La prima cosa che un neuropsichiatra dovrebbe fare è liberare preventivamente la famiglia da ogni senso di colpa, spiegando cosa sia l’autismo e come esso sia un disturbo di origine neurobiologica. Qui occorre una vera rivoluzione culturale!
Quanto all’invito a fare semplicemente il genitore, nel caso dell’autismo è assurdo, per il semplice fatto che il genitore in quanto tale non sa cosa fare col figlio. Pensate ad un bambino che non parla, non comunica in alcun modo, ma spesso si arrabbia, si picchia, urla, e mangia solo cibi di colore bianco, vuole salire solo su auto rosse come quella del nonno, beve solo aranciata, e ha tutta una serie di comportamenti bizzarri. Che significa fare il genitore, se non sai nemmeno come insegnargli a fare la pipì nel WC, e il bambino mostra di non sapere imitare nemmeno i gesti più semplici delle altre persone? Il neuropsichiatra dovrebbe invece dire più o meno questo: “Cari genitori, l’autismo è un problema gravissimo, ma si può fare molto per vostro figlio. Esistono questi programmi educativi speciali. Poiché è necessario un intervento educativo intensivo e precoce, dalla prossima settimana verrà a casa vostra l’educatrice del nostro centro per l’autismo, dott.ssa Rossi, e vi aiuterà a sistemare l’ambiente domestico secondo le esigenze del bambino, e comincerà a mostrarvi come si fa a comunicare con lui. Sarete avvisati della data di inizio del programma speciale qui al centro. Faremo anzitutto una accurata valutazione del bambino, per misurarne le capacità e le attuali condizioni in tutti gli ambiti, e prepareremo un programma per lui, in cui saranno indicati tutti gli obiettivi da raggiungere, gli strumenti da utilizzare, e i criteri di verifica degli obiettivi stessi. Periodicamente saranno effettuate nuove valutazioni, in modo da verificare continuamente l’efficacia del trattamento e rimodularlo ove necessario. Prenderemo contatti con l’asilo per preparare l’ingresso del bambino e i programmi individualizzati che dovranno essere portati avanti a scuola con la supervisione del nostro neuropsicologo e dell’educatrice del centro. Inizieremo anche un programma di parent training perché i genitori devono assolutamente partecipare al lavoro educativo e ricevere tutte le informazioni e la formazione necessaria. Cari genitori, è soltanto lavorando da subito tutti insieme, ULSS, famiglia e scuola, che il vostro bambino potrà migliorare e vivere una vita tranquilla e serena. Il vostro lavoro è importante come e più del nostro, perciò rimbocchiamoci le mani insieme e vedrete che si potrà fare molto”. Purtroppo, è ben raro che una famiglia con un figlio autistico si senta fare un discorso del genere. Occorre una rivoluzione culturale!
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Autismo Treviso onlus
05/09/2010
Associazione per le persone con autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo
L’Associazione è costituita da genitori e familiari di persone con autismo. La sua attività è orientata al sostegno delle persone con autismo e DGS e delle loro famiglie, mediante:
Diffusione e scambio di corretta informazione sull’autismo e i disturbi generalizzati dello sviluppo, saldamente ancorata alle prospettive e indicazioni della comunità scientifica internazionale;
Organizzazione di momenti di formazione per famiglie e operatori sociosanitari e scolastici;
Collegamento operativo e collaborazione con ULSS provinciali e Istituzioni pubbliche e private, CTI, Scuole, Comuni e Conferenze dei Sindaci;
Progettazione di attività sportive e ludiche mirate, con regole semplificate, in collaborazione con strutture e associazioni sportive (Special Olympics…)
Creazione di spazi e tempi in cui i soggetti autistici possano proseguire le attività abilitative oltre le occasioni fornite dalla scuola e dalle strutture sociosanitarie, nell’ottica di una loro educazione permanente e di una prospettiva di vita sensata e dignitosa;
Iniziative di mutuo aiuto;
Difesa dei legittimi interessi delle persone con autismo e DGS in ogni sede, anche giuridica.
Sede operativa: Via Bressa 8 – 31100 Treviso
Sede legale: Strada della Madonnetta 26/A – 31100 Treviso
Sito Internet: www.autismotreviso.org
Tel. e FAX 0422300280 – cell. 3334158640
e-mail: autismo.treviso@libero.it
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La bufala del Dan! (2)
04/09/2010
Ma la rete di medici che offrono terapie alternative per l’autismo di gran lunga più estesa appartiene a Defeat Autism Now [Sconfiggi l’autismo ora], un gruppo con base in San Diego che fa parte dell’ Autism Research Institute. Come Andrew Wakefield, i sostenitori del DAN credono che l’autismo sia causato da sostanze tossiche che penetrano nell’organismo attraverso un intestino permeabile. (Gli studi effettuati non sono riusciti a provare che i bambini autistici abbiano l’intestino permeabile, e non sono mai state identificate tossine che danneggiano il cervello). Il loro triplice approccio al trattamento dell’autismo consiste nel rimuovere le sostanze che possono danneggiare l’intestino, reintrodurre nell’intestino batteri benefici, e riparare l’intestino con nutrienti. Nei convegni del DAN, che si tengono due volte l’anno sulla West e sull’East Coast, ci si riferisce a questo approccio terapeutico come alle tre R: rimuovere, reintrodurre, riparare. Leggi il seguito di questo post »
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La bufala del Dan!
04/09/2010
Nel bel libro di Paul A. Offit I falsi profeti dell’autismo, che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008), si legge un passo che riguarda le cure cosiddette biomediche, e in particolare il DAN, che tanto successo sembra riscuotere oggi in Italia nonostante la palese debolezza scientifica dei suoi fondamenti. Riporto il passo nella mia traduzione (Fabio Brotto). Leggi il seguito di questo post »
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La bufala della Comunicazione Facilitata (2)
04/09/2010
Ma venne il momento in cui la comunicazione facilitata si svelò per quello che era.
Una dei facilitatori di Matthew Gherardi, Susan Rand, mostrò a Cathy (la mamma) un messaggio di Matthew che sosteneva di aver subito abusi sessuali da suo padre, Gerry. La Rand riportò le affermazioni di Matthew alla polizia. Gerry Gherardi, farmacista presso un ospedale per veterani, non sapeva nulla delle accuse contro di lui. “Andai a casa intorno alle 9.30”, disse. “Parcheggiai l’auto e subito Cathy venne di corsa e iniziò a parlarmi. Immediatamente mi disse di non entrare in casa, che c’era un mandato d’arresto per me, e che mi veniva mossa l’imputazione di aver abusato sessualmente di Matthew”. Gherardi proclamò la sua innocenza. Ma la scuola, i servizi sociali e la polizia credevano che le accuse venissero da Matthew. Gerry Gherardi trascorse i sei mesi successivi a casa di un amico. Ricorda: “Dissi a Cathy: ‘Qui ci dev’essere qualcosa che non va. Probabilmente sta capitando anche altrove. Dobbiamo chiamare la Autism Society a Washington e trovare se hanno qualcosa su comunicazione facilitata e imputazioni di abusi sessuali’. Quando lei li chiamò, loro mandarono subito del materiale, che ci mostrò che cose del genere stavano capitando in tutta la nazione”. Leggi il seguito di questo post »
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La bufala della Comunicazione Facilitata (1)
04/09/2010
In questi decenni, le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della comunicazione facilitata a quella del protocollo Dan!, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. E proprio I falsi profeti dell’autismo si intitola un bel libro di Paul A. Offit che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008). Leggi il seguito di questo post »
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Pubblicato da Fabio Brotto
L’Orto di San Francesco
04/09/2010
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Pubblicato da Fabio Brotto
Proautismo 