Nella foto si vede Tobia (di spalle) mentre gioca a ping-pong con un ragazzo neurotipico (termine dotto che ha sostituito la parola normale, che oggi appare discriminatoria e sospetta). I ragazzi autistici dell’Orto di San Francesco sono molto differenti tra loro, per caratteristiche e capacità, e per questo i programmi che si propongono loro debbono essere massimamente individualizzati e personalizzati. A ciascuno secondo i suoi bisogni! Tobia, ad esempio, desidera fortemente interagire con gli altri, ma avendo una mente autistica, e di conseguenza incontrando molte difficoltà nella comprensione di tutto ciò che è scambio sociale, deve essere aiutato nella costruzione di rapporti significativi con le altre persone. Si tratta anche di apprendere corrette regole di comportamento e di scambio, e in ciò il gioco a due può essere di grande aiuto.
Valentino è totalmente averbale, e soggetto a stereotipie problematiche, come quella di strappare vestiti e tessuti in genere (si vede qui la condizione della maglietta che indossa). Anche persone con disabilità così grave hanno tuttavia risorse e capacità, che debbono essere sfruttate e indirizzate, affinché anche per loro si costruisca, per quanto possibile, un quadro sensato della realtà. Valentino è in grado di svolgere numerose attività e lavori anche abbastanza impegnativi, e che richiedono impegno e attenzione. Qui lo vediamo insieme alla psicologa responsabile dell’Orto di San Francesco, Federica Lise, mentre sta utilizzando il nuovo rasaerba dell’OSF intorno al recinto delle capre. Nell’Orto tutti gli strumenti di cui si servono i ragazzi funzionano ad olio di gomito, per motivi di sicurezza. Il nuovo rasaerba manuale svolge tuttavia benissimo la sua funzione.
L’Orto di San Francesco non vuole essere chiuso al territorio, al contrario! Purtroppo, la capacità di corretta socializzazione di molti dei nostri ragazzi è assai limitata, ma questo non significa affatto che gli autistici non amino la compagnia. Opportunamente guidati, anche loro possono partecipare alla vita sociale. Quest’anno, alcune classi delle medie sono venute in visita. Qui vediamo Tobia spiegare ai ragazzi suoi coetanei come funziona la cucina dell’Orto, servendosi del nostro ricettario visivo. Infatti molti autistici non comunicano verbalmente, e occorre utilizzare delle immagini. Nella cucina dell’Orto il librone delle ricette è fatto con sequenze di fotografie, che indicano le varie fasi della preparazione dei cibi.
Porte Aperte: anzitutto alla conoscenza. Bisogna sapere che le persone con autismo sono tante. Bisogna sapere che per loro e per le loro famiglie finora si è fatto pochissimo. Bisogna sapere anzitutto quante sono, e dove sono! Provate a domandare ad un qualsiasi sindaco d’Italia se sa quante famiglie con un membro autistico ci siano nel suo comune. Quasi sicuramente vi dirà che non ha dati disponibili. Domenica 25 marzo all’Orto di San Francesco sono venuti in tanti, gente di ogni età e provenienza. L’autismo deve diventare una realtà percepibile sul territorio.
La seconda edizione di Porte Aperte all’Orto di San Francesco ha avuto un grande successo, grazie anche alla radiosa giornata primaverile. Un momento particolarmente significativo è stato quello della consegna di un attestato di gratitudine alla sezione dell’ ANA di Casale sul Sile. Gli Alpini di Casale sono stati vicini all’Orto di San Francesco fin dalla sua nascita, offrendo un valido aiuto in molte occasioni, e anche in questo 25 marzo occupandosi del parcheggio per le auto dei numerosi visitatori. L’Associazione Autismo Treviso ha quindi voluto ringraziarli anche con un gesto pubblico e formale, sapendo che li avrà sempre al suo fianco. Viva gli Alpini!
Su Panorama compare un servizio sull’autismo, il resoconto di un’esperienza privata, cui il settimanale dà grande risalto dedicandole la copertina. Qui si legge l’intervista a Franco Antonello, e qualche commento, compreso il mio, che riporto anche qui.
Sono padre di un ragazzo autistico di 13 anni. Concordo con la critica di RdA. L’intervista contiene un solo elemento davvero condivisibile: la denuncia del fatto che il destino finale dei nostri figli è una vita di reclusione e sedazione, se non cambia profondamente la cultura attuale sull’autismo. L’intervista veicola idee imprecise e pericolose, anche radicalmente erronee, e anzitutto le due seguenti. La prima è quella che con la “comunicazione facilitata” via computer la persona con autismo riesca ad esprimere una sua ricca interiorità, avvalorando la tesi infondata dell’esistenza di un “guscio” autistico. La scienza ha mostrato con esperimenti dalle conclusioni irrefutabili che la CF è una bufala, e che i pensieri che passano non sono quelli della persona con autismo ma quelli del “facilitatore”, che con opportune pressioni in certe parti del corpo “facilita” la scrittura. Certo, per un genitore l’illusione che il figlio provi davvero quei sentimenti (che non riesce a dire a parole e che i suoi comportamenti, se ben analizzati, smentiscono) è estremamente consolante, e di qui il successo di questo metodo (di cui negli USA a livello scientifico non si parla più). Il metodo in questione è anche apertamente sconsigliato dalla nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Il secondo grave errore è quello del suggerire che l’autismo sia scatenato dalle vaccinazioni. Questa connessione non è stata dimostrata mai, e invece il terrore dell’autismo ha indotto molti genitori a non vaccinare i figli, con conseguenze gravi, e talvolta mortali (cfr “The Panic Virus” di Seth Mnookin). Il fatto che il sig. Antonello per suo figlio le abbia provate tutte (compresi santoni e sciamani) evidenzia da parte sua un rapporto con la scienza quanto meno problematico. Nell’intervista quello che prevale è il piano emotivo, ma su questo piano non si va verso una meta positiva per i nostri figli, per quanto ricchi possano essere i mezzi messi in campo.
Fabio Brotto, presidente di Autismo Treviso onlus
Il servizio è apprezzabile e puntuale. I ristretti tempi giornalistici, all’interno di un TG, non possono ovviamente render conto dell’insieme di una problematica così complessa, e dei suoi sviluppi in sede locale. Le difficoltà che si incontrano nel censimento dei casi di autismo sono rilevanti per vari ordini di ragioni: anzitutto perché i parametri diagnostici si sono rapidamente evoluti negli ultimi anni, mentre si andavano chiarendo molti aspetti fondamentali, come dimostra la recente Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e cadevano progressivamente le vecchie impostazioni psicologistiche e psicoanalisteggianti. Ricordiamo, tuttavia, che alla fine degli anni Novanta la neuropsichiatria dell’ULSS 9 non riconosceva praticamente alcun caso di autismo, come se la zona di Treviso ne fosse esente! Da allora si sono fatti molti passi avanti, grazie anche alla forte spinta dell’associazionismo. È nato nel 2008 il Centro Samarotto, una struttura della neuropsichiatria trevigiana dedicata ai trattamenti dei disturbi dello spettro autistico. L’ULSS 9 ha dunque fatto una scelta per cui potrebbe collocarsi all’avanguardia in Italia. Molto rimane tuttavia da fare, soprattutto per quanto riguarda il piano dell’informazione e la trasparenza. Sarebbe importante, ad esempio, in quest’epoca di Internet, che il Samarotto avesse una pagina web, nella quale fossero accessibili alle famiglie le informazioni fondamentali: carta dei servizi, prestazioni erogate, personale impegnato, numero dei casi seguiti, metodologie dei trattamenti, strumentazione, ecc. Siamo molto lontani da questo, tanto che se un genitore cerca informazioni sul web circa il Samarotto non trova quasi nulla, nemmeno nel sito ufficiale dell’ULSS 9. Il fatto che si tratti di un centro di secondo livello rende ancora più necessaria la circolazione di un’informazione adeguata. Noi riteniamo che per una vera sinergia tra tutti coloro che operano nel campo dell’autismo (e la nostra Associazione su questo ha sempre dato completa disponibilità) i primi tre punti siano: informazione, informazione, informazione.
Una seria gestione complessiva dell’autismo richiede risorse economiche ingenti. Richiede una collaborazione e una serie di sinergie tra pubblico, privato e terzo settore. Le risorse pubbliche debbono essere indirizzate da scelte basate sull’evidenza scientifica e miranti ad evitare ogni forma di discriminazione tra i cittadini. I rapporti tra pubblico, privato e terzo settore debbono essere sempre trasparenti, corretti, e sottoposti al controllo della pubblica opinione.
L’Orto di San Francesco è aperto al territorio e alla partecipazione di volontari, che vi si possono impegnare in alcune mansioni, come quella della preparazione dei pasti. Naturalmente, le attività educative in senso stretto richiedono delle serie competenze in materia di autismo, per cui è necessaria la presenza di professionalità formate. Queste operano all’OSF in un rapporto complessivo di 1 a 1 rispetto ai giovani ospiti. Anche coloro che vengono ad aiutarci per un tempo e per compiti limitati, tuttavia, debbono possedere alcune nozioni basilari sull’autismo. Qui vediamo il dott. Stefano Castiglione, psicologo consulente dell’Orto di San Francesco, mentre fornisce quelle nozioni ad un gruppo di scout desiderosi di dare un contributo alle nostre attività.
Il Tavolo Regionale sull’Autismo della Regione Veneto non nasce in questi giorni. Si è trascinato per anni. Le associazioni, e in particolare ANGSA Veneto e Autismo Triveneto, si sono battute costantemente affinché anche la Regione Veneto adottasse una sua linea guida, analogamente a quanto fatto da altre Regioni. Una linea guida che recepisse le indicazioni della comunità scientifica internazionale. Ora il Tavolo torna a riunirsi, e noi speriamo che lavori bene, recependo anzitutto in modo incondizionato i principi della recente Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, che finalmente ha fatto chiarezza sui trattamenti. A questo proposito, siamo in apprensione. Noi riteniamo che la Regione, che gestisce e utilizza i soldi dei cittadini, debba indirizzare le risorse solo verso i trattamenti che risultano validati dalla comunità scientifica. Non sarebbe accettabile che venissero finanziate impostazioni dubbie o addirittura dimostrate inoppugnabilmente fallaci come la cosiddetta Comunicazione Facilitata. In tempi di bilanci magri, sperperare denaro per “cure” e metodi senza solida base scientifica, sottraendolo alle metodologie validate, non sarebbe solo un errore, sarebbe un delitto.
Nella falegnameria dell’Orto di San Francesco tutto è studiato perché le attività che vi si svolgono abbiano un valore di socializzazione, sviluppo di abilità e contemporaneamente siano il più possibile piacevoli per i giovani ospiti. Guido ama in particolare lavorare con la colla a caldo, e con tutto ciò che è liquido, colori compresi. Questa foto però non è stata fatta all’Orto, ma a scuola, dall’insegnante di sostegno di Guido in seconda media (adesso è in terza). L’integrazione scolastica richiede molta flessibilità da parte di insegnanti e strutture. Guido è stato fortunato, finora.
Pubblicato da Fabio Brotto 
Proautismo 