Voci dal silenzio

25/09/2011

Scriverò ancora, analiticamente, di questo libro di Paola Molteni, che sta uscendo in questi giorni per Franco Angeli editore. Intanto lo segnalo. Voci dal silenzio è anzitutto un libro di testimonianze sulla condizione di vita degli autistici e delle loro famiglie. Non bisogna mai dimenticare che l’autismo è una patologia che colpisce in modo estremamente pesante le famiglie delle persone con autismo, che spesso sono lasciate sole davanti alla scelta tra l’eroismo e la disperazione. Nel libro è presente anche l’esperienza di Autismo Treviso e dell’Orto di San Francesco, come piccolo segno dellla possibilità di un’operosa terza via. Guido e Valentino qui nominati sono nostri ragazzi.


Ancora su vaccini e autismo

20/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Riporto un passo dall’ultimo libro di Fred Volkmar. Questa volta sui vaccini, che continuano per molti ad essere un vano e irrazionale capro espiatorio.

In passato, per sviluppare una immunità a certe malattie quasi tutti i bambini dovevano passarci attraverso. E capitava che non pochi di loro ne morissero, e che altri ne ricevessero un danno cerebrale permanente. Ai nostri giorni molte malattie infettive possono essere prevenute mediante la vaccinazione. Alcune malattie, come il vaiolo, sono state eliminate, ed è questa la ragione per cui la vaccinazione antivaiolosa non è più obbligatoria. Altre malattie, come la poliomielite, probabilmente saranno del tutto eliminate in un prossimo futuro. In certi casi, lo scopo della vaccinazione è quello di proteggere il bambino da malattie serie, in altri può essere quello di prevenire la malattia negli adulti. Se una donna incinta è affetta da rosolia, per il feto possono esservi conseguenze molto serie. L’uso dei vaccini per prevenire le malattie dell’infanzia e ridurre i casi di disabilità e morte nei bambini è un trionfo della medicina del secolo scorso. Ora vi è una lista di malattie che possono essere prevenute mediante vaccinazione: questa lista cambia nel tempo man mano che nuove immunizzazioni divengono disponibili.

Per alcuni anni ci si è preoccupati del fatto che l’autismo qualche volta potesse essere causato dalla vaccinazione per il morbillo entro il vaccino trivalente (morbillo, orecchioni, rosolia), o dal conservante thimerosal contenente mercurio, presente in alcuni vaccini. La connessione al morbillo fu indicata in uno studio comparso nella prestigiosa rivista medica inglese The Lancet, in cui si affermava che un persistente virus del morbillo poteva essere trovato nel tratto gastrointestinale di un numero molto limitato di bambini con autismo. Si teorizzava che questo ritrovamento nell’intestino fosse in qualche modo connesso con un cambiamento nel cervello, causante l’autismo del bambino. In seguito le conclusioni di questo articolo furono ritrattate. La paura che la vaccinazione contro il morbillo (particolarmente nella combinazione trivalente) potesse causare l’autismo condusse molti genitori, a cominciare dalla Gran Bretagna, a rifiutarsi di vaccinare i propri figli. Come risultato, in Gran Bretagna si è verificato un numero crescente di casi di morbillo ma, sfortunatamente, nessuna diminuzione dei casi di autismo. Similmente, sebbene non vi fossero dati sicuri circa la possibilità che il thimerosal fosse causa di autismo, esso fu tolto da tutti i vaccini con l’eccezione delle fiale a dose multipla di vaccino influenzale per i bambini sopra i 3 anni. E ancora una volta, come nella crollo nell’uso del vaccino per il morbillo, le diagnosi di autismo hanno continuato ad aumentare.

È vero che alcuni bambini con autismo sembrano crescere bene fino a qualche evento specifico, dopo il quale appaiono regredire, ma questo non avviene nella maggioranza dei casi di autismo. Tuttavia, ci sono molti fattori che complicano il quadro. In primo luogo, è probabile che ciò che appare un’associazione tra vaccinazioni come quella per il morbillo e l’instaurarsi di una regressione sia solo un’apparente associazione. I due fatti possono essere avvenuti nello stesso tempo, ma l’uno può non essere la causa dell’altro. L’associazione sembra possibile per il fatto che usualmente il vaccino viene inoculato proprio nel periodo in cui comunque i genitori iniziano a notare dei problemi di sviluppo. Un rapporto recente dell’Accademia Nazionale delle Scienze non ha trovato alcuna evidenza convincente dell’associazione tra vaccino contro il morbillo e autismo.

Numerosi ottimi studi scientifici che sono stati svolti in questi ultimi anni non supportano l’idea che le vaccinazioni causino l’autismo. Ricerche condotte in tutto il mondo non hanno potuto trovare alcuna seria evidenza che il vaccino per il morbillo o il conservante possano causare l’autismo. Per esempio, in Danimarca la percentuale di autistici è cresciuta dopo che il conservante è stato eliminato dai vaccini. Già nel 1999 uno studio di Taylor e dei suoi collaboratori non aveva registrato alcun cambiamento nella percentuale di autistici in relazione all’uso della trivalente. Analogamente, i tassi di autismo non sembrano cambiare in modo minimamente sensibile in relazione ai cambiamenti nella formulazione del vaccino trivalente. (pp. 363-364)


Il metodo scientifico

08/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Il metodo scientifico implica questi 8 passaggi. Quando vengono strombazzate scoperte di metodi per la cura dell’autismo, ecc., occorre verificare che sia stato rispettato questo protocollo.

 1. Porre una domanda. Solitamente, un ricercatore nota un qualcosa e pone una domanda. Per esempio: perché questo accade? Oppure: perché accade ora? Oppure: che cosa lo fa accadere? Ad esempio: il ricercatore potrebbe notare che i bambini con autismo a scuola dopo un periodo di esercizio appaiono più concentrati.

2. Esame della letteratura. Il ricercatore a questo punto passa in rassegna la letteratura scientifica per vedere se altri abbiano notato il fenomeno o posto questioni simili.

3. Formulazione di una ipotesi. Si tratta di un’affermazione che deve essere provata. Ad esempio: 30 minuti di esercizio prima dell’ora di matematica accrescono l’attenzione durante lo svolgimento della lezione.

4. Progettazione dell’esperimento. Ora il ricercatore svilupperà uno studio per affrontare la questione. Nell’esempio dell’esercizio e dell’attenzione, il ricercatore potrebbe proporre uno studio con due gruppi di bambini, uno dei quali farà esercizio prima dell’ora di matematica mentre l’altro no. Come parte del progetto di studio, il ricercatore dovrà riflettere su vari fattori che potrebbero influire sui risultati. Per esempio, gli insegnanti saranno a conoscenza degli obiettivi dello studio? Il ricercatore potrà anche trovarsi necessitato a misurare (o anche a effettuare diverse misurazioni) quello che significa attenzione durante una lezione di matematica. Questo potrebbe essere fatto mediante osservazioni sistematiche o facendo indossare ai bambini dei piccoli strumenti che registrino quanto essi si muovano qua e là. E’ importante avere una qualche forma di controllo scientifico, dal momento che anche il solo fare un qualcosa potrebbe avere un impatto. Qui sono implicati molti altri passaggi: il ricercatore deve essere sicuro che la sua misurazione tra i bambini sia accurata ed affidabile. Ed essendo implicate delle persone, debbono essere soddisfatti i requisiti del consenso informato.

5. Raccolta ed analisi dei dati. Questa è la fase in cui il ricercatore svolge l’esperimento e conduce lo studio. Una volta che i dati siano raccolti, vengono analizzati per vedere se vi siano veramente delle differenze basate sull’intervento. Si utilizzano metodi statistici per vedere se i risultati siano “statisticamente significativi”, cioè se il loro ottenimento mediante la sperimentazione sia più probabile di un accadimento per mero caso.

6. Stesura di una relazione. Il ricercatore solitamente prepara un articolo scientifico per presentare i riusultati. Usualmente gli articoli scientifici comprendono un breve riassunto (abstract) e poi una rassegna della letteratura, i metodi utilizzati, i risultati, e una discussione di quello che i risultati significano, insieme con una sezione di riferimento che elenca le ricerche e l’informazione su cui il ricercatore si è basato per condurre lo studio.

7. Revisione da parte dei colleghi. L’articolo viene inviato ad una rivista, dove un editor di solito lo fa circolare per una revisione da parte di altri ricercatori. Questo significa che altri colleghi hanno la possibilità di commentare l’articolo, avanzare suggerimenti, e dire quello che pensano sia all’editor che all’autore. Questi commenti di solito sono fatti in forma anonima (per aiutare le persone ad essere molto franche). Alla fine, l’editor può rifiutare l’articolo, o chiedere all’autore di rivederlo, oppure può accettarlo per la pubblicazione.

8. Replicazione. Una volta che una scoperta è stata resa pubblica, altri gruppi di ricercatori tenteranno di verificare se si possono ottenere gli stessi risultati. Il processo di replicazione è importante, in modo particolare per la ricerca sui trattamenti.


Errori frequenti nella risposta ai problemi comportamentali 3

05/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Ambiguità

La mancanza di chiarezza fa spesso nascere problemi. Tenete in mente che l’imprecisione può causare confusione. Questo si verifica soprattutto quando i compiti assegnati non presentano dei punti di inizio/fine assolutamente evidenti. Per esempio, se si chiede ad una persona con autismo di pulire una tavola con uno straccio da polvere, questa potrebbe continuare a pulire, pulire, pulire senza fermarsi più: non ci sono un inizio e una fine evidenti. In una situazione di questo genere, bisogna stabilire un punto di partenza ed uno di arresto: è una cosa totalmente artificiale, ma può essere di grande aiuto. Per esempio, potete insegnare alla persona con autismo che per pulire una tavola deve iniziare dall’angolo di sinistra vicino alla porta e lavorare finché non è arrivata all’angolo destro all’altro capo – e poi ha finito!

Incoerenza

Quando è necessario introdurre un cambiamento, bisogna farlo delicatamente e programmandolo bene. I bambini nello spettro dell’autismo spesso incontrano difficoltà nell’affrontare ciò che è inaspettato. L’incoerenza porta all’ansietà e alla disorganizzazione. Tentate, per quanto vi è possibile, di usare il bisogno di coerenza del bambino per aiutarlo ad organizzarsi a casa e in classe.

Ricompensare involontariamente comportamenti indesiderati

Spesso dei comportamenti problematici minimi possono essere resi molto peggiori da un’eccessiva attenzione da parte di genitori e insegnanti.


Segni di autismo da 1 a 3 anni

09/05/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Sintomi sociali

Anomalo contatto oculare
Contatti sociali limitati
Scarso interesse per gli altri bambini
Sorriso sociale limitato
Il bambino guarda raramente le persone
Ha una gamma di espressioni facciali limitata
Scarsa condivisione di affetti ed emozioni
Poco interesse ai giochi interattivi
Gioco funzionale limitato
Nessun gioco immaginario
Limitata imitazione motoria

Sintomi nella comunicazione

Scarsa frequenza della comunicazione verbale o non verbale
Incapacità di condividere l’interesse (ad es. mediante indicazione, condivisione, dare, mostrare)
Scarsa risposta al nome
Incapacità di rispondere a gesti comunicativi (indicazione, dare, mostrare da parte di altri)
Uso del corpo altrui come strumento (il bambino spinge la mano dell’altro verso l’oggetto desiderato senza contatto oculare, come se fosse la mano, anziché la persona, a prendere l’oggetto
Interessi ristretti e comportamenti stereotipati
movimenti singolari di mani o dita
uso inappropriato degli oggetti
Interessi/giochi ripetitivi
Comportamenti sensoriali unusuali
Iper/ipo sensitività a suoni, tessuti, gusti o stimoli visuali

(p. 199)


Segni di autismo nel primo anno di vita

01/05/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Sintomi sociali
Il bambino non è capace di anticipare l’esser preso in braccio
Guarda poco la gente
Mostra scarso interesse ai giochi interattivi
Mostra scarso affetto ai familiari
È contento di essere lasciato solo

Sintomi nella comunicazione
Il bambino quando viene chiamato per nome risponde poco
Non guarda gli oggetti tenuti in mano da altri
Ha interessi ristretti e comportamenti stereotipati
Mette oggetti in bocca eccessivamente
Non gli piace venire toccato
(p. 197)


La mente autistica – sul DAN!

25/10/2010

La mente autisticaUn libro da raccomandare caldamente è La mente autistica, di Giacomo Vivanti (Edizioni Omega 2010). In questo libro un brillante ricercatore italiano fa il punto su quello che oggi è lo stato dell’arte sull’autismo. Ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo, quali sono gli approcci validi e quali quelli che si sono dimostrati privi di base scientifica. Tra questi ultimi il più diffuso (anche in Italia) è il DAN! (Defeat Autism Now!). Sul DAN! Vivanti scrive a pag. 131:

L’efficacia di questa terapia è stata testata di recente per la prima volta in una ricerca basata su un rigoroso disegno metodologico: lo studio randomizzato in doppio cieco (Elder, 2008; Elder, et. al., 2006). Questo tipo di disegno sperimentale prevede che i bambini vengano assegnati a caso a due gruppi: in questo caso un gruppo che avrebbe seguito la terapia del protocollo DAN, e un altro che avrebbe assunto un placebo (sostanze prive di qualsiasi effetto sull’organismo). Crucialmente, né i bambini, né i loro genitori, né gli sperimentatori incaricati di valutare i progressi dei bambini sapevano quali bambini prendessero gli integratori DAN e quali prendessero il placebo. Questa ricerca documenta che il protocollo DAN non ha alcuna efficacia (vedi anche Levy & Hackman, 2008; Weber & Newmark, 2007). Non solo il trattamento non funziona, ma anche la presenza anomala dei peptidi-oppioidi nelle urine dei bambini con autismo risulta essere falsa, quando testata scientificamente (Cass, et al., 2008). Come mai una terapia che non funziona e che condanna dei bambini innocenti a privarsi di latticini e formaggi è più diffusa delle terapie che invece funzionano? I dati che dimostrano l’inefficacia del protocollo sono disponibili per chiunque sappia leggere un articolo scientifico in inglese. Tuttavia, chi vende il prodotto DAN è in grado di raggiungere i genitori meglio delle pubblicazioni scientifiche ufficiali, e le “prove” offerte su internet risultano più accessibili dell’asciutta presentazione di dati numerici tipica degli articoli scientifici. Il fattore alla base del successo del protocollo DAN è probabilmente la capacità dei venditori del protocollo di piazzare con successo il loro prodotto nel “mercato della disperazione” dell’autismo: i genitori sono pronti a tutto perché i loro figli guariscano, e l’effetto persuasivo operato sui genitori è talmente efficace che, nella ricerca di Elder e colleghi (2006), i genitori riportavano che il bambino era migliorato quando pensavano che il figlio stesse seguendo il protocollo DAN, anche se in realtà il figlio stava assumendo un placebo.


Maria e io

17/10/2010

Maria e io è il titolo di un libretto divertente e istruttivo, scritto e disegnato dal famoso illustratore Miguel Gallardo, che è padre di una ragazzina autistica. Con levità e acume le immagini e le parole di Gallardo aiutano anche chi non sa nulla di autismo a farsi una prima immagine di questa sindrome.  Edito in Italia da Comma 22. Molto piacevole anche il video.


Toilet training

13/09/2010

Maria Wheeler, Toilet Training for Individuals with Autism or other Developmental Issues, Future Horizons, Arlington, Texas, 2007. Questo libro è significativo per due ragioni: anzitutto costituisce un utile supporto, molto pratico e ricco di esempi e di indicazioni, estremamente chiaro e leggibile, per tutti coloro che si trovano davanti al difficile compito di insegnare ad un bambino autistico l’uso corretto del bagno, soprattutto in ordine ai bisogni corporali. Secondariamente, proprio mostrandoci le problematiche legate all’uso del bagno, con le varie sfaccettature e soluzioni pratiche dei problemi, ci illumina sul funzionamento della mente autistica, senza una comprensione del quale nessuna reale ed efficace soluzione dei problemi è possibile. Un esempio:

La mamma di Jose ha inserito nella routine della toilette il lavarsi le mani. La mamma ha posto a lato del lavandino, all’altezza degli occhi di Jose, una sequenza di immagini ricoperte di plastica trasparente. La funzione di queste immagini è quella di ricordare a Jose di aprire il rubinetto, bagnare entrambe le mani, spruzzare un getto di sapone liquido sulle mani, strofinarle, sciaquarle, chiudere il rubinetto, asciugare le mani e riporre l’asciugamano nel posto giusto. La prima volta che la mamma ha fatto lavare le mani a Jose, gli ha indicato le fasi sulla sequenza di immagini e gli è rimasta accanto con le sue mani su quelle del bambino, per assisterlo nel completamento dell’intera sequenza di fasi come una esperienza unitaria completa. In questo modo, Jose ha sperimentato quel che dovrebbe percepirsi come il lavarsi le mani. La mamma sapeva che se gli avesse insegnato ad aprire il rubinetto come un compito distinto, e poi a svolgere ogni fase come se si trattasse di un’abilità separata da apprendere isolatamente, Jose avrebbe necessitato di più aiuto e assistenza prima di potersi lavare le mani da solo. Un giorno, Jose si è bagnato entrambe le mani ma si è dimenticato di spruzzarvi il sapone. Allora la mamma gli ha mostrato l’immmagine per “bagna entrambe le mani”, e poi quella per “usa il sapone”. La mamma gli ha fatto ripetere l’azione di bagnarsi le mani, che era l’ultima fase che il bambino aveva svolto correttamente; poi gli ha fatto mettere il sapone e continuare la sequenza. Sapeva che se Jose avesse semplicemente corretto l’errore probabilmente  non avrebbe incluso l’azione di spruzzare il sapone nella sequenza, e in futuro avrebbe ripetuto l’errore. (p. 28)


La bufala del Dan! (2)

04/09/2010

Ma la rete di medici che offrono terapie alternative per l’autismo di gran lunga più estesa appartiene a Defeat Autism Now [Sconfiggi l’autismo ora], un gruppo con base in San Diego che fa parte dell’ Autism Research Institute. Come Andrew Wakefield, i sostenitori del DAN credono che l’autismo sia causato da sostanze tossiche che penetrano nell’organismo attraverso un intestino permeabile. (Gli studi effettuati non sono riusciti a provare che i bambini autistici abbiano l’intestino permeabile, e non sono mai state identificate tossine che danneggiano il cervello). Il loro triplice approccio al trattamento dell’autismo consiste nel rimuovere le sostanze che possono danneggiare l’intestino, reintrodurre nell’intestino batteri benefici, e riparare l’intestino con nutrienti. Nei convegni del DAN, che si tengono due volte l’anno sulla West e sull’East Coast, ci si riferisce a questo approccio terapeutico come alle tre R: rimuovere, reintrodurre, riparare. Leggi il seguito di questo post »


La bufala del Dan!

04/09/2010

Nel bel libro di Paul A. Offit I falsi profeti dell’autismo, che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008), si legge un passo che riguarda le cure cosiddette biomediche, e in particolare il DAN, che tanto successo sembra riscuotere oggi in Italia nonostante la palese debolezza scientifica dei suoi fondamenti. Riporto il passo nella mia traduzione (Fabio Brotto). Leggi il seguito di questo post »


La bufala della Comunicazione Facilitata (2)

04/09/2010

Ma venne il momento in cui la comunicazione facilitata si svelò per quello che era.
Una dei facilitatori di Matthew Gherardi, Susan Rand, mostrò a Cathy (la mamma) un messaggio di Matthew che sosteneva di aver subito abusi sessuali da suo padre, Gerry. La Rand riportò le affermazioni di Matthew alla polizia. Gerry Gherardi, farmacista presso un ospedale per veterani, non sapeva nulla delle accuse contro di lui. “Andai a casa intorno alle 9.30”, disse. “Parcheggiai l’auto e subito Cathy venne di corsa e iniziò a parlarmi. Immediatamente mi disse di non entrare in casa, che c’era un mandato d’arresto per me, e che mi veniva mossa l’imputazione di aver abusato sessualmente di Matthew”. Gherardi proclamò la sua innocenza. Ma la scuola, i servizi sociali e la polizia credevano che le accuse venissero da Matthew. Gerry Gherardi trascorse i sei mesi successivi a casa di un amico. Ricorda: “Dissi a Cathy: ‘Qui ci dev’essere qualcosa che non va. Probabilmente sta capitando anche altrove. Dobbiamo chiamare la Autism Society a Washington e trovare se hanno qualcosa su comunicazione facilitata e imputazioni di abusi sessuali’. Quando lei li chiamò, loro mandarono subito del materiale, che ci mostrò che cose del genere stavano capitando in tutta la nazione”. Leggi il seguito di questo post »


La bufala della Comunicazione Facilitata (1)

04/09/2010

In questi decenni, le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della comunicazione facilitata a quella del protocollo Dan!, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. E proprio I falsi profeti dell’autismo si intitola un bel libro di Paul A. Offit che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008). Leggi il seguito di questo post »