15/01/2012
Nella gestione complessiva del problema autismo il ruolo dei genitori è fondamentale, a tutti i livelli. Se scrivessimo che questo elemento è stato ben compreso dal sistema socio-sanitario e da tutti i professionisti che si occupano della questione scriveremmo una sciocchezza. In uno dei primi libri sull’autismo che ho letto, Apprendimento e cognizione nell’autismo, di Schopler e Mesibov, un testo del 1995, si trovano su questo punto dei concetti che sono stati riproposti in tutti questi anni da tutti i maggiori esperti del mondo, ma che trovano ancora scarsa e tepida accoglienza in Italia. Nel nostro Paese capita ancora che i genitori si sentano dire dal neuropsichiatra di turno «faccia la mamma», «faccia il papà», come se non lo facessero già, e come se i bisogni non fossero ben altri. In realtà «faccia la mamma» significa anzitutto «non si impicci di ciò che non è di sua competenza, non invada il terreno del professionista». Dimenticando ovviamente che, se i genitori avessero lasciato tutto in mano ai professionisti, e le loro associazioni storiche non avessero combattuto le loro difficili battaglie, oggi saremmo ancora alla madre frigorifero e alle baggianate psicoanalitiche.
Ora, è evidente che i genitori devono essere coinvolti. Ma il coinvolgimento esige che essi devono anzitutto essere ascoltati, perché ogni persona con autismo è diversa dall’altra, e anche le famiglie lo sono tra loro. Ma su questo punto, come su altri, il nostro sistema è spaventosamente arretrato. Leggiamo in Schopler e Mesibov:
«Nell’educazione dei bambini autistici a livello prescolare è di importanza assoluta il coinvolgimento dei genitori nell’educazione e nello sviluppo dei figli» (p. 373). Importanza assoluta. Toglierei il prescolare, e di questa frase farei un’epigrafe da porre bene in vista in ogni neuropsichiatria, in ogni centro per l’autismo.
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Pubblicato da Fabio Brotto
31/12/2011
Mentre l’anno finisce ripeto il mio mantra: l’autismo è una questione politica. Lo è per varie ragioni, e anzitutto perché il bambino autistico di una famiglia abbiente è oggi in condizioni ben differenti da quelle di un bambino autistico di una famiglia povera: il primo può ricevere un intensivo ed efficace trattamento cognitivo-comportamentale (come ABA) pagato dai genitori, il secondo no. Questa è una forma di disuguaglianza sociale e di discriminazione assolutamente inaccettabile e che fa a pugni con la Costituzione repubblicana. Ma la politica italiana fino ad oggi di questo sembra non essersi accorta (con qualche rara lodevole eccezione). Nel contempo, la gravissima crisi economica comporta un generale calo delle risorse a disposizione, e tagli severi. Le ingiustizie e le sofferenze cresceranno, a meno che non avvenga una vera rivoluzione culturale per l’autismo. E questa, tuttavia, non si realizzerà mai finché le famiglie saranno isolate, disunite e frammentate in una miriade di piccole associazioni locali. Tuttavia, anche una piccola onlus come Autismo Treviso (che fa però capo ad Autismo Italia) può costruire un progetto significativo, che si pone come un modello praticabile: L’Orto di San Francesco. Buon 2012!
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Pubblicato da Fabio Brotto
21/12/2011
Uno dei primi obiettivi dell’Orto di San Francesco è stato quello di ottenere che i nostri bambini e ragazzi vi andassero volentieri. L’obiettivo è stato conseguito, e sono numerose le attività e i giochi in cui è visibile la gratificazione dei partecipanti. Come in questo gioco a due con la palla tra Ettore e Tobia.
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Pubblicato da Fabio Brotto
20/12/2011
L’Orto di San Francesco non è un luogo chiuso. I ragazzi escono per fare la spesa e vanno anche al bar. Dove Ludovico si dà alle sue letture.
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Pubblicato da Fabio Brotto
19/12/2011
«Mediamente tra i 4 e i 6 anni, i bambini conoscono il gioco sociale. Giocano attivamente con gli altri, tengono conto delle regole e dei compagni di gioco. Anche qui, le difficoltà dei bambini con autismo si manifestano chiaramente. Trovano difficile giocare con gli altri e raramente mostrano un vero coinvolgimento. Spesso svolgono il gioco esattamente come gli è stato insegnato. Sembra il gioco di un bambino, ma spesso non lo è» (Hilde De Clercq, L’autismo da dentro, Erickson 2011, p. 19). All’Orto di San Francesco cerchiamo di coinvolgere i nostri ragazzi in attività che comportano un certo grado di interazione, e in giochi sociali secondo la capacità di ciascuno. Qui Tobia, Davide ed Ettore si riposano dopo un gioco con l’acqua.
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Pubblicato da Fabio Brotto
21/11/2011
Voci dal Silenzio di Paola Molteni (Franco Angeli 2011) è stato presentato anche alla libreria Marton Ubik di Treviso. Pubblico partecipe, dibattito intenso, che ha toccato le questioni più urgenti. Quadro problematico, con qualche elemento di speranza.
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Pubblicato da Fabio Brotto
25/09/2011
Scriverò ancora, analiticamente, di questo libro di Paola Molteni, che sta uscendo in questi giorni per Franco Angeli editore. Intanto lo segnalo. Voci dal silenzio è anzitutto un libro di testimonianze sulla condizione di vita degli autistici e delle loro famiglie. Non bisogna mai dimenticare che l’autismo è una patologia che colpisce in modo estremamente pesante le famiglie delle persone con autismo, che spesso sono lasciate sole davanti alla scelta tra l’eroismo e la disperazione. Nel libro è presente anche l’esperienza di Autismo Treviso e dell’Orto di San Francesco, come piccolo segno dellla possibilità di un’operosa terza via. Guido e Valentino qui nominati sono nostri ragazzi.
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Pubblicato da Fabio Brotto
17/09/2010
Nella foto: Davide ed Ettore sull’altalena all’Orto di San Francesco.
L’autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo caratterizzato da severi deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione, da un ambito di interessi e attività estremamente limitato, e spesso dalla presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati. L’autismo di una persona è definito da un determinato insieme di comportamenti, in base ai quali può essere classificato su di una scala che va da molto lieve a gravissimo. Sotto l’ombrello del disturbo dello spettro autistico (DSA) ci sono cinque differenti disturbi: autismo, sindrome di Asperger, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, sindrome di Rett e disturbo disintegrativo della fanciullezza. L’incidenza del disturbo dello spettro autistico oggi è ritenuta essere nella proporzione di 1 su 150 persone. Gli individui entro lo spettro hanno deficit nella comunicazione e nelle abilità sociali. Il DSA è contrassegnato da schemi di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. I deficit nelle abilità sociali associate col DSA ricadono entro quattro categorie: per ottenere una diagnosi di DSA un individuo deve dimostrare difficoltà di comportamento in almeno due di queste categorie.
1. Difficoltà nello stabilire relazioni con i pari di età.
2. Difficoltà nella reciprocità sociale o emozionale. (La reciprocità è una condivisione sociale – riconoscere la presenza di un’altra persona e interagire con essa. La reciprocità implica empatia, ovvero essere in grado di percepire i sentimenti di un altro e mostrare sensibilità (mettersi nei panni dell’altro).
3. Difficoltà nel condividere interessi o nel prestare attenzione agli altri.
4. Incapacità di utilizzare e interpretare lo sguardo, le posizioni del corpo, i gesti, e altre modalità non verbali di comunicazione con gli altri.
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Pubblicato da Fabio Brotto
Proautismo 