Bisognerebbe fare a livello nazionale quello che è stato fatto nel territorio di Cuneo, cioè un’indagine sugli adulti disabili mentali che si trovano nei vari centri diurni, ecc.. Un’indagine volta ad appurare quanti di costoro presentino un quadro clinico che rientri in qualche modo nella categoria del disturbo autistico. Ne risulterebbero sicuramente molti, date la condizione della psichiatria italiana e le categorie diagnostiche da essa utilizzate nei decenni scorsi. Una indagine siffatta è urgente, e costituisce la premessa per una riorganizzazione e un ammodernamento dei servizi.
Il cambiamento di diagnosi al passaggio dei 18 anni è una follia, e oggi non può essere accettato.
Maurizio Arduino al IX Congresso Internazionale di Autism Europe a Catania tocca un nodo critico: in Italia in questo momento noi non riusciamo a garantire alle persone con autismo la continuità delle cure tra l’età evolutiva e l’età adulta. Mancano specifiche linee guida. In Italia gli adulti con una disgnosi di autismo sono pochissimi. Ma questo non significa che davvero il loro numero sia scarso. Significa invece che le condizioni della nostra psichiatria sono spaventosamente arretrate, e che essa sull’autismo è totalmente impreparata!
Quella di individuare la direzione dello sguardo è un’abilità fondamentale nello sviluppo dell’attenzione condivisa. Al di là degli obiettivi e dei risultati delle singole ricerche, appare chiaro che nel loro modo di guardare il mondo le persone con autismo soffrono delle distorsioni che le penalizzano fortemente.
Nel suo intervento al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Ann Pileggi, dell’ Università di Città del Capo, si occupa di due aspetti apparentemente minimali dell’empatia, la propensione a cullare un infante e il contagio dello sbadiglio.
Nelle strutture residenziali, buona parte del personale è giovane. Anche se preparato sull’autismo, non ha sufficienti conoscenze su cosa significhi l’età avanzata per le persone con autismo. Si pone, ad esempio, il problema della demenza senile. Può colpire anche gli autistici. Ma come opera in loro?
Finché ci sono i genitori, e possono farlo, sono loro a difendere i diritti delle persone con autismo. È importante che ci sia qualcuno che possa assumere questo ruolo quando i genitori non ci saranno più. Una buona vecchiaia va preparata fin da molto presto.
Il problema degli adulti con autismo non è grave solo in Italia. Al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Carol Povey, che dirige il settore Adult Services per la NAS (National Autism Society) inglese, illustra la situazione. Non ci sono genitori, oggi come trent’anni fa, che non si pongano l’angosciosa domanda: che ne sarà di mio figlio quando non ci saremo più?
Se anche un’azione molto banale come andare dal parrucchiere può essere difficile per la persona con autismo e per il genitore che deve accompagnarla, figuriamoci una visita medica, un intervento odontoiatrico, o addirittura un ricovero ospedaliero. Purtroppo, le strutture sanitarie sono totalmente impreparate, salvo qualche piccola isola, ad accogliere una persona con autismo. Mancano spesso, nel personale infermieristico e nei medici, le nozioni più semplici e basilari sull’autismo. Di conseguenza, anche tutto ciò che si potrebbe mettere in atto facilmente a costo zero (non far attendere a lungo, evitare confusione e rumori, ecc.) non viene fatto. Altro che discriminazione positiva!
Al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Marco Tomaso Rho, dell’Azienda Ospedaliera Bolognini di Seriate, illustra la problematica ed alcuni interventi volti a migliorare l’accoglienza dei soggetti autistici.
Herbert Roeyers dell’Università di Gand in Belgio interviene al IX Congresso Internazionale di Autism Europe a Catania.
Data l’importanza che hanno nello sviluppo, l’imitazione e l’ attenzione condivisa dovrebbero costituire degli obiettivi critici nell’intervento precoce. Si osserva invece che l’abilità di attenzione congiunta raramente è un focus dell’intervento. Questo mentre si dà l’evidenza del fatto che l’attenzione condivisa può essere insegnata.
Dalla relazione di Franco Nardocci emerge chiaramente il problema della differenziazione tra le Regioni, che comporta una estrema disomogeneità delle situazioni. (Che cambiano fortemente anche da Provincia a Provincia, e da ASL ad ASL). Emerge anche la forte criticità che sussiste nello snodo tra Neuropsichiatria infantile e Psichiatria, per cui il bambino autistico che diventa ragazzo subisce ancor oggi spesso un inaccettabile ed inspiegabile cambiamento di diagnosi.
I Tavoli regionali sull’autismo (come quello che sta trascinandosi nella Regione Veneto) vanno bene, ma dovrebbero esistere: i programmi specifici per l’autismo; i finanziamenti, che devono essere vincolati; le modalità di finanziamento; i modelli organizzativi (Centri regionali di riferimento, équipes preparate e specializzate in ogni ASL); screening precoci in collaborazione coi pediatri; le modalità per la gestione e il trattamento dell’autismo degli adulti.
Il quadro complessivo della situazione dell’autismo nelle varie Regioni italiane è deprimente. Soprattutto per la scarsità di risorse dedicate, ma anche per la mancanza di visione del problema e di una linea comune sui trattamenti, che comporta il fatto che le famiglie si trovino di fronte a una pluralità di suggestioni e offerte (come quella del DAN!) e finiscano per essere disorientate.
Franco Nardocci, Presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e Responsabile Scientifico del Programma per l’Autismo in Emilia-Romagna (PRIA), svolge una relazione in cui delinea i caratteri fondamentali delle Linee Guida della SINPIA. Queste Linee sono solo la prima tappa di un cammino ancora molto arretrato, come si vede dalla prima parte dell’intervento di Nardocci, che si sofferma anche sulla situazione storica dell’autismo in Italia (disastrosa).
Eric Fombonne mostra come debba procedere una vera ricerca scientifica sulle cause ambientali dell’autismo, anche riguardo alle ipotesi di cause legate alla neurotossicità. Ad una ricerca seria servono grandi numeri, e metodologia rigorosa. Tutti i falsi profeti dell’autismo, come quelli del DAN, che strombazzano certezze acquisite, sono semplicemente fuori dalla scienza.
Esclusa la responsabilità di mercurio e vaccini, ipotesi che non ha retto alla sperimentazione, rimane molto difficile individuare fattori di rischio ambientali per l’autismo che siano generalizzabili.
Pubblicato da Fabio Brotto 
Proautismo 