All’Orto di San Francesco cerchiamo di far vivere i nostri ragazzi autistici in un contesto ecologico, che riproduca la vita ordinaria, e soprattutto di farli stare il più possibile all’aria aperta. Quindi si approfitta delle belle giornate anche in inverno. Anche i ragazzi autistici hanno bisogno di camminare, e camminare tra i campi fa benissimo. Le docili caprette dell’OSF si prestano bene a questa attività, perché amano uscire in passeggiata, come cagnolini. Qui vediamo Ludovico (13 anni) e Valentino (14), i più anziani tra gli ospiti dell’OSF, con le caprette al guinzaglio.
Data la particolarità della sua condizione, alla persona con autismo occorre riconoscere un diritto all’educazione per tutta la vita.
E bisogna insistere sul diritto al lavoro, al lavoro protetto, e comunque all’attività. Nessuno, nemmeno i soggetti più gravi, deve essere lasciato all’inattività e all’inerzia. Qualsiasi essere umano ha bisogno di attività.
Bisognerebbe fare a livello nazionale quello che è stato fatto nel territorio di Cuneo, cioè un’indagine sugli adulti disabili mentali che si trovano nei vari centri diurni, ecc.. Un’indagine volta ad appurare quanti di costoro presentino un quadro clinico che rientri in qualche modo nella categoria del disturbo autistico. Ne risulterebbero sicuramente molti, date la condizione della psichiatria italiana e le categorie diagnostiche da essa utilizzate nei decenni scorsi. Una indagine siffatta è urgente, e costituisce la premessa per una riorganizzazione e un ammodernamento dei servizi.
Il cambiamento di diagnosi al passaggio dei 18 anni è una follia, e oggi non può essere accettato.
Maurizio Arduino al IX Congresso Internazionale di Autism Europe a Catania tocca un nodo critico: in Italia in questo momento noi non riusciamo a garantire alle persone con autismo la continuità delle cure tra l’età evolutiva e l’età adulta. Mancano specifiche linee guida. In Italia gli adulti con una disgnosi di autismo sono pochissimi. Ma questo non significa che davvero il loro numero sia scarso. Significa invece che le condizioni della nostra psichiatria sono spaventosamente arretrate, e che essa sull’autismo è totalmente impreparata!
Milano, 8 dic. – (Adnkronos) – Caso risolto per Kevin, il bimbo autistico di 10 anni al quale e’ stata negata per ragioni burocratiche la frequentazione della mensa scolastica in una scuola di Cremona. L’episodio e’ stato denunciato nel corso della rubrica del Tg5, ‘l’Indignato speciale’, curata dal vicedirettore Andrea Pamparana. Gia’ dalla prossima settimana, infatti, il piccolo sara’ accolto in mensa. Lo spiega all’Adnkronos l’assessore alle Politiche educative Jane Alquati. “Venerdi’ prossimo -afferma- sara’ formalizzata la decisione di inserire Kevin alla mensa alla presenza del sindaco Oreste Perri e i responsabili delle elementari di via Boschetto”, dove Kevin frequenta la quarta. Solo per un problema tecnico, aggiunge l’assessore, la decisione non e’ stata ancora formalizzata: “l’incontro e’ dovuto slittare a venerdi’ a causa degli impegni del sindaco, trattenuto a Roma dall’emergenza Tamoil”. L’assessore Alquati, che in queste settimane si e’ spesa in prima persona per trovare una via d’uscita, spiega che “i tecnici dei lavori pubblici hanno compiuto un sopralluogo nella scuola per verificare i problemi di sicurezza. Li hanno risolti e in questo modo sono stati ricavati altri due posti in mensa”. E uno di questi e’, appunto, per Kevin. 08/12/2010
Questo è il testo di un’agenzia ADN Kronos che riporta la soluzione del caso di Kevin, il bambino autistico non ammesso alla mensa della sua scuola, con una lampante dimostrazione di quanto la condizione autistica sia compresa nelle sue caratteristiche e nelle sue necessità dalle strutture educative e socio-sanitarie: pochissimo, o per nulla. Per come è riportata dalla stampa, la vicenda mostra anche una spaventosa carenza di solidarietà in tutti coloro che stanno attorno alla famiglia di Kevin, come i genitori degli altri bambini, che sembrano non aver mosso un dito. Come spessissimo accade in queste circostanze, solo l’intervento dei media ha smosso qualcosa. Il quadro di inerzia, di deresponsabilizzazione, di indifferenza che emerge è desolante. L’Italia ha un ottimo quadro legislativo per l’integrazione dei disabili. Ma nel nostro Paese tra le leggi e la loro coerente applicazione c’è quasi sempre un abisso.
Quella di individuare la direzione dello sguardo è un’abilità fondamentale nello sviluppo dell’attenzione condivisa. Al di là degli obiettivi e dei risultati delle singole ricerche, appare chiaro che nel loro modo di guardare il mondo le persone con autismo soffrono delle distorsioni che le penalizzano fortemente.
I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica. Ne indico alcuni.
La Psicologia della Gestalt non c’entra per nulla con l’approccio DAN!, che è una bufala, ma qui, come spesso accade, vi è un gran calderone. Vedete un po’ voi.
Nel suo intervento al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Ann Pileggi, dell’ Università di Città del Capo, si occupa di due aspetti apparentemente minimali dell’empatia, la propensione a cullare un infante e il contagio dello sbadiglio.
Nelle strutture residenziali, buona parte del personale è giovane. Anche se preparato sull’autismo, non ha sufficienti conoscenze su cosa significhi l’età avanzata per le persone con autismo. Si pone, ad esempio, il problema della demenza senile. Può colpire anche gli autistici. Ma come opera in loro?
Finché ci sono i genitori, e possono farlo, sono loro a difendere i diritti delle persone con autismo. È importante che ci sia qualcuno che possa assumere questo ruolo quando i genitori non ci saranno più. Una buona vecchiaia va preparata fin da molto presto.
Il problema degli adulti con autismo non è grave solo in Italia. Al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Carol Povey, che dirige il settore Adult Services per la NAS (National Autism Society) inglese, illustra la situazione. Non ci sono genitori, oggi come trent’anni fa, che non si pongano l’angosciosa domanda: che ne sarà di mio figlio quando non ci saremo più?
Il comportamento di mio figlio Guido è un buon esempio di quello che molti genitori di persone con autismo devono affrontare quotidianamente. Questa foto, in cui lo si vede con mia moglie Lia, è di due anni fa, ma da allora non è cambiato nulla: Guido, se non è a casa o in un luogo privo di pericoli, deve essere sempre tenuto per mano, perché le sue azioni sono imprevedibili. Qui, ad esempio, potrebbe buttarsi in acqua (nuotare e sguazzare gli piace moltissimo), oppure afferrare un oggetto che si trovasse a poratata di mano – come il telefonino lasciato da qualcuno sul tavolino del bar del laghetto – e lanciarlo in acqua. Oppure potrebbe correre via, magari verso una strada su cui sfrecciano automobili: non ha il senso del pericolo. Può l’educazione risolvere questi problemi? Certo, in parte almeno lo può fare, ma è vero anche che molto dipende dalla condizione in cui versa il cervello del bambino su cui l’educazione viene applicata. Anche i metodi migliori, come l’ABA, danno risultati tanto migliori quanto migliore è la condizione cerebrale-mentale del soggetto. Per questo, l’intervento cognitivo comportamentale dovrebbe essere attuato con tanto maggior convinzione sui soggetti meno gravi. Invece accade che le neuropsichiatrie (ancora poche) che in Italia tentano di mettere in piedi questo tipo di intervento, privilegino i bambini in condizioni peggiori, spesso ritenendo erroneamente che un intervento comportamentale vada bene solo per costoro. Questo non significa affatto, ovviamente, che soggetti come Guido debbano essere trascurati, al contrario! Significa invece che il diritto all’intervento più efficace possibile deve essere un diritto di tutti. Ricordandoci che nell’ambito dell’autismo, il concetto di gravità è relativo. Io non conosco alcun caso di persona con autismo, pur “lieve”, che in Italia viva una vita indipendente e senza problemi.
Se anche un’azione molto banale come andare dal parrucchiere può essere difficile per la persona con autismo e per il genitore che deve accompagnarla, figuriamoci una visita medica, un intervento odontoiatrico, o addirittura un ricovero ospedaliero. Purtroppo, le strutture sanitarie sono totalmente impreparate, salvo qualche piccola isola, ad accogliere una persona con autismo. Mancano spesso, nel personale infermieristico e nei medici, le nozioni più semplici e basilari sull’autismo. Di conseguenza, anche tutto ciò che si potrebbe mettere in atto facilmente a costo zero (non far attendere a lungo, evitare confusione e rumori, ecc.) non viene fatto. Altro che discriminazione positiva!
Al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Marco Tomaso Rho, dell’Azienda Ospedaliera Bolognini di Seriate, illustra la problematica ed alcuni interventi volti a migliorare l’accoglienza dei soggetti autistici.
Herbert Roeyers dell’Università di Gand in Belgio interviene al IX Congresso Internazionale di Autism Europe a Catania.
Data l’importanza che hanno nello sviluppo, l’imitazione e l’ attenzione condivisa dovrebbero costituire degli obiettivi critici nell’intervento precoce. Si osserva invece che l’abilità di attenzione congiunta raramente è un focus dell’intervento. Questo mentre si dà l’evidenza del fatto che l’attenzione condivisa può essere insegnata.
Pubblicato da Fabio Brotto 
Proautismo 