16/12/2012
Il modo in cui i media hanno riferito il supposto autismo dell’autore della strage di Newtown ha suscitato un forte sdegno nella comunità dell’autismo a livello mondiale. E ben a ragione: chiunque conosca i caratteri fondamentali dell’autismo fatica a far rientrare il giovane Adam Lanza nei parametri che definiscono la sindrome. E tuttavia occorre richiamare ancora una volta un concetto sul quale non c’è ancora oggi assolutamente alcuna chiarezza. Credo di essere forse il solo (certo uno dei pochi) a sostenere insistentemente da sempre che, finché non sarà chiarita e acquisita a tutti i livelli la differenza sostanziale tra l’autismo di Bleuler e l’autismo di Kanner, l’utilizzo dell’unico termine “autismo” per un tipo di manifestazione della schizofrenia e per una disabilità intellettiva di origine neurobiologica continuerà a causare equivoci di ogni tipo. Ma, ripeto, la mia voce è debole, e su questo punto non ne sento altre. L’omicida di Newtown forse era sì “autistico”, ma nel senso di Bleuler, non nel senso di Kanner. Studiando la schizofrenia, infatti, lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler nei primi anni del Novecento individuò un sottogruppo di persone chiuse in sé stesse, che avevano reciso ogni contatto col mondo, e per esso coniò il termine autismo. Per nostra disgrazia, Kanner in seguito riprese il termine per definire quel gruppetto di bambini che aveva studiato, e in cui riconobbe le caratteristiche che tuttora definiscono la sindrome autistica. Nella scienza (e non solo) non vi è nulla di peggiore e più nefasto dell’uso dello stesso termine a indicare realtà profondamente differenti. Di qui l’equivoco senza fine di cui patiamo nell’opinione pubblica, nei media, e in ogni aspetto della vita quotidiana.
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Pubblicato da Fabio Brotto
29/11/2012
È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.
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Pubblicato da Fabio Brotto
27/11/2012
Nel loro libro Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo Cesarina Xaiz ed Enrico Micheli si chiedono come mai sia ancora così poco avvertita nel sistema sociosanitario italiano «la necessità della formazione dei genitori come parte dell’intervento efficace». Quasi tutte le famiglie sperimentano prima o poi, in modi differenti e più o meno fortemente, la difficoltà di ottenere un vero ascolto, informazioni e sostegno adeguati. Secondo Xaiz e Micheli questo fatto dipende anche da un “modello nascosto” che continua a operare nei molti professionisti che, pur seguendo esteriormente le tendenze derivanti dalle linee scientifiche affermatesi negli ultimi decenni, non hanno fatti veramente propri fino in fondo i nuovi modelli, e mantengono in sé quello vecchio. Un modello che deriva dalla concezione psicoanalitica dell’autismo come originato dall’oggettificazione-rifiuto del bambino da parte della madre. E perciò più che vedere la disabilità del bambino quei professionisti si sforzano di esaminare i genitori, per cogliere quello che non va nel loro atteggiamento verso il figlio, le loro inadeguatezze, le loro tensioni. Naturalmente, questo non significa che le relazioni nella famiglia (e non solo) non siano importanti, ma significa che non bisogna rovesciare la questione: non sono le problematiche relazionali a causare l’autismo, è l’autismo che innesca dinamiche relazionali che possono anche risultare devastanti.
(Nella foto Cesarina Xaiz – giacca rossa – e Ljanka Dal Col – giacca nera – nella cucina dell’Orto di San Francesco nel 2009)
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Pubblicato da Fabio Brotto
19/11/2012
Ha come sottotitolo Guida per gli operatori, e tutti coloro che trattano professionalmente con bambini autistici e con le loro famiglie dovrebbero leggerlo e meditarlo, ma è ricchissimo di spunti utili anche ai familiari. Il libro di Cesarina Xaiz e Enrico Micheli Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo (Erickson 2011) offre un approccio che è insieme scientifico e umanistico, di uno spessore che si ritrova soltanto nella scuola belga di Theo Peeters. Micheli è stato uno straordinario maestro, e questo testo è in qualche modo la sua eredità. Il principio che anima l’opera e la riflessione di Xaiz e Micheli è espresso da quel lavorare con del titolo: l’autismo è una realtà straordinariamente complessa, e ogni trattamento parziale effettuato da professionisti in un compartimento stagno non è adeguato, e può essere controproducente. L’autismo non ha origine nella relazione, come una volta si pensava (e come molti purtroppo si ostinano a pensare), ma la influenza nel modo più pesante, anzitutto nella famiglia, con esiti che possono essere distruttivi. La sindrome non è pervasiva solo a livello della persona che ne è direttamente colpita, ma pervade ogni ambito di vita della famiglia, trasformandola potentemente. Di questo non si tiene ancora sufficientemente conto nell’opinione pubblica e purtroppo anche nei servizi socio-sanitari. Di questo Xaiz e Micheli sono invece assolutamente consapevoli. «Data la durezza della vita e del lavoro con bambini che presentano un disturbo complesso come l’autismo (…) è necessario che professionisti e genitori si sostengano emotivamente a vicenda, anche perché, insieme, possono meglio ottenere dalla comunità servizi adeguati per il trattamento dei bambini e per la qualità della vita degli adulti» (p. 27). L’importanza della gestione delle emozioni (dei genitori, di fratelli e sorelle, dei terapisti, ecc.) non sfugge agli autori del libro, che avanzano proposte e forniscono indicazioni illuminanti. Anche il ruolo attivo dei genitori come gruppo che agisce in quanto tale, e al cui interno trovano un possibile allentamento le terribili tensioni che la vita con un figlio autistico può innescare, viene enfatizzato e illustrato.
«Innanzitutto, la salute dell’intera famiglia è importantissima e non va sacrificata all’idea di fare tutto per guarire il bambino: nella scelta di tempi, modi e obiettivi vanno calcolate le risorse dei familiari. Le relazioni tra genitori e bambini, terapisti e genitori, sono osservabili e trattabili come parte della natura: la nostra epistemologia include tanto le scienze cognitivo-comportamentali quanto quelle sistemiche. Questo vuol dire non limitarsi alla cosiddetta «terapia comportamentale» per l’autismo, che può essere estremamente riduttiva: è necessaria al contrario l’esperienza clinica della psicoterapia cognitiva, comportamentale e dell’ottica sistemica. Strategie di coping, interventi antidepressivi, cura della relazione tra coniugi, interesse per gli altri componenti della famiglia sono necessari quanto il lavoro con il bambino autistico per incidere sul benessere del piccolo e della sua famiglia.» (p. 32)
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Pubblicato da Fabio Brotto
11/11/2012
I problemi sensoriali che affliggono molte persone con autismo appaiono molto trascurati, anche in contesti nei quali si applicano avanzate tecniche di abilitazione. Eppure la sofferenza e il disagio sensoriali possono compromettere molti sforzi educativi, e comunque costituiscono un peso talvolta intollerabile nella vita dei soggetti autistici, un peso che dovremmo cercare di alleviare. Si tratta qui del cosiddetto sovraccarico sensoriale (sensory overload), cioè di un carico eccessivo di stimoli ambientali (visivi, auditivi, tattili) che il cervello non riesce a gestire adeguatamente. Questo breve video ne dà una rappresentazione molto chiara ed efficace.
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06/11/2012
Forniamo la traduzione italiana (di Fabio Brotto) di un articolo su Nature, che riguarda l’importantissima questione del DSM-5.
Un tempo la parola autismo evocava l’immagine di qualcuno con gravi problemi, serie difficoltà nella comunicazione e forme di comportamento rigide (magari qualcuno come il personaggio interpretato da Dustin Hoffman nel film del 1988 Rain Man). Oggi la percezione dell’autismo tende ad essere quella di una condizione molto meno grave: spesso la gente conosce qualcuno che ha un bambino con qualche forma di autismo, e molti di questi bambini frequentano le scuole normali.
La definizione di autismo è cambiata molte volte dal tempo in cui questo fu descritto per la prima volta negli anni Quaranta. Si è evoluta dalla cosiddetta schizofrenia infantile degli anni Cinquanta e Sessanta all’autismo infantile degli anni Ottanta, fino al largo disturbo spettro autistico (DSA) che conosciamo oggi. Leggi il seguito di questo post »
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29/10/2012
Leggo nella prefazione di Anna Maria Dalla Vecchia al libro di Cesarina Xaiz e Enrico Micheli Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo (Erickson 2011): « (…) chi opera nei servizi pubblici può essere sollecitato a ripensare la propria organizzazione in un’ottica innovativa, soprattutto in termini di costruzione di alleanze, di empowerment, di crescita delle competenze dell’ambiente familiare e sociale, quindi con risultati a lungo termine di maggiore efficacia nell’intervento per il bambino e la sua famiglia. La creazione di una buona alleanza con i genitori nasce a partire dalla prima fase del loro incontro con gli operatori e i servizi, quella della formulazione e della comunicazione della diagnosi. Le testimonianze competenti e articolate dei genitori a tale riguardo sono esplicite e fanno riflettere.» (…) «Sicuramente questa è una trasformazione difficile, che implica ulteriori percorsi di formazione dei tecnici di tutte le professionalità. Ma si devono ancora superare culture obsolete che hanno creato una divisione, anziché un’alleanza, con le famiglie, e modelli organizzativi di servizi che sanciscono un’assurda scissione tra chi fa la diagnosi e chi, invece, il trattamento, con tutte le fratture culturali e temporali che ciò comporta.» (…) «Ma non si può tornare indietro: anche il migliore neuropsichiatra infantile, psicologo o terapista, capace di lavorare nel proprio ambulatorio con il bambino, spreca le proprie competenze se non riesce a collaborare con i genitori in modo efficace e utile alle problematiche reali della famiglia».
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21/10/2012
Lo psicologo Simon Baron-Cohen e i suoi colleghi del Cambridge’s Autism Research Centre hanno creato il test denominato Autism-Spectrum Quotient, o AQ, come misura dell’entità dei tratti autistici negli adulti. Nel primo esperimento ampio di utilizzazione di questo test, il punteggio medio del gruppo di controllo è stato di 16.4. L’ottanta per cento delle persone con diagnosi di autismo o di un disturbo collegato ha ottenuto un punteggio di 32 o superiore. Il test tuttavia non è uno strumento diagnostico, e molti di coloro che hanno superato i 32 punti, e perfino rispondono ai criteri diagnostici per l’autismo lieve o l’Asperger, non riferiscono di incontrare particolari difficoltà nella vita di ogni giorno. Il test è scaricabile qui in PDF, tradotto in italiano da me: AQ TEST .
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15/10/2012
Neuro-mania di Paolo Legrenzi e Carlo Umiltà (il Mulino 2009) è un libretto interessante essenzialmente per questo: perché gli autori, uno psicologo cognitivo e un neuropsicologo, pur muovendosi totalmente entro una visione olistica del rapporto mente-cervello, tuttavia mettono in guardia il lettore da alcune delle tendenze dominanti nell’epoca del trionfo delle neuroscienze. Anzitutto difendendo le ragioni della complessità dei fenomeni cerebrali e mentali, che malissimo si prestano a quel tipo di riduzionismo che ritiene possibile modellare tutte le scienze sulla fisica e su “quel miscuglio di fisica e biologia che oggi ci spiega il corpo umano e la sua storia naturale” (p. 56). L’aura che diffonde attorno a sé il prefisso neuro- non ha in sé molto di scientifico, ma a sua volta può dar luogo ad interessanti considerazioni psicologiche e antropologiche. Per quel che mi riguarda, soprattutto nerl campo dell’autismo trovo devastante la tendenza, a volte quasi patologica, alla spiegazione monocausale. Una divulgazione della scienza che la rende semplice e adatta alla mente della massa favorisce l’idea della
(…) possibilità di una spiegazione semplice, diretta, apparentemente scientifica, di fenomeni complessi. Una volta propagandata la scoperta di una connessione biunivoca tra uno stato mentale e un’attivazione del cervello sembra che il fenomeno sia stato svelato e il problema risolto. Le spiegazioni monocausali, dove un effetto è dovuto a una sola causa, sono infatti quelle più efficaci e «credibili» (p. 81). L’isteria di massa sulla presunta connessione causale tra vaccinazioni ed autismo è una delle manifestazioni più evidenti di questa tendenza.
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27/09/2012
Moltissime persone con autismo patiscono un sovraccarico sensoriale. Il mondo circostante è pieno di stimoli: rumori di ogni tipo che si sovrappongono, oggetti che appaiono e scompaiono in un flusso incessante, persone che interagiscono e che ti rivolgono richieste incomprensibili o ti chiedono di fare cose che non capisci. Anche i volti sono mutevoli, e inseguire i loro continui cambiamenti per capire cosa significano è faticosissimo per quelli che non sono in grado di cogliere spontaneamente il senso di un sorriso o del tono della voce. La vita di un soggetto autistico, il cui cervello funziona in modo rigido, ed è in grado di processare un elemento alla volta, e di tenere aperto un solo canale sensoriale alla volta (esagero un po’ per farmi capire), è molto stressante: da lui si pretende tantissimo in rapporto alle sue capacità, e spesso lo si chiede anche in modo sbagliato. L’Orto di San Francesco è un ambiente che vuol tener conto delle difficoltà intrinseche all’essere autistico: la campagna è un luogo in cui gli stimoli sensoriali sono meno numerosi e meno fastidiosi. Nella foto vediamo Ettore intento alla vendemmia nel silenzio della vigna.
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Pubblicato da Fabio Brotto
25/09/2012
Autismo. Dalla comprensione teorica alla pratica educativa, è un bel libro di Theo Peeters, ripubblicato nel 2009 in edizione ampliata e riveduta, e tradotto da S. Bandirali per le edizioni uovonero nel 2012. In questa edizione è stato inserito anche un capitolo scritto da Hilde De Clercq sulle percezioni sensoriali, un aspetto davvero importante nell’autismo, del quale solitamente ci si occupa abbastanza poco. Questo di Peeters è un testo che al lettore offre una possibilità di comprensione del fenomeno autismo quale raramente è offerta altrove, ed è anche un testo pervaso di umanesimo: dona apertura mentale ma anche la richiede. Inoltre, la categoria del rispetto per la sofferenza, la fragilità e l’alterità delle persone con autismo, che è una delle doti che Peeters richiede ai professionisti, implica una intelligenza nel procedere e una capacità di entrare nella mente dell’altro diverso senza fermarsi all’epifenomeno, che è purtroppo merce rara. Penso che un’attenta lettura di questo libro sia anche oggi una necessità per tutti quelli che vogliono occuparsi seriamente e umanamente di autismo. Mi limito a citare due brevi passaggi.
«…molti dei comportamenti stereotipati hanno una funzione chiara. Le persone con autismo vogliono creare sicurezza e prevedibilità per sfuggire e proteggersi dalle situazioni difficili, tenere lontana la paura, stimolarsi e ricevere ricompense. Vogliamo portar loro via tutto questo? Quale prezzo pagheremmo in termini umani? Molti giochi stereotipati, ovviamente, sono funzionali a un certo numero di caratteristiche fondamentali delle persone con autismo, sono conformi al loro stile cognitivo rigido, sono prevedibili e danno loro un senso di euforia. Inoltre possono essere una forma di ricompensa e non hanno bisogno di noi per questo. In altre parole, hanno diritto a questi giochi. Le terapie comportamentali tradizionali sono pensate per bambini con uno sviluppo tipico e non prendono in considerazione le peculiarità dei bambini con autismo.» (p. 212)
E questa è davvero fulminante: «Se il cane di Pavlov fosse stato autistico, i principi fondamentali del comportamentismo sarebbero diversi» (p.219)
Postilla. A pag. 15 ritrovo un’espressione a me cara: «L’autismo non è soltanto un problema educativo, ma anche politico: comprendere le strategie educative per aiutare le persone con autismo è giusto e corretto, ma per metterle in pratica sono necessari i mezzi adatti.» Ugualmente a p. 222: «Per questo sono necessarie molte risorse, e questa è una questione politica. La società deve essere preparata ad aiutare le persone più vulnerabili, mettendo a disposizione i mezzi necessari.»
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Pubblicato da Fabio Brotto
12/09/2012
Sulle cellule staminali e sul mercato delle illusioni che si è sviluppato intorno ad esse, domenica scorsa è uscito sul Il Sole 24 Ore un interessante articolo di Paolo Bianco. Sono particolarmente interessato a questi sviluppi in quanto padre di un ragazzo autistico. E sul terreno dell’autismo, si sa, cresce di tutto: per lo più male piante.
Pochi anni fa, il paese si appassionò al caso Di Bella. Fior di scienziati, ministri, media e comuni mortali, tutti argomentavano appassionatamente di “clinical trial” ed «evidence based medicine», qualcuno argomentando informato, qualcuno no. Si insisteva con tenacia sul ricorso alla «letteratura scientifica internazionale» come criterio di attendibilità. Dopo tanto menar di dotti fendenti, si stabilì infine, previa idonea sperimentazione clinica, l’inefficacia della cura proposta, e la vicenda e la cura lentamente sbiadirono nella memoria. (…)
E se la speranza si può comprare, la si può vendere. Meraviglie dell’economia post-industriale. In medicina, l’economia post-industriale c’è da sempre. Cos’altro si vendeva, per quattromila anni, prima che esistesse del tutto una qualunque possibilità tecnica di curare razionalmente alcunchè? Cos’altro se non la semplice speranza, si attendevano dalla medicina i malati e le loro famiglie, quando la peste colpiva senza che nessuno sapesse perché, e dunque neanche quale fosse il rimedio? Oggi della peste ci occupiamo come memoria, ma non sappiamo che fare per Alzheimer e autismo, per Parkinson e atrofia muscolare spinale. E prima che esista una terapia razionale ed efficace, se qualcosa si può somministrare e vendere, è solo la speranza. “Le staminali” sono la speranza. Le staminali dunque qualcuno vende, assai prima che esista qualunque canonica prova della loro efficacia clinica. In Thailandia e nelle Filippine, le vendono i mercanti. In occidente, le vendono gli scienziati (alcuni, beninteso). Ecco il problema. di Paolo Bianco e Michele De Luca – Il Sole 24 Ore 9. 9. 2012 – leggi l’intero articolo qui.
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Pubblicato da Fabio Brotto
Proautismo 