Correggere la ricerca sull’autismo

19/12/2014

John Elder Robison

Di John Elder Robison

Negli ultimi anni sono state pubblicate migliaia di ricerche sull’autismo. Con numeri così alti, si potrebbe pensare che noi tutti stiamo esultando per un grande progresso. E tuttavia molte persone—specialmente adulti con autismo—sono frustrate dalla scarsità dei benefici che si sono materializzati. Perché?
La risposta è semplice: stiamo studiando le cose sbagliate. Noi stiamo gettando milioni nella ricerca di una “cura”, anche se ora sappiamo che l’autismo non è una malattia ma piuttosto una differenza neurologica, una differenza che rende disabili alcuni di noi mentre a pochi altri dona capacità straordinarie. Molti di noi vivono con un mix di doti superiori e di disabilità.
La ricerca sulle cause genetiche e biologiche dell’autismo ha sicuramente un grande valore, ma è un’impresa a lungo termine. Il tempo che va dalla scoperta allo sviluppo di una terapia approvata dalla comunità scientifica si misura in decenni, mentre la comunità dell’autismo ha bisogno di aiuto subito.
Se noi accettiamo l’idea che le persone autistiche non sono ammalate ma neurologicamente differenti, l’obiettivo della ricerca cambia: da trovare una cura ad aiutare noi a conseguire la nostra migliore qualità di vita.
Ecco alcuni modi per farlo:
Possiamo intervenire sulle condizioni invalidanti che accompagnano l’autismo: ansia, depressione, epilessia, disturbi del sonno, problemi intestinali sono quelli più frequenti, ma ve ne sono altri.
Possiamo aiutare le persone autistiche ad organizzare la loro esistenza, a pianificare i loro orari, e a regolarsi in presenza di sovraccarico sensoriale. Molte delle cose che noi richiediamo—come spazi tranquilli e illuminazione non fastidiosa—sono confortevoli per tutti, ma per noi sono essenziali.
Possiamo offrire soluzioni tecnologiche per le cose che le persone autistiche non possono fare naturalmente. Qualche autistico non verbale riesce a comunicare con tablet, altri dialogano con un’assistente digitale come Siri. Ora stiamo vedendo macchine che leggono le espressioni anche quando noi non siamo in grado di farlo. I computer possono migliorare la qualità della vita di chiunque, ma noi siamo quelli che più di ogni altro possono trarre beneficio dalle tecnologie applicate. Noi abbiamo il dovere morale di fare tutto quello che possiamo per assicurare ai nostri fratelli più gravemente disabili il massimo di protezione, sicurezza e benessere.

Dunque, come potrebbe verificarsi questo cambiamento nella direzione della ricerca? Intanto noi possiamo attribuire una responsabilità effettiva a persone autistiche. Il fatto è che i ricercatori hanno trattato l’autismo come una disabilità infantile, mentre si tratta di una differenza per tutta la vita. Se la fanciullezza è solo un quarto della durata di una vita, allora i tre quarti della popolazione autistica sono rappresentati da adulti. Non è sensato allora che alcuni di noi vogliano assumere un ruolo nella determinazione del corso della ricerca che ci tocca direttamente?
Se tu sei un ricercatore interessato all’autismo—e vuoi realmente fare la differenza—apri un dialogo con persone autistiche. Chiedi loro che cosa vogliono e di cosa hanno bisogno, e ascolta.

John Elder Robison è persona autistica, professore al College of William & Mary e autore di Look Me in the Eye. Il presente articolo è pubblicato nella MIT Technology Review

Trad. Fabio Brotto

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Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro

14/09/2014

Loris (Lorenzo Gassi), "Paura e angoscia dell'autismo", 2001Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.

Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere bene. Continua…


Costi dell’autismo nel Regno Unito

14/06/2014

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Da Financial

Secondo la London School of Economics l’autismo costa al Regno Unito più di malattie cardiache, cancro e ictus insieme.
Un nuovo studio condotto dalla LSE stima che l’autismo costi al Paese almeno 32 miliardi di sterline in trattamento, mancati guadagni, cura e supporto a bambini e adulti con autismo. Più di 600.000 persone nel Regno Unito hanno l’autismo, una condizione associata a scarse capacità sociali e comunicative, e a schemi di comportamento ripetitivi. Un quarto delle persone con autismo è incapace di parlare, e l’85% non ha un lavoro stabile.  La nuova ricerca, pubblicata nel Journal of the American Medical Association Pediatrics il 9 giugno, ha spinto famiglie, associazioni ed economisti dei sistemi sanitari a richiedere ancora un aumento degli investimenti nella ricerca sull’autismo.
Il prof. Martin Knapp della LSE dice che tra il 40 e il 60 per cento delle persone con disturbi dello spettro autistico presenta anche forme di ritardo mentale, e rappresenta nell’arco della vita un costo pro capite di circa 1 milione e 1/2 di sterline. «Quello che queste cifre evidenziano è la necessità di interventi più efficaci nel trattamento dell’autismo, soprattutto nella prima fase della vita, facendo l’uso migliore di risorse limitate,» dichiara il prof. Knapp. «Sono anche necessarie nuove politiche governative per l’enorme impatto dell’autismo sulle famiglie,» aggiunge lo studioso.
«Noi ci preoccupiamo delle vicende umane che stanno dietro questi numeri,» dice  Christine Swabey, CEO di Autistica, l’associazione per la ricerca sull’autismo più importante del Regno Unito.   «L’autismo dura per tutta la vita e può rendere altamente problematici una vita indipendente e un impiego lavorativo. Anche questo spiega perché esso abbia un impatto economico superiore a quello di altre condizioni.»  «Vi è un inaccettabile sbilanciamento tra i costi dell’autismo e la somma di quello che ogni anno spendiamo per la ricerca su come cambiare radicalmente le prospettive di vita delle persone. Noi sappiamo che il progresso è possibile. Una ricerca corretta potrà fornire interventi precoci, migliore salute mentale, e maggiore indipendenza. Ma in questo momento noi spendiamo solo 180 sterline in ricerca contro ogni milione che spendiamo in accudimento,» aggiunge la Swabey.
Secondo la LSE l’impatto dell’autismo comprende spese in servizi ospedalieri, assistenza sanitaria domestica, strutture per l’educazione speciale e per il sollievo delle famiglie, e anche i mancati guadagni delle persone con autismo e dei loro genitori.
Secondo il prof. Declan Murphy, dell’Istituto di Psichiatria, «le cifre dei costi mostrano che l’autismo colpisce tutti noi in quanto membri della società, ogni giorno, a prescindere dal fatto che abbiamo un membro della famiglia o un amico con autismo. Così, noi tutti dobbiamo impegnarci in qualche modo a migliorare le cose. Più fondi alla ricerca significherebbe che noi possiamo condurre studi volti a trasformare le vite.»
In un’indagine recente condotta da Autistica, il 90% dei genitori e l’ 89% degli adulti con autismo dice che c’è bisogno di una maggiore comprensione scientifica dell’autismo. Un padre dichiara: «Dovremmo far lavorare la scienza più duramente per rendere la vita più sopportabile». E una donna, cui l’autismo è stato diagnosticato a 50 anni: «Io cerco interventi per me, ma non sembra che per le persone della mia età ci sia un qualche intervento.»


Su Pier Carlo Morello

06/03/2014

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A proposito di Pier Carlo Morello, il giovane autistico laureatosi a Padova, si leggono sulla stampa e nell’internet molte inesattezze, a cominciare dall’affermazione che si tratterebbe della prima persona con autismo laureatasi in Italia. Ma quel che trovo strano è l’atteggiamento di alcuni fra quelli che intervengono criticamente sulla vicenda affermando che Morello in realtà non sia autistico. Essendovi di mezzo la Comunicazione Facilitata, una tecnica che per l’autismo è screditata presso la comunità scientifica internazionale, dimostrata fallace, e apertamente sconsigliata anche dall’Istituto Superiore di Sanità, e della quale in USA non si discute nemmeno più da vent’anni, l’argomentazione dovrebbe essere più trasparente e meglio fondata. Il punto centrale è questo: mediante la C.F. si fa passare l’idea–falsa–che dentro l’involucro della persona autistica che non è in grado di esprimersi esista un essere diverso da quello che appare, un essere che prova sensazioni, emozioni, e pensa pensieri uguali a quelli degli altri, dei neurotipici. La C.F. promuove dunque l’idea–falsa–che l’autismo sia solo una incrostazione, e non qualcosa che pervade tutto, anche il nocciolo più profondo della persona. In effetti, la C.F. implica una tragica falsificazione dell’autismo, una radicale non comprensione della sua realtà.
Se tu sei autistico, tu agisci da autistico, tu pensi da autistico, e tu parli e scrivi da autistico. Perché l’autismo è un modo di essere. Ma i testi prodotti con la C.F. (ne abbiamo visti più d’uno) presentano modalità comunicative, espressive, livelli linguistici e metaforici che sono propri delle persone neurotipiche. «La disuguaglianza è la vera disabilità, so che cammino solo. Ho contro un male che rende la vita muta, solitaria, vacua e bisognosa di altri, ma nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani calmi e colori di luce». Molti di quelli che sanno cosa sia l’autismo leggendo questa frase attribuita a Morello, con la sua aura poetica e la sua profondità metafisica,  giungeranno alla conclusione che lui non sia affatto autistico. Ma occorre ricordare che è stato dimostrato come nell’impiego della C.F. nei testi tenda a passare il pensiero del facilitatore (non autistico) piuttosto che quello autistico del facilitato. Dunque, Morello è senz’altro autistico, e tuttavia il Morello che emerge da quello che scrive non è quello reale, ma la sua oggettivazione operata dalla Comunicazione Facilitata.


Epidemia di autismo?

22/10/2013

Un bambino autistico di sei anni confortato dalla mamma. Foto: © Bernard Bisson/Sygma/Corbis

Si è da tempo diffusa, in modo del tutto irrazionale e soprattutto grazie all’internet, l’idea che sia in corso una epidemia di autismo, e che un numero crescente di bambini manifesti questa sindrome. Questa idea è sbagliata, anzitutto perché l’epidemia è tale solo se vi è una malattia, mentre l’autismo non è una malattia, ma un condizione di disturbo in alcuni aspetti del comportamento della persona (nelle sfere dell’immaginazione, della relazione, ecc. ecc.). Questo disturbo non viene rilevato da esami clinici, ma definito attraverso una osservazione del comportamento della persona e mediante una serie di test. La diagnosi può dunque essere anche molto incerta. Questa idea, in secondo luogo, risulta sbagliata anche se si considerano la storia dell’autismo e i criteri con cui si fanno le statistiche. La storia dell’autismo ci mostra infatti come si sia cominciato ad utilizzare questo termine da pochi decenni, e come esso sia stato gradualmente applicato a legioni di persone che precedentemente venivano catalogate con altre etichette: schizofrenici, deficienti, cretini, idioti, ritardati mentali ecc. ecc. Quindi una infinità di individui che un tempo venivano chiamati in altri modi ora sono definiti autistici. Il loro numero sembra aumentare, ma si tratta di un’illusione. Questa illusione è alimentata anche da ciò che è accaduto negli Stati Uniti con l’applicazione del concetto di spettro autistico, in cui vengono inseriti anche soggetti con elementi di disturbo molto marginali, fatto da cui deriva il can-can mediatico sull’autismo del calciatore Messi o di altri personaggi famosi. Negli USA si è esagerato nell’uso del termine autismo, e questa esagerazione ha contagiato anche noi. Conclusione: come dimostra una ricerca inglese, il numero degli autistici veri e propri, quelli che mai potrebbero diventare astri del calcio, della musica e del cinema, è sostanzialmente costante. La statistica inglese coincide con quelle delle uniche due regioni italiane che possono fornire numeri attendibili, Piemonte ed Emilia Romagna: 4 casi ogni 1000 nati.

 


Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica

07/08/2013

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Il Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica che è appena uscito, intitolato Disabilità mentale nell’età evolutiva: il caso dell’autismo, è ricco e interessante, e solleva molte questioni. Fin dal titolo, che sembra ancora una volta limitare il fenomeno dell’autismo all’età evolutiva. Su questo testo ci sarà da ragionare a lungo. Intanto una citazione:

«I problemi bioetici che riguardano la condotta di chi opera nell’ambito della cura delle persone con autismo si porranno in modo diverso a seconda dell’entità del disturbo, della presenza o meno del ritardo mentale e della sua misura, della compresenza di altre patologie. Un esempio evidente è il modo differente in cui si configurerà il consenso informato a seconda dell’età e della capacità di intendere e di volere. D’altra parte,se allo stato attuale non c‟è un farmaco che “curi” l‟autismo, vi sono tuttavia dei farmaci che permettono con la loro azione una modifica di comportamenti a rischio-o di disturbo-per il soggetto e per chi gli sta accanto. Ciò pone il problema della valutazione di quanto e come tali farmaci siano da usare “per il bene del paziente”, valutando costi e benefici per lui, e tenendo presenti anche le sofferenze e i benefici di chi se ne prende cura quotidianamente. In ultimo, l’incertezza su quale sia il trattamento più efficace, capace di portare non alla guarigione, ma ad un miglioramento della sindrome, rende difficile realizzare il diritto della persona con autismo o, per lui, dei suoi genitori, ad essere informati sulle diverse opzioni e di scegliere liberamente e consapevolmente.»
Documento del CNB, p. 41


Il risveglio dei mostri

27/07/2013

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Questo è Peter Singer, il filosofo (filosofo?) australiano che sostiene la tesi che sia preferibile sopprimere un neonato affetto da grave malattia e sostituirlo con un nuovo “progetto creativo”. Cari amici, vi invito a leggere questo articolo di Superando. Stiamo entrando in una fase storica molto difficile, e vecchi mostri si stanno risvegliando. Li credevamo morti, ma erano solo assopiti.

«Oggi dobbiamo conservare la memoria e dialogare con il presente, per impedire pericolose proposte selettive. Oggi, lo sviluppo dei test prenatali, i metodi per diagnosticare malattie dell’embrione, il perfezionamento delle tecniche riproduttive e la fecondazione assistita rappresentano delicate scelte morali su procreazione e nascita.Gli scienziati del campo biologico, i luminari della genetica – aiutati dallo sviluppo delle ricerche in campo medico e grazie alle nuove tecniche – hanno avviato una discussione circa il “valore della vita”, che sembra apparentemente lontana dalle idee del passato eugenetico. Il perfezionamento delle diagnosi prenatali, infatti, dà informazioni circa le malformazioni e le malattie del feto e, in caso positivo, in molti Paesi l’aborto è legalmente possibile. Seppure in modo involontario, però, la conseguenza di tale livello di controllo sulle nascite è quella di rimuovere il diritto di una persona con disabilità all’esistenza, lasciando la responsabilità di questa scelta a donne, genitori e medici, incaricati di evitare tale nascita.