Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (6)

18/02/2013

AT

Per comprendere i meccanismi che portano ad accreditare tesi irrazionali e trattamenti privi di validazione scientifica, può essere utile un apologo. Il Racconto del broker fortunato:

Tanto, tanto tempo fa, un tipo sveglio decise di provare a guadagnare un sacco di denaro in borsa. Dopo aver osservato il mercato borsistico per un certo tempo, si rese conto che il modo migliore di fare soldi con le azioni non era quello di comprarle e rivenderle, ma piuttosto quello di vendere consulenze. Sapendo come moltissime persone che investono in borsa siano molto sospettose nei confronti dei consulenti, egli si prefisse di dimostrare che possedeva un speciale capacità di sapere quando le azioni sarebbero salite o scese. Elaborò quindi una lista di diecimila individui che erano attivi giocatori in borsa, e mandò a ciascuno di loro una e-mail che descriveva i suoi servizi (e tariffe) fornendo anche una scelta di azioni.
Metà dei possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che quelle azioni nella settimana successiva sarebbero salite, e l’altra metà una e-mail che diceva che le azioni sarebbero scese. Alla fine della settimana, le azioni che aveva scelto erano scese, così lui mandò un’altra e-mail alle cinquemila persone che avevano ricevuto la consulenza “corretta”.
Metà dei cinquemila possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che un altro gruppo di azioni nella settimana successiva sarebbe salito, l’altra metà una e-mail che prediceva una discesa. Alla fine della settimana mandò un’altra e-mail ai rimanenti 2500 possibili clienti.
Dopo sei settimane si era ridotto a 150 clienti potenziali, ma quei 150 lo avevano visto predire correttamente l’andamento azionario per sei volte di fila! L’ultima e-mail che mandò a costoro diceva che per continuare a ricevere queste previsioni occorreva fare una sottoscrizione quinquennale al suo servizio.

Non si vuol sostenere che i ciarlatani del “biomedico” nell’autismo stiano deliberatamente facendo qualcosa di simile, sebbene forse qualcuno di loro lo faccia. I genitori a cui sembra di vedere dei risultati, quasi sempre dovuti alla casualità e alla tendenza umana a confondere correlazione con causazione, si convinceranno che, qualunque sia il trattamento che hanno scelto, esso sta “funzionando”. E questo non dovrebbe sorprendere, dato che proprio i genitori che tendono a gravitare verso i trattamenti biomedici di solito sono gli stessi genitori che addossano ai vaccini la responsabilità dell’autismo dei propri figli. Questi genitori sono già predisposti a confondere correlazione con causazione. Siccome i bambini, autistici e neurotipici, si sviluppano in modo dicontinuo, con improvvisi “schizzi”, riesce molto facile pensare che un trattamento che solo per caso è iniziato prima di un periodo di rapido sviluppo sia la ragione del miglioramento nei sintomi del bambino autistico, anche quando ciò è stato usato è l’omeopatia (cioè semplice acqua).


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (5)

09/02/2013

AT

I genitori, dato che osservano quotidianamente i loro figli, sono convinti di comprendere il loro autismo meglio di chiunque altro, perfino degli esperti. Naturalmente, è ugualmente probabile, se non di più, che essi siano tanto vicini ai loro figli da non poter essere obiettivi, e la loro mancanza di obiettività può colorare profondamente le loro osservazioni, portandoli in questo modo fuori strada (a confondere la correlazione con la causazione, per esempio, o a intendere erroneamente la regressione come modo per un miglioramento reale), ma pochi di loro sembrano accorgersi di questa possibilità, e ancor meno accettarla. Questo è evidente nell’esempio prototipico di trattamento biomedico dell’autismo: la secretina.
La secretina entrò in scena per la prima volta nel 1998, quando per la prima volta uscì la notizia che una singola iniezione di secretina, di routine nell’endoscopia, aveva migliorato clamorosamente il linguaggio e il funzionamento di un bambino autistico. La notizia suscitò una grande eccitazione e portò ad un largo uso della secretina, e ad una messe di studi di molti tipi, e alla fine a studi clinici randomizzati. Molti di questi studi non supportarono i risultati iniziali. Infine si svolse uno studio controllato randomizzato condotto da Replingen, l’azienda che vende la secretina, i cui risultati furono negativi. Oggi il consenso scientifico, come è descritto nella Cochrane Review e in molte altre rassegne della  letteratura scientifica è che la secretina non fa niente per i sintomi dell’ASD e che il suo uso nell’ASD non merita alcun ulteriore studio.
Ma niente di tutto questo distoglie dalla difesa e dall’uso della secretina i fedeli del biomedico per l’autismo. Per esempio, se si va allo stravagante blog antivaccinista Age of Autism si troveranno di tanto in tanto dei commentatori che esaltano le virtù della secretina, sebbene la scienza abbia chiuso la questione da tempo. Lo stesso fanno altri siti web. E il ramo in Florida di Scientology recentemente ha sostenuto che la ragione per cui gli studi scientifici sulla secretina hanno dato risultati negativi è  che i ricercatori hanno usato una versione “sintetica” della secretina, mentre i “miglioramenti clamorosi” erano dovuti ad una “versione naturale” dell’ormone, tratta dai maiali. In altre parole, alcuni genitori e ciarlatani giurano sulla secretina, sebbene il fatto che la secretina non faccia nulla per l’autismo sia addirittura più evidente del fatto che i vaccini non causano l’autismo.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (4)

07/02/2013

AT

Lo studio più recente (Fein e colleghi) è in linea con uno studio dell’anno scorso di Fountain e colleghi, che è stato riportato da alcuni media la scorsa primavera. In questo studio si dice che approssimativamente il 10% dei bambini cui viene diagnosticato l’autismo/DSA intorno ai 3 anni ad un certo punto “sboccia”, ovvero migliora rapidamente, tanto che intorno agli otto anni ha un alto funzionamento. Similmente a Fein e colleghi, Fountain e colleghi osservano che i comportamenti ripetitivi non sembrano cambiare altrettanto, mentre è soprattutto nelle dimensioni sociale e comunicativa che si osserva una enorme variabilità negli esiti. Il gruppo di Fountain ha anche trovato questi elementi associati allo “sbocciare”:

 I bambini che sbocciano differiscono dagli altri relativamente alla disabilità intellettiva e alle caratteristiche socioeconomiche. Tra i bambini piccoli con autismo severo, quelli che hanno maggiore probabilità di “sbocciare” sono quelli senza disabilità intellettiva, e quelli con le madri maggiormente scolarizzate e non appartenenti a minoranze. Sebbene noi non siamo in grado di identificare i meccanismi specifici attraverso i quali lo status socioeconomico influisce sugli esiti, le variabili che intervengono probabilmente includono gli ambienti domestici e il vicinato, la qualità e l’intensità del trattamento, la qualità dell’educazione scolastica, l’efficacia con cui i genitori sono capaci di sostenere i figli rispetto alle istituzioni che forniscono i servizi, e molti altri fattori variabili. Se questa eterogeneità negli esiti è associata alle risorse genitoriali e comunitarie, allora per i bambini svantaggiati un eguale accesso all’intervento precoce e alle risorse per il trattamento  sono vitali. Per quanto alcune traiettorie possano essere associate a differenti fattori eziologici, se l’eziologia soltanto fosse responsabile degli esiti sarebbe meno probabile osservare i forti effetti socioeconomici, a meno che lo status socioeconomico non sia associato con l’esposizione a qualche fattore di rischio biologico per un particolare sottotipo di autismo.

Non sorprende (almeno non quelli di noi che hanno seguito il movimento antivaccinista) il fatto che i bambini nati dal tipo di genitori che ha la maggior probabilità di essere antivaccinista (più scolarizzato, non appartenente a minoranze, con status socioeconomico più alto) siano quelli che hanno la maggior probabilità di “sbocciare”, senza alcuna necessità di intervento biomedico. È per questo che, quando si deve valutare se un intervento di qualsiasi genere, sia comportamentale o medico o perfino biomedico, “funzioni” nell’autismo, è essenziale avere una possibilità di studio clinico controllato randomizzato.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (3)

06/02/2013

AT

Fein e i suoi colleghi nell’introduzione al loro studio, dopo un’analisi della letteratura puntualizzano:

Anche in base alle ricerche precedenti, alcune conclusioni provvisorie appaiono convincenti: (a) l’uscita dalla diagnosi di ASD è una possibilità per una minoranza di bambini, e almeno per una parte di questi non è dovuta ad un precedente errore di diagnosi; (b) L’esito favorevole è associato ad un funzionamento cognitivo piuttosto alto e a sintomi iniziali in qualche modo più lievi; (c) possono persistere difficoltà residue nel linguaggio, nell’attenzione, nel funzionamento esecutivo o emotivo che richiedono ulteriore analisi. La definitiva documentazione dell’esistenza e delle caratteristiche degli individui che perdono la diagnosi di autismo ha importanti implicazioni per la comprensione della neurobiologia dell’autismo, dell’impatto dell’intervento sul funzionamento, e dei meccanismi sottostanti al miglioramento. Le tecniche di immagine strutturale e funzionale applicate a questo gruppo potrebbero far comprendere se vi sia stata una normalizzazione dell’anatomia e del funzionamento cerebrali, o se il comportamento normale sia stato acquisito mediante meccanismi di compensazione.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (2)

04/02/2013

AT

Ma quanto miglioramento è possibile? I bambini autistici “recuperano”, e, se lo fanno, quanto recuperano? Il movimento biomedico per l’autismo è pieno di storie di bambini “recuperati”, ma spesso, se si esaminano quelle storie, esse risultano essere non troppo convincenti, non diversamente dal modo in cui le testimonianze della “cura” del cancro con la medicina alternativa tendono a impressionare molto meno se esaminate attentamente da qualcuno che non sia direttamente coinvolto nel caso. Tuttavia, nel caso dell’autismo le cose non stanno semplicemente in questi termini. Vi sono chiaramente dei bambini che perdono la loro diagnosi di autismo o disturbo dello spettro autistico, secondo osservazioni pubblicate già dagli anni 1977, quando Rutter Rutter riportò che il 1.5% degli adulti che avevano ricevuto una diagnosi di autismo avevano un funzionamento normale, mentre 30 anni dopo Sigman e altri riportarono che fino al 19% dei bambini autistici “perde la sua diagnosi”. Sulle ragioni di questa osservazione è in corso un’animata discussione, e fino a poco tempo fa si assumeva spesso che i recuperi di questi bambini non fossero in realtà dei recuperi autentici, ma che questi bambini fossero stati mal diagnosticati o la loro diagnosi fosse stata eccessiva. Questo assunto appariva intuitivamente sensato, poiché un risultato simile è più probabile con bambini cui sia stata diagnosticata la sindrome di Asperger o un disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, due categorie che derivano dall’espansione dei criteri diagnostici per l’autismo. Sia come sia, tirando le fila, si ritiene che tra il 3% e il 25%  dei bambini autistici “perda la propria diagnosi”. Tuttavia, pochi di questi studi sono esplicitamente indirizzati ad appurare se le abilità sociali e comunicative di questi bambini siano pienamente tipiche. Uno studio recente può aiutare a chiarire quale grado di recupero sia possibile o non possibile, mentre  la maggior parte degli studi precedenti erano piccoli e non guardavano specificamente ai risultati che interessano alla gente. Pubblicato in The Journal of Child Psychology and Psychiatry, questo studio si intitola Optimal outcome in individuals with a history of autism.


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (1)

03/02/2013

AT

Inizio qui una serie di post che sono una traduzione-adattamento di un articolo di Respectful Insolence dal titolo Does anyone “recover” from autism? .

Per contrastare quella massa di pseudoscienza isterica che è il movimento antivaccinista col suo mito che i vaccini causino l’autismo, e la credenza in quella sostanziale ciarlataneria che è il trattamento biomedico dell’autismo, occorre avere idee chiare e corrette. Ma ciò sovente non basta, perché i miti sono originati da strutture profonde della psiche, e il ragionamento puro spesso non ha forza sufficiente. In ogni caso, occorre tener sempre presente che l’autismo e i disturbi dello spettro autistico sono condizioni di sviluppo ritardato o sviluppo differente, non condizioni di stasi dello sviluppo. I bambini autistici possono evidenziare miglioramenti nei loro sintomi semplicemente attraverso la loro crescita e il loro sviluppo. Invece i genitori che sottopongono i loro figli ad un trattamento biomedico sembrano vedere l’autismo come una condizione di stasi dello sviluppo. Questo è il motivo per cui quei genitori attribuiscono così facilmente qualsiasi miglioramento dei propri figli a qualunque ciarlataneria di moda stiano usando su di loro. E questo è anche il motivo per cui, al fine di determinare se un dato intervento abbia una efficacia reale, sono richiesti studi clinici controllati randomizzati. In realtà, non è così difficile vedere perché, se si prendono in considerazione la credenza diffusa che i bambini autistici non migliorino, insieme con i ricordi imperfetti dei genitori zeppi di pregiudizi di conferma (confirmation bias), che confondono la correlazione con la causazione, e altri elementi di confusione come la regressione, tanti genitori credano che il trattamento biomedico abbia effettivamente aiutato i propri figli. Inoltre i miglioramenti osservati nei bambini autistici tendono ad essere incostanti, con periodi di cambiamenti limitati intrecciati a periodi di sviluppo rapido. Qualora uno di tali periodi di sviluppo rapido appaia dopo un intervento biomedico, a cosa sarà assegnato il merito del miglioramento?


Intervista a Oggi Scienza

02/01/2013

App oggiscienza

Qui mi si può ascoltare (podcast) intervistato da Manuela Enna per Oggi Scienza. Nell’intervista, tra le altre cose, ho cercato di richiamare l’attenzione sul fatto che il termine autistico oggi designa situazioni tanto differenti tra loro da generare serie problematiche nella comunicazione, nei media e nella vita quotidiana.


L’equivoco

16/12/2012

Bleuler 3

Il modo in cui i media hanno riferito il supposto autismo dell’autore della strage di Newtown ha suscitato un forte sdegno nella comunità dell’autismo a livello mondiale. E ben a ragione: chiunque conosca i caratteri fondamentali dell’autismo fatica a far rientrare il giovane Adam Lanza nei parametri che definiscono la sindrome. E tuttavia occorre richiamare ancora una volta un concetto sul quale non c’è ancora oggi assolutamente alcuna chiarezza. Credo di essere forse il solo (certo uno dei pochi) a sostenere insistentemente da sempre che, finché non sarà chiarita e acquisita a tutti i livelli la differenza sostanziale tra l’autismo di Bleuler e l’autismo di Kanner, l’utilizzo dell’unico termine “autismo” per un tipo di manifestazione della schizofrenia e per una disabilità intellettiva di origine neurobiologica continuerà a causare equivoci di ogni tipo. Ma, ripeto, la mia voce è debole, e su questo punto non ne sento altre. L’omicida di Newtown forse era sì “autistico”, ma nel senso di Bleuler, non nel senso di Kanner. Studiando la schizofrenia, infatti, lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler nei primi anni del Novecento individuò un sottogruppo di persone chiuse in sé stesse, che avevano reciso ogni contatto col mondo, e per esso coniò il termine autismo. Per nostra disgrazia, Kanner in seguito riprese il termine per definire quel gruppetto di bambini che aveva studiato, e in cui riconobbe le caratteristiche che tuttora definiscono la sindrome autistica. Nella scienza (e non solo) non vi è nulla di peggiore e più nefasto dell’uso dello stesso termine a indicare realtà profondamente differenti. Di qui l’equivoco senza fine di cui patiamo nell’opinione pubblica, nei media, e in ogni aspetto della vita quotidiana.


Agevolazioni per l’acquisto di veicoli

11/12/2012

Diagnosi: una ridefinizione dell’autismo

06/11/2012

Forniamo la traduzione italiana (di Fabio Brotto) di un articolo su Nature, che riguarda l’importantissima questione del DSM-5.

Un tempo la parola autismo evocava l’immagine di qualcuno con gravi problemi, serie difficoltà nella comunicazione e forme di comportamento rigide (magari qualcuno come il personaggio interpretato da Dustin Hoffman nel film del 1988 Rain Man). Oggi la percezione dell’autismo tende ad essere quella di una condizione molto meno grave: spesso la gente conosce qualcuno che ha un bambino con qualche forma di autismo, e molti di questi bambini frequentano le scuole normali.
La definizione di autismo è cambiata molte volte dal tempo in cui questo fu descritto per la prima volta negli anni Quaranta. Si è evoluta dalla cosiddetta schizofrenia infantile degli anni Cinquanta e Sessanta all’autismo infantile degli anni Ottanta, fino al largo disturbo spettro autistico (DSA) che conosciamo oggi. Leggi il seguito di questo post »


L’autismo come territorio di falsi profeti e capri espiatori

22/06/2012

Nell’ultimo numero della rivista quadrimestrale Problemi in psichiatria compare un mio scritto col titolo Idee per l’autismo. Ne riporto un passo.

Fin dal suo emergere come una questione specifica e mondiale, l’autismo si è presentato come un territorio di forte conflittualità. Dura è stata infatti la lotta delle prime grandi associazioni di familiari, che hanno avuto un ruolo decisivo negli ultimi decenni del secolo scorso, una lotta contro le convinzioni radicate e per i diritti delle persone con autismo, che non è ancora cessata. Oggi il conflitto presenta, tuttavia, molte facce, e appare anzitutto come scontro tra scienza ufficiale e pratiche alternative. Molti genitori di soggetti autistici vivono il loro grave problema in solitudine, nel loro isolamento. Altri si muovono alla disperata ricerca di una soluzione, vagano nell’Internet, incontrano casualmente altri genitori, scoprono che esistono delle possibilità di guarigione offerte dalla scienza borderline, dalle pratiche alternative, e vi si gettano a capofitto, disposti anche a spendere tutti i propri denari. Occorre ricordare sempre che in questi decenni le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico e abilitativo reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della Comunicazione Facilitata a quella del protocollo Dan!, da quella della secretina a quella della camera iperbarica, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. L’autismo, a livello mondiale e italiano, si presenta oggi anche come campo di possibili buoni e grandi affari, in cui prosperano i ciarlatani e si diffonde la junk-science, la scienza-spazzatura, a causa del vuoto nel quale i sistemi socio-sanitari pubblici lasciano le famiglie: vuoto di informazione, di risposte efficaci, di sostegno e anche di pura e semplice umanità. Leggi il seguito di questo post »


La Tavola Rotonda in pdf

10/04/2012

Il testo tradotto in italiano della  Tavola Rotonda sull’autismo organizzata da Seth Mnookin è ora disponibile per intero in pdf: Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico


Genitori arrabbiati ecc. (6)

05/04/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, riferendomi a come la maggior consapevolezza e informazione sull’autismo tocchi l’esperienza personale della mia famiglia: le reazioni di pietà impulsiva sono meno frequenti. Ma allora io sono… proattiva nel promuovere quella meraviglia che è mio figlio fino ai più remoti confini della nostra comunità e dell’Internet: raramente lascio a qualcuno la possibilità di procedere su assunti negativi circa l’autismo. Trovo gente meglio informata sull’autismo come spettro: le persone tendono a fare domande su cosa Leo abbia in comune con Temple Grandin o Mr. Robison o Mr. Ne’eman o Carly Fleischmann, pittusto che presumere che lui sia Rain Man. E Leo frequenta una scuola dove capiscono non solo l’autismo ma l’autismo tipo Leo. Siamo molto fortunati, il nostro ragazzo è amabilmente protetto. Leggi il seguito di questo post »


Porte Aperte in TV

19/03/2012

Il servizio è apprezzabile e puntuale. I ristretti tempi giornalistici, all’interno di un TG, non possono ovviamente render conto dell’insieme di una problematica così complessa, e dei suoi sviluppi in sede locale. Le difficoltà che si incontrano nel censimento dei casi di autismo sono rilevanti per vari ordini di ragioni: anzitutto perché i parametri diagnostici si sono rapidamente evoluti negli ultimi anni, mentre si andavano chiarendo molti aspetti fondamentali, come dimostra la recente Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e cadevano progressivamente le vecchie impostazioni psicologistiche e psicoanalisteggianti. Ricordiamo, tuttavia, che alla fine degli anni Novanta la neuropsichiatria dell’ULSS 9 non riconosceva praticamente alcun caso di autismo, come se la zona di Treviso ne fosse esente! Da allora si sono fatti molti passi avanti, grazie anche alla forte spinta dell’associazionismo. È nato nel 2008 il Centro Samarotto, una struttura della neuropsichiatria trevigiana dedicata ai trattamenti dei disturbi dello spettro autistico. L’ULSS 9 ha dunque fatto una scelta per cui potrebbe collocarsi all’avanguardia in Italia. Molto rimane tuttavia da fare, soprattutto per quanto riguarda il piano dell’informazione e la trasparenza. Sarebbe importante, ad esempio, in quest’epoca di Internet, che il Samarotto avesse una pagina web, nella quale fossero accessibili alle famiglie le informazioni fondamentali: carta dei servizi, prestazioni erogate, personale impegnato, numero dei casi seguiti, metodologie dei trattamenti, strumentazione, ecc. Siamo molto lontani da questo, tanto che se un genitore cerca informazioni sul web circa il Samarotto non trova quasi nulla, nemmeno nel sito ufficiale dell’ULSS 9. Il fatto che si tratti di un centro di secondo livello rende ancora più necessaria la circolazione di un’informazione adeguata. Noi riteniamo che per una vera sinergia tra tutti coloro che operano nel campo dell’autismo (e la nostra Associazione su questo ha sempre dato completa disponibilità) i primi tre punti siano: informazione, informazione, informazione.


Genitori arrabbiati ecc. (5)

23/02/2012

di Seth Mnookin 
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

 Todd, il tuo commento sulle differenti reazioni alla citazione “cura, cura, cura”, e Shannon, la tua nota sulla differenza tra l’informazione disponibile tra il 2003 e ora, sollevano un’altra domanda che io pongo: in che modo l’esplosione di informazione e atteggiamenti e prospettive e consapevolezza circa l’autismo nel corso dell’ultimo decennio ha cambiato l’interazione della gente con voi?

Inoltre, Todd, senza voler metterti alle strette, potresti parlarci un po’ di più (e un po’ più specificamente) di quelle persone nel tuo film che non sono d’accordo con te ma che hanno apprezzato l’occasione di esprimere le loro vedute? (E: lo so che non è divertente, ma io ho dovuto ridere quando hai riferito l’accusa per cui tu avresti fatto dei film documentari accuratamente elaborati, toccanti, profondi, solo per soldi. Io ho incontrato spesso reazioni simili: gente che mi accusava di sfruttare l’argomento per il quattrino. Penso che in generale la gente abbia un’idea estremamente esagerata dei risultati finanziari che derivano dalla produzione di contenuti intellettuali, che siano in forma di libri, articoli di rivista, documentari o altro).

Shannon, ricordo la prima volta che ho letto dei “riflessi da cobra” di tuo figlio: mi è piaciuta quella descrizione, e mi piace ancora adesso. Grazie per avermi ricordato Kristina Chew e Amanda Baggs: entrambe hanno esercitato un forte influsso sul mio apprendimento e sul mio pensiero circa questa materia. In particolare gli scritti di Kristina hanno avuto un effetto profondo su di me. Al tempo in cui mi imbattei nel suo blog, la maggior parte delle discussioni online su autismo e vaccini che avevo incontrato corrispondevano al tipo di invettiva petulante fatta per compiacere i convertiti che tu e l’inimitabile Tom Lehrer descrivete. Vedere come Kristina esplicitava la sua posizione molto chiaramente e con forza e con incredibile compassione e delicatezza mi è servito come una specie di mappa intellettuale per il tipo di lavoro che intendevo fare.

Ari: Ti prego di scusare il mio rityardo, Seth –  Sono appena uscito dall’Annual Planning Retreat del  National Disability Leadership Alliance. L’ NDLA è una versione molto particolare di qualcosa che è molto comune a Washington – è una coalizione di organizzazioni nazionali di advocacy che svolge attività di lobby per influenzare la politica, con una curvatura: è controllata da un comitato direttivo limitato ai gruppi nazionali guidati da e in favore di persone con disabilità. L’ASAN agisce a fianco di gruppi come la National Federation of the Blind, Little People of America, la National Association of the Deaf, l’American Association of People with Disabilities e molti altri. La partecipazione all’ NDLA offre spesso la grande opportunità di apprendere qualcosa di nuovo da quelli che hanno un retroterra diverso dal tuo, ti dà l’occasione di imparare quanto simili siano le esperienze di persone con disabilità differenti.

Durante la nostra discussione di due giorni abbiamo udito persone parlare di una narrazione condivisa di marginalizzazione, segregazione ed esclusione dal corso principale della vita americana. Che fosse l’opera dell’ADAPT in lotta contro l’istituzionalizzazione, quella della National Federation of the Blind per assicurare ai ciechi l’accessibilità di oggetti di consumo come Kindle e iPhone, dell’impegno di Little People of America contro l’abrogazione del lancio del nano, o delle nostre stesse attività su questioni come la partecipazione della comunità nella ricerca, noi abbiamo percepito un filo comune che attraversa tutte le nostre problematiche. Su temi come la chiusura dei laboratori protetti e lo sviluppo delle occasioni di impiego, noi tutti potremmo mobilitarci confidando che ogni organizzazione abbia la sua posta in gioco – ma quello che soprattutto ho trovato eccitante è stato vedere un crescente consenso sul fatto che si possa mobilitare anche su temi che investono solo una parte della comunità.

Quando l’ASAN stava conducendo la  nostra campagna contro il  NYU Child Study Center’s Ransom Notes ads, mi ricordo di aver chiamato Bob Kafka, uno degli organizzatori di ADAPT, per chiedergli il supporto dell’organizzazione. Non avevo mai parlato con lui prima e non ero molto sicuro circa le probabilità di ricevere supporto da un gruppo con una storia così lunga e gloriosa, dato che noi all’epoca eravamo largamente sconosciuti. Gli spiegai brevemente quel che stava accadendo – noi eravamo un piccolo gruppo di autistici adulti in agitazione contro una campagna di pubbliche relazioni della NYU, una delle più grandi università di ricerca, che ritraeva i bambini autistici e quelli con altre disabilità come fossero vittime di un rapimento, oggetti di pietà e disgusto. Prima che io potessi lanciarmi nella lettura della nota scritta che avevamo preparato sul perché questo era un problema, Bob mi interruppe – “Noi sappiamo tutto su questo genere di cose. Ce lo fanno in continuazione – voi siete un’organizzazione guidata da persone con disabilità, e state combattendo per le stesse cose per le quali stiamo combattendo noi. Avrete il nostro appoggio”. E lo abbiamo avuto – su questo e su tutti gli argomenti di controversia emergenti dal mondo dell’autismo, a cominciare dalla nostra opera contro Autism Speaks fino alla battaglia contro l’incerta classificazione proposta dal CDC, gruppi come NCIL, ADAPT, AAPD e molti altri sono stati al nostro fianco, anche quando altri gruppi nella comunità dell’autismo non lo avrebbero fatto.

Sottolineo questo non soltanto perché io credo molto nella solidarietà tra le differenti disabilità, ma soprattutto perché penso che abbiamo un sacco da imparare dal più vasto mondo della disabilità, e temo che questo sia qualcosa che l’autismo fatica a realizzare. Nessuno che abbia assorbito le lezioni di Willowbrook e Pennhurst penserà che sia stata una buona idea quella di costruire delle Comunità Recintate per ospitare adulti autistici e altri con disabilità intellettuali e di sviluppo. Nessuno che conosca la storia della controversia Jerry Lewis – Telethon, e le obiezioni mosse dalle persone con distrofia muscolare all’essere presentate dalle star della manifestazione come delle “mezze persone” di cui aver pietà, potrebbe mai concepire qualcosa come il video “Io sono l’Autismo”. Nessuno che conosca i nomi di Ed Roberts, Judy Heumann o Justin Dart e la storia di quello che hanno realizzato per le persone con disabilità potrebbe anche solo mettere in dubbio il significato e l’importanza della self-advocacy da parte di noi e per noi, al posto dell’impegno esterno a nostro favore. Eppure, nel mondo dell’autismo queste non sono cose a cui si pensi o perfino che solo si sentano dire.

Lasciatemi chiudere ponendo a tutti voi una domanda: quale obiettivo ambizioso pensate che possiamo individuare per la comunità dell’autismo nel prossimo decennio? Nei prossimi dieci anni, se noi tutti coordiniamo la nostra azione e decidiamo di imparare dalla lezione della più vasta comunità dei diritti dei disabili, quale cambiamento possiamo determinare nelle vite delle persone con autismo e nelle nostre famiglie? Siamo ambiziosi – consideriamo quali straordinari progressi si sono fatti nel decennio trascorso. Allo stesso tempo, possiamo e dobbiamo essere strategici nel modo in cui ci organizziamo per conseguire i nostri obiettivi. Il cambiamento non è mai avvenuto in una sola notte, e dovrà sempre fronteggiare un sacco di sfide e di detrattori. E tuttavia io credo che se ci liberiamo del contesto ristretto del “così stanno le cose” proprio della comunità dell’autismo, finiremo per trovare che insieme noi possiamo realizzare cose straordinarie. Todd, John, Seth, Shannon, Steve, quali pensate che saranno?

5 – continua