No evidence for cure – some for care

20/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Rutger Jan van der Gaag ha affermato che oggi per quanto riguarda l’autismo la situazione è questa: “No evidence for cure – some for care“, ovvero “nessuna evidenza per la cura – alcune per il prendersi cura”. Questo significa che dal punto di vista della scienza nessuna delle presunte cure per l’autismo ha retto alla prova della sperimentazione. Di contro, alcuni interventi di tipo educativo hanno dato prova di validità, facendo emergere delle inoppugnabili evidenze.  R. J. van der Gaag ha mostrato come vi sia l’evidenza sperimentale di una connettività sbilanciata (una questione elettro-magnetica) nel cervello delle persone con autismo. Inoltre ha insistito sul fatto che è molto difficile prevedere quale sarà lo sviluppo di un bambino con autismo, a causa dei percorsi fortemente individualizzati che la sindrome autistica comporta. Ad esempio, vi sono casi di disturbo del linguaggio all’età di 2 anni che risultano in autismo all’età di 5 o 6 anni.

Anche il prof. van der Gaag ha posto l’accento sul fatto che è molto difficile riuscire a smuovere il sistema politico sul tema dell’autismo. Colgo quest’occasione per dire che ad un congresso di importanza europea e mondiale come quello di Catania l’unico politico a fare una comparsa è stato il presidente della provincia ospitante.


La questione finanziaria

19/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Laurie Vismara  (a sinistra nella foto) ha fatto riferimento alle statistiche USA, secondo le quali 1 bambino su 110 rientra nello spettro del disturbo autistico. Tali cifre sono state riprese nel successivo intervento di Catherine Rice, di cui diremo in un prossimo post. In ogni caso, il grande numero di bambini con autismo, e l’affermarsi dell’idea che l’unico modo di affrontare il problema sia un intervento precoce e intensivo, pongono una questione di finanziamento. Le spese per 30 o 40 ore settimanali di ABA, per intenderci, sono alte, e in tutti i Paesi occidentali non tira aria di aumento delle spese sociali. Per questo, ha detto la Vismara, in USA si pensa anche di affidarsi alle nuove tecnologie. E ha mostrato un video, in cui si vedeva un operatore che mediante un collegamento via internet dava indicazioni ad alcuni genitori, ciascuno dei quali, a casa propria, collegato mediante webcam, faceva svolgere al suo bambino gli esercizi previsti dal piano terapeutico. Questa procedura consente di risparmiare: invece di mandare 5 operatori in 5 diverse case (ad es.), 1 singolo operatore segue contemporaneamente 5 bambini ciascuno a casa sua. Questo ovviamente presuppone una certa disponibilità di tempo e capacità nel genitore che lavora col bambino. In ogni caso, la questione finanziaria è emersa ed emergerà sempre più come questione centrale nel problema dell’autismo.


Surveillance Model

18/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Josephine Barbaro ha trattato il tema dello screening, che negli anni passati è sembrato uno strumento consigliabile per individuare in età precoce i bambini portatori di sindrome autistica. Negli ultimi anni, ha sostenuto, si è visto come nessuno degli strumenti di rilevazione proposti (CHAT ecc.) si sia dimostrato sufficientemente robusto per poter essere adottato in forma generalizzata. Secondo la Barbaro, occorrerebbe passare da un modello screening ad un surveillance model, un modello sorveglianza, ovvero una modalità di tenuta sotto osservazione personalizzata per ciascun bambino. E questo perché i segni precoci di autismo differiscono ad ognuno dei passaggi della crescita tra i 6 mesi e i 36, ovvero all’interno della fase d’età entro la quale l’autismo si manifesta.


Trattamenti biologici

14/10/2010

Al congresso di Autisme Europe Sally Rogers, insieme ad altri, ha messo in luce come fino all’età di 6 mesi i bambini presentino una sorprendente mancanza di differenze comportamentali. E’ proprio il graduale sviluppo della sindrome autistica quello che preclude una individuazione comportamentale precoce. Fino a 6 mesi di età, insomma, non è possibile stabilire mediante un’analisi del comportamento se il bambino è o sarà autistico.

La Rogers ha anche mostrato come vi siano le prove scientifiche del fatto che trattamenti comportamentali attuati precocemente causino dei cambiamenti nella struttura, funzionamento e organizzazione del cervello. Sia lo sviluppo denritico e delle sinapsi, sia lo sfoltimento di queste sono fortemente influenzate dall’uso e dal disuso. Questo significa che l’intevento comportamentale precoce nell’autismo ha un effetto biologico.


Dagli istituti alla comunità

13/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Catania  Matthijs Muijen, consulente per la Salute Mentale presso l’Ufficio Regionale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per l’Europa, ha posto l’accento sul fatto che in tutti i Paesi avanzati si sta verificando un passaggio di competenze tra gli istituti, dove fino a pochi anni fa venivano reclusi i malati di mente (intesi in senso vasto – tra loro vi erano numerosi autistici) e la comunità. Sempre più le persone con malattie o disabilità mentali vengono aiutate a vivere secondo una idea di inclusione, naturalmente da attuarsi secondo le possibilità di ciascuno e con le metodologie adeguate.

 Muijen ha anche messo in luce come sia fondamentale la preoccupazione per la salute e il benessere di coloro che all’interno delle famiglie si prendono cura delle persone con problemi mentali. Da tempo vado dicendo in ogni occasione che l’autismo non colpisce una persona isolata ma la sua intera famiglia: questo è un punto che le istituzioni ad ogni livello dovrebbero tener ben presente.


Questioni aperte

11/10/2010

Al congresso internazionale sull’autismo organizzato da Autismo Europa, durato tre giorni, che si è concluso ieri a Catania, e al quale ho partecipato, sono intervenuti i massimi esperti mondiali di questa complessa e difficile materia. Il discorso finale è stato tenuto da sir Michael Rutter, uno scienziato a cui la moderna ricerca sull’autismo deve molto, e che all’inizio degli anni Settanta ha inferto un colpo decisivo alla credenza secondo la quale l’autismo sarebbe determinato dalla relazione madre-figlio. Da vero scienziato, Rutter ha posto l’accento più sulle questioni aperte che su quello che già sappiamo. Ecco i punti.

La regressione (un bambino apparentemente normale perde le abilità conquistate e diviene un disabile) avviene molto più spesso nell’autismo che negli altri disturbi dello sviluppo. Quale processo neurale la determina? Ancora non lo sappiamo.

Almeno 1/3 degli autistici presenta un quialche tipo di abilità particolare. Perché avviene questo? Non lo sappiamo.

Molte persone con autismo sono colpite da epilessia. Ma essa negli autistici si sviluppa in ritardo rispetto agli altri soggetti. Il significato di questo ritardo ci è ignoto.

Nei soggetti autistici si presenta spesso una dimensione anomala del cervello. Il significato di questo dal punto di vista neurale ci è oscuro.

Gli autistici hanno un comportamento ripetitivo e stereotipato e nello stesso tempo non sopportano i cambiamenti. Non sappiamo se tra questi due aspetti ci sia uno stretto legame o siano fenomeni separati.

Finora non è stato trovato alcun singolo deficit cognitivo al quale possa essere attribuita la responsabilità totale dell’autismo.

Per il deficit centrale dell’autismo non è stata trovata alcuna medicina. Questo dipende forse dal fatto che il deficit di base dell’autismo non coinvolge i neurotrasmettitori? Non lo sappiamo.

L’ipotesi che nell’autismo possa essere coinvolto un meccanismo epigenetico ha trovato scarsi riscontri.

Non sappiamo come mai l’autismo (considerato il basso tasso di riproduzione dei soggetti che ne sono portatori) non si sia estinto.

L’ipotesi che dell’autismo siano responsabili i vaccini, ipotesi su cui si è lavorato utilizzando varie strategie di ricerca, ha dato risultati coerentemente negativi. Non c’è quindi alcun riscontro scientifico per questa ipotesi.

C’è una discussione fortissima sul fatto che trattamenti educativi molto precoci possano portare non solo ad un miglioramento (cosa ormai inoppugnabilmente certa) ma ad una “guarigione”.

In conclusione, secondo Rutter negli ultimi 3 anni si sono verificate scoperte inattese, ma sia la prevenzione che la cura dell’autismo sono ancora lontane.