Raccomandazioni 1ª e 2ª

01/11/2011

1. I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.

2. L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione di efficacia.


Linea guida dell’ISS

29/10/2011

Finalmente l’Italia dispone di una Linea guida per l’autismo, il cui titolo è Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti,  emanata dall’Istituto Superiore di Sanità. Si tratta di un passo di grande rilevanza, che darà forza a chi invoca un approccio seriamente scientifico al problema, e richiede una gestione assistenziale che tenga conto di tutti i fattori in gioco, a cominciare da una vera competenza sul funzionamento delle persone con autismo e sulle loro necessità. Si tratta di un documento complesso e di grande rigore, che per essere adeguatamente compreso richiede una certa preparazione, che certo non è quella del genitore medio. Se le analisi e la rassegna della letteratura scientifica non sono alla portata di tutti, leggibilissime e chiare sono invece le conclusioni e le raccomandazioni. Noi, che abbiamo sempre affermato per tutti coloro che si occupano professionalmente di autismo il dovere di attenersi agli orientamenti della comunità scientifica, faremo di questo documento una colonna portante della nostra azione.


Voci dal silenzio 3

26/10/2011

Il libro di Paola Molteni lascia al lettore una duplice impressione. Da un lato quella che sia ormai abbastanza chiaro cosa si dovrebbe fare per affrontare e gestire seriamente la questione dell’autismo, dall’altra quella di un’inerzia, di una lentezza delle istituzioni e dei servizi a tutti i livelli: per cui ancora le famiglie  sono lasciate sole col loro terribile problema, o ricevono un sostegno largamente inadeguato. Trovo che l’essenziale sia espresso a p. 40: «Si può uscire dall’incubo dell’autismo imparando a vivere in questa condizione. Senza sperare nel miracolo impossibile che il bambino guarisca ma aiutando quel piccolo a realizzare la sua persona “unica”, con i suoi peculiari punti di forza, motivazioni, inclinazioni e limiti, dolcezze e rifiuti.
Un obiettivo possibile solo se perseguito insieme ai genitori, i primi educatori dei propri figli, i veri esperti della loro quotidianità. Ecco perché è così importante che i terapeuti e i professionisti promuovano la formazione educativa di madri e padri e si affianchino a loro nel duro lavoro della riabilitazione.»

Proprio questo punto, la stretta connessione, il coordinamento e la collaborazione autentica e pervasiva tra istituzioni e famiglie è in realtà il problema più urgente. E qui ribadisco il mio chiodo fisso: occorre assolutamente che vi sia un intervento del legislatore che sani la situazione per cui a 18 anni, con l’uscita dalla gestione della neuropsichiatria, il soggetto autistico perde la diagnosi. Infatti da noi un soggetto che abbia ricevuto la diagnosi di autismo infantile, col passaggio alla psichiatria diventa ufficialmente uno schizofrenico, un epilettico, un affetto da disturbo bipolare e quant’altro. E la parola autismo sparisce. Ma se una parte dei soggetti autistici presenta comorbilità, il fattore fondamentale rimane l’autismo. La sparizione dell’autismo dalle diagnosi post diciottesimo anno significa la sparizione degli autistici e l’impossibilità di affrontare a livello generale, organizzativo e anzitutto legislativo il problema del percorso di vita umano di queste persone (e delle loro famiglie).


Voci dal silenzio

25/09/2011

Scriverò ancora, analiticamente, di questo libro di Paola Molteni, che sta uscendo in questi giorni per Franco Angeli editore. Intanto lo segnalo. Voci dal silenzio è anzitutto un libro di testimonianze sulla condizione di vita degli autistici e delle loro famiglie. Non bisogna mai dimenticare che l’autismo è una patologia che colpisce in modo estremamente pesante le famiglie delle persone con autismo, che spesso sono lasciate sole davanti alla scelta tra l’eroismo e la disperazione. Nel libro è presente anche l’esperienza di Autismo Treviso e dell’Orto di San Francesco, come piccolo segno dellla possibilità di un’operosa terza via. Guido e Valentino qui nominati sono nostri ragazzi.


Nell’Orto di San Francesco (1)

26/08/2011

A mio figlio Guido (nella foto) piace molto giocare con l’acqua e con altri liquidi. Anzitutto per il piacere sensoriale che ne ricava. Ma lasciato a se stesso combinerebbe un sacco di guai, bagnerebbe dappertutto e verserebbe acqua od olio nei luoghi meno appropriati. Il problema è sempre quello del senso e della misura delle azioni. Per esempio, anche solo l’insegnare a trasferire liquidi da un contenitore all’altro richiede all’educatore molta pazienza (e competenza).


Un patto

21/06/2011

 In Italia esistono decine di associazioni di familiari di persone autistiche. Solo due o tre sono nazionali, le altre sono locali, spesso molto piccole. Queste associazioni sono spesso in disaccordo fra loro su molte questioni, ad esempio sulla natura e l’efficacia dei trattamenti da applicare ai soggetti autistici. Questa frammentazione rende debole, anzi quasi inesistente, il fronte delle famiglie. Ma mi pare evidente che esistono tre punti sui quali tutte le associazioni oggi sono d’accordo. Su questi punti propongo la costituzione di un’alleanza tra le associazioni che potrebbe portare a importanti risultati. I tre punti sono questi:

Noi familiari di persone con disturbi dello spettro autistico chiediamo:

1. Diagnosi precoce e presa in carico globale con trattamento cognitivo-comportamentale immediato ed intensivo. Attualmente le diagnosi sono tardive, e le neuropsichiatrie non operano una presa in carico adeguata, sotto nessun profilo.

2. Aggiornamento della psichiatria italiana, che sull’autismo è totalmente impreparata, con mantenimento della diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Attualmente per la psichiatria italiana l’autismo non esiste e al compimento dei 18 anni le diagnosi cambiano: è una indecenza!

3. Mantenimento della denominazione (e del concetto) di disabile al compimento dei 65 anni. Non è ammissibile, sotto nessun profilo, che una persona disabile, inserita da decenni in una struttura specializzata, nella quale la sua vita ha il suo senso e il suo radicamento, e dove riceve un trattamento adeguato, venga collocata in una casa di riposo generica per il semplice fatto che a 65 anni per lo Stato italiano un disabile si trasforma in un anziano.

Ritengo che su questi tre punti si potrebbe stilare un documento da far firmare ai rappresentanti di tutte le associazioni, per poi presentarlo alla pubblica opinione, alla classe medica e a quella politica.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/profile.php?id=100000768291899

 

 

Domande

26/04/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

In questo ottimo libro di Fred Volkmar, che è una vera summa delle attuali conoscenze e buone pratiche sull’autismo, uscito negli USA nel 2010, tra le altre cose interessanti trovo alcune domande che dovrebbero essere poste dai genitori ai professionisti che si occupano del bambino a cui è stato diagnosticato l’autismo:

Quali metodi si usano?

Come verranno misurati i progressi?

Come verrà coinvolta la famiglia?

Quali materiali e strategie possono essere usati?

Verrano inserite delle strategie visuali?

Come saranno usati i contesti di insegnamento naturali?

Quali sono gli obiettivi di breve, medio e lungo termine per il bambino?

Mi chiedo quante siano in Italia le famiglie che sono state messe nelle condizioni di porre queste domande sacrosante.


Nuovi video sull’Orto di San Francesco

11/04/2011

Su You Tube due nuovi video sull’ Orto di San Francesco:

http://www.youtube.com/watch?v=6__m0UGNAeg&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=oMKqqMhgOJc


Servizio RAI Veneto

07/04/2011

Porte Aperte

04/04/2011

“Porte Aperte all’Orto di San Francesco” ha avuto un ottimo successo, grazie anche alla bella giornata di sole. I visitatori sono stati numerosi. Dobbiamo ringraziare di cuore tutti coloro che si sono spesi nell’organizzazione e nella preparazione dell’evento, dando un contributo essenziale alla sua riuscita. Questo successo ci incoraggia a continuare nel nostro impegno e nel Progetto che sempre più ci sembra davvero importante per il futuro dei nostri figli. Grazie ancora!!!

Checklist per diagnosi precoce

31/03/2011

Fino a 360 mila italiani autistici, checklist per diagnosi precoce

Milano, 30 mar. (Adnkronos Salute) – Una ‘checklist’ per individuare prima possibile i bimbi che soffrono di autismo, malattia dalle cause ancora sconosciute, che secondo le stime (discordanti) affligge in Italia un numero compreso tra 120 mila e 360 mila persone, con i maschi 3-4 volte più colpiti e un esordio nei primi 3 anni di via. Anche se non esiste ancora una cura, è dimostrato che la diagnosi precoce, insieme a percorsi educativi, terapeutici e di inserimento scientificamente validati, possono migliorare le condizioni dei pazienti e aumentare le chance che raggiungano un certo grado di autonomia. ‘Lo screening precoce dell’autismo’ è il tema di un convegno in programma all’Acquario Civico di Milano sabato 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo istituita dalle Nazioni Unite, organizzato da Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia) e Sindacato medici pediatri di famiglia (Simpef).In particolare, spiega Rinaldo Missaglia, segretario nazionale Simpef, “al convegno discuteremo tra l’altro della validità di utilizzo della ‘Chat’ (Checklist for Autism in Toddlers), uno strumento diagnostico da proporre in occasione della visita di controllo a 15 mesi di vita dei nostri piccoli assistiti. La potenzialità della pediatria di famiglia, che in Lombardia conta circa 1.200 professionisti che assistono oltre il 97% dei bambini in quell’età considerata essenziale ai fini diagnostici, è da ritenersi la più sfruttabile per lo sviluppo di una sanità attenta ad impedire, se possibile, il cronicizzare dei mali”.”Il nostro obiettivo – aggiunge Franco Nardocci, neuropsichiatria infantile e presidente Sinpia – è richiamare, insieme ai pediatri di famiglia, l’attenzione della comunità scientifica e sociale su esperienze molto significative che la rete regionale della neuropsichiatria infantile universitaria, ospedaliera e territoriale e degli istituti di ricerca hanno condotto in Lombardia, in raccordo e collaborazione con i pediatri di famiglia”. In Lombardia – ricorda infatti una nota – come in Emilia Romagna, Toscana e Sardegna, è stato messo in atto un concreto sistema di integrazione delle competenze tra medicina specialistica e pediatria di famiglia, che attua un vero e proprio percorso diagnostico, terapeutico, riabilitativo per l’autismo. Ma mentre nelle regioni del Centro Italia questo sistema è sostenuto con interventi fattivi dalle autorità regionali, in Lombardia tutto ciò non è ancora compiuto, segnalano i promotori dell’incontro.”La conduzione di esperienze operative per attuare uno screening per la diagnosi precoce dell’autismo – sostiene Nardocci – è un’azione concreta non solo per affrontare con più determinazione e conoscenza questa grave patologia infantile, ma anche per sostenere il faticoso percorso delle loro famiglie. Auspichiamo che esperienze che si caratterizzano per il loro valore scientifico a livello nazionale possano ritrovare ulteriore assestamento e consolidamento attraverso l’impegno della programmazione sanitaria”. Fino ad alcuni anni fa, continuano gli specialisti, l’autismo era considerato un male misterioso e i trattamenti proposti non erano basati sull’evidenza scientifica, ma su ipotesi o deduzioni soggettive dei sintomi. Oggi, per esempio, è totalmente superata la teoria della ‘madre frigorifero’, ossia l’ipotesi – “dimostratasi poi totalmente errata”, puntualizzano gli esperti – che la malattia fosse causata dall’incapacità della madre a relazionarsi affettivamente con il figlio. Non solo. Oggi si ha anche la consapevolezza che l’autismo dura per tutta la vita: il bambino con diagnosi certa cresce con il suo disturbo. E proprio l’andamento cronico della malattia può determinare, se l’autismo non viene diagnosticato e trattato precocemente, condizioni di disabilità nell’età adulta con gravi limitazioni nell’autonomia e nella vita sociale. In un’altissima percentuale (60-90%) i bambini autistici possono diventare adulti non autosufficienti, continuando ad aver bisogno di cure per tutta la vita. Un numero molto minore (15-20%) è in grado di vivere e lavorare all’interno della comunità, con vari gradi di indipendenza, mentre altri pazienti – pur pochi – possono arrivare a condurre una vita normale o quasi normale.
 
Osservazione: siamo sempre molto indietro. Per gli adulti autistici si sta muovendo poco, quasi nulla. E a livello scientifico internazionale è emerso come la Chat sia uno strumento molto impreciso. (F.B.)

Merenda

20/01/2011

Non cesseremo mai di ripetere che l’Orto di San Francesco vuol essere un ambiente ecologico, cioè un ambiente che riproduce le condizioni della vita reale e in cui i nostri figli possano conquistare, anche con l’ausilio di tecniche cognitivo-comportamentali, delle abilità semplici e necessarie per la vita quotidiana. Preparare la tavola, ad esempio, è un compito che può essere svolto anche da persone con forme di autismo e ritardo mentale gravi. Preparare un toast è un po’ più complesso, ma passo dopo passo ci si può arrivare. Qui vediamo (da sinistra) Davide, Ettore e Tobia che mangiano un toast nella cucina dell’OSF. Tobia ha preparato i tre toast, i due più piccoli hanno preparato la tavola. E ora mangiano con soddisfazione. L’obiettivo da conseguire era chiaro e gratificante. Tre ragazzini autistici a tavola. Da notare che non possono far conversazione tra loro (Tobia parla, ma in modo spesso inappropriato e poco funzionale; Davide parla molto poco; Ettore quasi per nulla). L’autonomia è una conquista lenta, difficile, parziale, ma con un lavoro continuo si ottengono risultati evidenti.

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Siti pericolosi 3

26/12/2010

Autismo Parliamone

I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica.

Autismo Parliamone è un grande calderone, in cui i genitori trovano di tutto, senza che venga loro offerto un criterio ragionevole. E l’unico criterio ragionevole è quello dato dalla scienza basata sull’evidenza sperimentale. Per giudicare un sito che si occupa di autismo, il primo passo è quello di andare a vedere se esso discrimina chiaramente tra i trattamenti basati sull’evidenza e riconosciuti dalla comunità scientifica da un lato, e dall’altro quelli che si sottraggono alle verifiche e vantano successi non documentati, giungendo a parlare di guarigione. Tutti i siti che enfatizzano l’importanza di diete e tossicologia sono sospetti.

Autismo Parliamone è, come Emergenzautismo, del tutto privo di validi criteri di discriminazione tra scienza e non-scienza, e per questo va annoverato tra i siti pericolosi.


Diventano adulti autistici – 2

11/12/2010

Bisognerebbe fare a livello nazionale quello che è stato fatto nel territorio di Cuneo, cioè un’indagine sugli adulti disabili mentali che si trovano nei vari centri diurni, ecc.. Un’indagine volta ad appurare quanti di costoro presentino un quadro clinico che rientri in qualche modo nella categoria del disturbo autistico. Ne risulterebbero sicuramente molti, date la condizione della psichiatria italiana e le categorie diagnostiche da essa utilizzate nei decenni scorsi. Una indagine siffatta è urgente, e costituisce la premessa per una riorganizzazione e un ammodernamento dei servizi.

Il cambiamento di diagnosi al passaggio dei 18 anni è una follia, e oggi non può essere accettato.


I bambini autistici diventano adulti autistici

10/12/2010

Maurizio Arduino al IX Congresso Internazionale di Autism Europe a Catania tocca un nodo critico: in Italia in questo momento noi non riusciamo a garantire alle persone con autismo la continuità delle cure tra l’età evolutiva e l’età adulta. Mancano specifiche linee guida. In Italia gli adulti con una disgnosi di autismo sono pochissimi. Ma questo non significa che davvero il loro numero sia scarso. Significa invece che le condizioni della nostra psichiatria sono spaventosamente arretrate, e che essa sull’autismo è totalmente impreparata!