Siti pericolosi 1

06/12/2010

I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica. Ne indico alcuni.

http://www.autismopalermo.it/

La Psicologia della Gestalt non c’entra per nulla con l’approccio DAN!, che è una bufala, ma qui, come spesso accade, vi è un gran calderone. Vedete un po’ voi.


Imprevedibile

30/11/2010

Il comportamento di mio figlio Guido è un buon esempio di quello che molti genitori di persone con autismo devono affrontare quotidianamente. Questa foto, in cui lo si vede con mia moglie Lia, è di due anni fa, ma da allora non è cambiato nulla: Guido, se non è a casa o in un luogo privo di pericoli, deve essere sempre tenuto per mano, perché le sue azioni sono imprevedibili. Qui, ad esempio, potrebbe buttarsi in acqua (nuotare e sguazzare gli piace moltissimo), oppure afferrare un oggetto che si trovasse a poratata di mano – come il telefonino lasciato da qualcuno sul tavolino del bar del laghetto – e lanciarlo in acqua. Oppure potrebbe correre via, magari verso una strada su cui sfrecciano automobili: non ha il senso del pericolo. Può l’educazione risolvere questi problemi? Certo, in parte almeno lo può fare, ma è vero anche che molto dipende dalla condizione in cui versa il cervello del bambino su cui l’educazione viene applicata. Anche i metodi migliori, come l’ABA, danno risultati tanto migliori quanto migliore è la condizione cerebrale-mentale del soggetto. Per questo, l’intervento cognitivo comportamentale dovrebbe essere attuato con tanto maggior convinzione sui soggetti meno gravi. Invece accade che le neuropsichiatrie (ancora poche) che in Italia tentano di mettere in piedi questo tipo di intervento, privilegino i bambini in condizioni peggiori, spesso ritenendo erroneamente che un intervento comportamentale vada bene solo per costoro. Questo non significa affatto, ovviamente, che soggetti come Guido debbano essere trascurati, al contrario! Significa invece che il diritto all’intervento più efficace possibile deve essere un diritto di tutti. Ricordandoci che nell’ambito dell’autismo, il concetto di gravità è relativo. Io non conosco alcun caso di persona con autismo, pur “lieve”, che in Italia viva una vita indipendente e senza problemi.

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Il dramma dell’ospedale

29/11/2010

Se anche un’azione molto banale come andare dal parrucchiere può essere difficile per la persona con autismo e per il genitore che deve accompagnarla, figuriamoci una visita medica, un intervento odontoiatrico, o addirittura un ricovero ospedaliero. Purtroppo, le strutture sanitarie sono totalmente impreparate, salvo qualche piccola isola, ad accogliere una persona con autismo. Mancano spesso, nel personale infermieristico e nei medici, le nozioni più semplici e basilari sull’autismo. Di conseguenza, anche tutto ciò che si potrebbe mettere in atto facilmente a costo zero (non far attendere a lungo, evitare confusione e rumori, ecc.) non viene fatto. Altro che discriminazione positiva!

Al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Marco Tomaso Rho, dell’Azienda Ospedaliera Bolognini di Seriate, illustra la problematica ed alcuni interventi volti a migliorare l’accoglienza dei soggetti autistici.


Le Linee Guida della SINPIA (3)

25/11/2010

Dalla relazione di Franco Nardocci emerge chiaramente il problema della differenziazione tra le Regioni, che comporta una estrema disomogeneità delle situazioni. (Che cambiano fortemente anche da Provincia a Provincia, e da ASL ad ASL). Emerge anche la forte criticità che sussiste nello snodo tra Neuropsichiatria infantile e Psichiatria, per cui il bambino autistico che diventa ragazzo subisce ancor oggi spesso un inaccettabile ed inspiegabile cambiamento di diagnosi.


Le Linee Guida della SINPIA (1)

22/11/2010

Franco Nardocci, Presidente della  SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e Responsabile Scientifico del Programma per l’Autismo in Emilia-Romagna (PRIA), svolge una relazione in cui delinea i caratteri fondamentali delle Linee Guida della SINPIA. Queste Linee sono solo la prima tappa di un cammino ancora molto arretrato, come si vede dalla prima parte dell’intervento di Nardocci, che si sofferma anche sulla situazione storica dell’autismo in Italia (disastrosa).


Una storia di autismo

22/11/2010

Da il Giornale.it – domenica 21 novembre 2010

Se sulla porta avessero scritto: «Mensa vietata ai bambini disabili, in particolare agli autistici gravi», il concetto sarebbe stato più chiaro: forse anche per Kevin, il bambino di cui parliamo e che invece, giustamente, stenta a capire. Kevin ha 10 anni, soffre di autismo infantile e il certificato medico consegnato alla scuola parla di disabilità al 100%. Kevin frequenta la 4ª elementare di una scuola di Cremona, quartiere Boschetto, e dall’inizio di settembre è disperato: di colpo, la scuola gli ha negato l’accesso al servizio mensa. A Kevin, bambino autistico, fermarsi a scuola dopo le lezioni e sedersi al tavolo con i compagni piaceva moltissimo: lo faceva dal primo giorno della prima elementare, il rito del «pranzo insieme» lo affascinava, poteva rimanere in gruppo – in contatto con gli altri, incuriosito dagli altri – anche al di fuori delle ore dedicate all’apprendimento: e insomma a Kevin piaceva tutto di quel momento così ricco di chiasso festoso e di calore umano; e il suo entusiasmo a tavola lo aveva fatto diventare la mascotte di tutti, cuoche e inservienti comprese. Leggi il seguito di questo post »


Lettera ai politici

17/11/2010

Nella Legge di Stabilità il finanziamento al 5 per mille, ovvero a quel fondo che ogni anno si costituisce grazie alla possibilità di devolvere appunto il 5 per mille all’atto della dichiarazione dei redditi a favore di onlus ecc., un finanziamento che serve a sostenere attività cosiddette di sussidiarietà, è tagliato del 75%.  Le onlus impegnate nel sociale e a favore della disabilità, come Autismo Treviso, di cui io sono presidente, riceveranno dunque un quarto di quello che hanno ricevuto in questi anni. Che dire? Le persone indifese sono destinate a rimanere sempre più indifese? Ho scritto una lettera ai politici, e la sto inviando a molti di loro. 

Sono Fabio Brotto, padre di un bambino autistico grave, e presidente dell’associazione Autismo Treviso onlus. La mia è una associazione di familiari di persone con autismo della Provincia di Treviso, bambini e ragazzi gravemente disabili, ai quali la società, lo Stato e i servizi pubblici offrono molto poco o nulla. Con grande fatica e impegno ed esborso di denaro, le nostre famiglie hanno sviluppato a Casale sul Sile (TV) un progetto, denominato L’orto di San Francesco, una piccola struttura che offre educazione e svago a una decina di bambini e ragazzi autistici nei fine settimana e nei periodi di vacanza.  È un’esperienza unica in Italia e non solo in Italia, che potrebbe rappresentare un modello di sussidiarietà per la problematica dell’autismo. Come molte altre onlus contavamo molto sul 5 per mille, che rappresenta non solo un segno di grande civiltà, ma un riconoscimento del ruolo fondamentale che moltissime onlus svolgono come ammortizzatori sociali e importante sostegno alle situazioni difficili. La politica ha enfatizzato, in questi anni, il ruolo del terzo settore e la sussidiarietà. Ed ecco che nella Legge di stabilità il fondo per il 5 per mille è tagliato del 75%. Questo significa colpire la parte più debole e indifesa del popolo italiano, i disabili, come i nostri figli che non sanno neppure parlare, rendendoci impossibile portare avanti progetti già resi problematici da una erogazione ritardata e senza date certe dei fondi per il 2009. Un taglio come quello prospettato è del tutto inaccettabile. Le famiglie dei disabili non possono assistere allo spettacolo dei politici che vanno in auto blu a vedere le partite di calcio e contemporaneamente votano in Parlamento tagli di questa portata. E riflettano i politici sulle conseguenze che avrà sul voto (e il non voto) un atteggiamento simile, poiché le famiglie che hanno in casa un disabile grave e si giovano dell’aiuto di associazioni sono molto numerose. Missione della politica, in senso illuminato e liberale, è anzitutto farsi carico delle ragioni dei più deboli.

Conto sulla Sua sensibilità a queste tematiche.

Un cordiale saluto

Fabio Brotto


Quale terapia?

15/11/2010

Le innumerevoli falle del sistema socio-sanitario italiano, che sul terreno dell’autismo è ancora spaventosamente arretrato, fanno sì che le famiglie dei bambini autistici spesso non ricevano un’informazione corretta né terapie valide per i loro figli. E l’internet è un oceano popolato di squali, dove si trova anche buona informazione, ma dove abbondano i ciarlatani e i complottisti, e coloro che offrono rimedi mirabolanti, che costano molto denaro e non portano a nulla. Informazione scientificamente corretta e presa in carico efficace sono i due poli della rivoluzione culturale che occorre per l’autismo.


Problemi dei genitori

14/11/2010

Il primo problema dei genitori di un bambino con autismo è quello dell’informazione. Le neuropsichiatrie ne forniscono in misura limitata, e non sempre corretta. Si pensi solo a questo: la scienza oggi dice che un intervento di tipo cognitivo-comportamentale deve essere il più possibile precoce, e che fa benissimo ad un bambino autistico (e comunque non fa affatto male, anzi, ad un bambino che in realtà non sia autistico). La scienza inoltre ci dice che un intervento cognitivo-comportamentale (come ABA) dà risultati tanto migliori quanto più elevato è il funzionamento del bambino. Quindi dovrebbe essere applicato con tanto maggior convinzione quanto migliori sono le condizioni del soggetto. Ma la maggior parte dei neuropsichiatri italiani è ancora convinta che “ABA sia per i gravi”, dimostrando di aver capito ancora ben poco dell’autismo. Rendendosi corresponsabile così del ricorso di molte famiglie ai falsi profeti dell’autismo, come quelli del DAN!.


Associazioni e scienza contro le “cure alternative” per l’autismo (2)

10/11/2010

La cosiddetta comunicazione facilitata è stata da tempo accantonata dalla scienza come metodologia del tutto priva di basi sperimentali. Nondimeno, in Italia continua ad essere utilizzata in molti luoghi, equivocando sull’utilizzazione di strumenti informatici per l’autismo, che spesso possono essere assai utili. Per questa ragione,  se ne è parlato anche nel congresso di Catania.

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Associazioni e scienza contro le “cure alternative” per l’autismo (1)

09/11/2010

Una tavola rotonda e una discussione sulle illusioni delle “cure alternative” al congresso di Autism Europe Un futuro per l’autismo (Catania 2010).


La scienza smentisce i Martin Egge

02/11/2010

Continuare a rifiutare l’idea che l’autismo sia una disabilità, e ostinarsi a pensarlo come una psicosi, come fanno i lacaniani comunque camuffati, a questo punto non è più solo un errore, ma una vera forma di follia. Con sempre maggior forza, di contro, le analisi delle ricerche scientifiche in corso evidenziano come sia necessario un intervento precoce e massiccio di natura cognitivo-comportamentale. ABA e affini, come noi chiediamo da 10 anni.


Discriminazione positiva

29/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Mara Parellada ha presentato il programma di assistenza sanitaria che è stato allestito per la popolazione affetta da sindrome del disturbo autistico nella città di Madrid.  La Parellada ha affermato (e come non essere d’accordo con lei, dopo aver sperimentato i problemi che una semplice visita dentistica pone per i soggetti autistici e le loro famiglie) che le persone con autismo richiedono una gestione sanitaria preferenziale e specifica. Occorrono corsie preferenziali, il personale medico degli ospedali deve essere formato, in modo che si possano porre in atto le strategie adeguate a persone che soffrono di qualsiasi modifica della routine, non sono in grado di comprendere il significato di un intervento chirurgico, non possono attendere ore in anticamera, ecc. ecc. Quella che lei, con una espressione che mi piace molto, ha definito DISCRIMINAZIONE POSITIVA.


Capre e pannocchie

28/10/2010

La psicologa dell’Orto di San Francesco, Federica Lise, mostra a Davide e Jessica come dare le pannocchie alle caprette, che mangiano di tutto.


Costi futuri

22/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Marco de Caris ha presentato la comunità-residenza Oikos per autistici adulti, nella quale svolge il doppio ruolo di psicologo e di amministratore (quest’ultimo, ha detto, costituisce una parte molto dolente, come ci si può ben immaginare). Nella struttura dove lavora De Caris vivono 7 persone con autismo, gravi, con seri problemi di comportamento e stereotipie accentuate. De Caris ha sottolineato come bloccare il comportamento problematico spesso possa generare sofferenza nella persona con autismo, per cui la strada più opportuna è quella di cercare di comprenderne le ragioni al fine di poter orientare la persona verso un comportamento sostitutivo accettabile. Questa è certamente una questione molto importante, come ben sanno i genitori e gli educatori, che spesso incontrano gravi difficoltà nella gestione dei comportamenti problematici (in inglese si chiamano giustamente challenging behaviors – comportamenti che sfidano). In realtà, qui si pone il tema della vita dei soggetti autistici in età adulta. Chi è affetto da una forma grave di autismo (la maggioranza) da adulto non potrà condurre una vita autonoma, dovrà vivere in istituti o residenze protette. E questo implica costi altissimi, tanto più alti quanto minore è il grado di autonomia della persona con autismo. Per questo, anche in vista di un risparmio futuro, è essenziale che si lavori in una prospettiva di lungo termine. Un autistico che durante il pasto deve essere imboccato costa di più di un autistico in grado di usare la forchetta.