Delfini e lemuri? No, grazie!

26/06/2011

Il dott. Giovanni Valeri, neuropsichiatra dell’età evolutiva al Bambino Gesù di Roma, dice con chiarezza che la terapia con i delfini e i lemuri proposta da Moscato è un’assurdità, e che l’approccio Dan! non ha fondamento scientifico, mentre sottoporre alla chelazione i propri figli è una follia. Ci congratuliamo col dott. Valeri, per il suo parlar chiaro, non frequente tra i neuropsichiatri italiani.

 


Per i diritti

10/06/2011

Da due anni radicali e indiscriminati tagli alle politiche sociali hanno spinto verso un’ulteriore emarginazione un numero sempre maggiore di persone anziane o con disabilità.

La cancellazione progressiva del Fondo per le politiche sociali e di quello per la non autosufficienza farà perdere, dal 2012, ogni assistenza al 20% delle persone disabili al Nord, al 30% al Centro e al 50% al Sud.

Uno scenario drammatico che penalizza le famiglie, sovraccaricandole e impoverendole ulteriormente.

Una prospettiva ancora più cupa visti anche i tagli alle politiche per il lavoro dei disabili e le sempre più risicate risorse per la scuola.

A questo si aggiunga un’implacabile, quanto inefficace e costosa, crociata contro le presunte “false invalidità” che maschera in modo malcelato la volontà di tagliare le pensioni ai veri invalidi, a chi davvero ha vitale necessità di quei 250 euro mensili. Quotidianamente si assiste a revoche indiscriminate di pensioni e indennità a persone gravemente disabili.

L’Italia spendeva già poco per il sociale: in rapporto al PIL stanziava meno della Polonia; era al passo con la Bulgaria. Ora, spende ancora di meno: smantellando un sistema pur minimo di protezione, gli effetti si sentiranno sull’emarginazione, sull’impoverimento, sul rischio di istituzionalizzazione.

Risorse e politiche per i diritti civili e sociali! È questa la netta e forte istanza che proviene, in modo compatto, dalle organizzazioni delle persone con disabilità.

Pertanto la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità) e la FISH parteciperanno attivamente alla manifestazione nazionale indetta a Roma il 23 giugno prossimo dal Forum del Terzo Settore e dalle Associazioni aderenti alla campagna “I diritti alzano la voce”.

Si consiglia la lettura del documento congiunto FISH – FAND scaricabile al seguente indirizzo: http://www.fishonlus.it/2011/06/07/disabili-il-taglio-dei-diritti/


Risposta a Vizioli e Carfagna

06/06/2011
Gent.mo prof Vizioli,
 “Lei faccia il genitore!” ; “Lei il bambino lo ha voluto?”. Un invito e una domanda che sovente, ancora oggi, molti papà e mamme di bambini autistici si sentono rivolgere. Ma non in un salotto o per strada, da persone che dell’autismo non sanno nulla o ne hanno solo una vaga idea, bensì nello studio di un neuropsichiatra infantile o di uno psicologo dell’azienda sanitaria locale. Un invito assurdo, una domanda inaccettabile. Questo invito e questa domanda, che purtroppo risuonano spesso, sono due importanti segnali dell’immensa arretratezza culturale con cui oggi, nel 2011, in Italia viene ancora affrontata la questione dell’autismo.

 Dell’autismo oggi si sa molto, non è più un mistero. Si sa, ad esempio, che è una sindrome conseguente ad un disturbo di origine neurobiologica, e che quindi la sua causa è organica, che sicuramente vi è una implicazione genetica (che coinvolge numerosi geni e non uno solo), che non è una malattia da cui si possa guarire con diete o trattamenti avventurosi, e che l’unica cosa che può dare risultati misurabili è un intervento educativo precoce e intensivo, secondo modalità cognitivo-comportamentali, ormai ampiamente sperimentate a livello internazionale. Non è il caso di dare spazio a varianti della pet-therapy o a ipotesi non suffragate da ricerca e sperimentazione a livello internazionale. Leggi il seguito di questo post »


Ministero dell’arretratezza scientifica?

06/06/2011

Il Senato approva una mozione dai contenuti avanzati e al passo con la ricerca scientifica internazionalmente accreditata (qui riportata). Ed ecco che mi arriva un’invito dal Ministero diretto dalla Carfagna, per un convegno dal sospetto titolo “L’Autismo e i suoi vissuti” (chissà perché con la maiuscola, ma ormai l’italiano è un’opinione). Che disastro! Manca una qualsiasi presenza delle linee scientifiche internazionalmente validate, c’è invece una confusa oscillazione tra psicologismo tradizionale, ricerche avventurose sull’intestino e strampalate ipotesi terapeutiche a base di animali marini e terrestri. Come se la pet- therapy non avesse già dimostrato la sua irrilevanza per la stragrande maggioranza degli autistici. Insomma, un convegno di rara inconsistenza. Ho risposto all’invito con una lunga lettera, che riprende un mio scritto sulla necessità di una rivoluzione culturale per l’autismo. Dalla quale qui siamo distanti anni luce.

 

BOZZA DI PROGRAMMA “AUTISMO E I SUOI VISSUTI”

ore 9 Apertura Lavori
9,30 Saluti del Ministro per le Pari Opportunità Mara Carfagna.
10,00 Prof. Lucio Vizioli – Attività della Commissione Salute a favore dell’Autismo
10,30 Prof. Michele Piccione – L’Autismo e i suoi vissuti
10,45 Prof. Federico Balzola che presenterà una relazione dal titolo “Coinvolgimento intestinale nell’autismo: nuove ipotesi patogenetiche”.
11,00 Prof. Davide Moscato – Nuove Ipotesi terapeutiche

11,15 Attualità terapeutiche
11,30 Caffè
11,45 Associazioni Familiari Autismo: Bisogni, Richieste, Proposte
12,45 Prof. Lucio Vizioli – Conclusioni


Che cos’è la scienza-bidone

27/05/2011

Per junk science (scienza-bidone o scienza-ciarpame o scienza-spazzatura, ecc.) si intende l’uso di dati scientifici e analisi scientifiche fallaci per promuovere interessi particolari o per secondi fini.

Esempi di interessi particolari sono i seguenti:

  • I media possono usare la scienza-bidone per produrre titoli e programmi sensazionali, l’obiettivo dei quali è di far aumentare il numero dei lettori e dei telespettatori. Più lettori e spettatori significano più ricavi dalla pubblicità. I media possono usare la scienza spazzatura per fini personali o per quelli di organizzazioni sociali o politiche.
  • Gli avvocati che si occupano di danni personali possono usare la scienza-bidone per estorcere degli accordi a imprese ricche o per disorientare le giurie fino a far loro emettere dei verdetti di risarcimento molto pesante.
  • Attivisti politici e sociali possono usare la scienza-bidone a fini di cambiamento politico-sociale.
  • I Governi possono usare la scienza-bidone per espandere la loro autorità di controllo, per incrementare i loro bilanci o per i fini politici dei parlamentari eletti.
  • Le imprese possono usare la scienza-bidone per squalificare i prodotti dei concorrenti, esaltare i propri, o per promuovere cambiamenti politico-sociali corrispondenti ai propri interessi commerciali.
  • I politici possono usare la scienza-bidone per favorire gruppi e interessi particolari, per essere politicamente corretti o per promuovere le loro credenze e convinzioni personali.
  • Singoli scienziati possono usare la scienza-bidone per conseguire fama e fortuna.
  • Persone ammalate (realmente o nella loro immaginazione)  possono usare la scienza-bidone per accusare altri di aver causato la loro malattia. Anche persone qualsiasi possono usare la scienza-bidone per  per conseguire fama e fortuna.

Attenzione: commettere errori non è la stessa cosa che essere essere colpevoli di scienza-bidone.

Il metodo scientifico procede per tentativi ed errori finché la verità non viene determinata. Questo significa spesso molti tentativi e molti errori. Gli scienziati imparano dai loro errori. Così la scienza erronea è parte del metodo scientifico.

La scienza erronea diventa scienza-bidone soltanto quando le sue pecche lampanti o facilmente individuabili vengono ignorate, ed essa viene utilizzata per promuovere qualche interesse particolare. Nel mondo dell’autismo e dei suoi falsi profeti ne abbiamo esempi a bizzeffe.


Pubblica desolazione

01/03/2011

Riporto dal sito Superando.it un documento dell’associazione Autismo e Futuro onlus, che sottoscriviamo in toto. Il trattamento che la pubblica amministrazione continua a riservare ai disabili e alle loro famiglie è vergognoso e desolante.

Sta passando sotto silenzio [ma il nostro sito se n’è occupato nei giorni scorsi, con l’articolo disponibile cliccando qui, N.d.R.] l’ennesimo insulto ai diritti dei disabili, che stavolta è arrivato nelle mani dei loro familiari sotto forma della cosiddetta Dichiarazione di responsabilità e consapevolezza [la si legga cliccando qui, N.d.R.], ai sensi della Circolare 13/10 del Dipartimento della Funzione Pubblica.

Com’è noto, per chi assiste un familiare malato o disabile è prevista dalla Legge 104/92 la fruizione di permessi lavorativi, ma questo non configura affatto un privilegio, bensì un parziale e insufficiente tentativo di compensare la carenza di servizi nei confronti di chi presta la propria cura a congiunti con forti difficoltà. Le famiglie delle persone disabili, infatti, conoscono fin troppo bene i salti mortali che fanno quotidianamente per supplire alle croniche e strutturali carenze di uno Stato che le lascia sempre più sole nell’affrontare il peso delle difficoltà legate a questa situazione.
Ebbene, oggi non solo lo Stato non eroga i servizi che i Cittadini pagano con le tasse, ma per di più i familiari delle persone disabili [dipendenti pubblici, N.d.R.] si sono visti sottoporre in questi giorni la citata Dichiarazione di responsabilità e consapevolezza, che recita testualmente al punto c): «Il dipendente è consapevole che la possibilità di fruire delle agevolazioni comporta un onere per l’amministrazione e un impegno di spesa pubblica che lo Stato e la collettività sopportano solo per l’effettiva tutela del disabile».

Le persone con disabilità e le loro famiglie – al contrario di quanto queste parole sottintendono – non sono destinatarie di favori che per di più gravano in modo illegittimo sulle spalle dei Cittadini che pagano le tasse. Non ci sono favori, ma solo tentativi maldestri da parte dello Stato di sopperire alla totale insufficienza di erogazione di servizi. Quello stesso Stato che avrebbe il dovere di ampliare la tutela dei diritti dei più deboli, invece di penalizzare e “criminalizzare” chi usufruisce dei residui di Stato Sociale ancora a sua disposizione.
La visione del disabile come un “peso per la società” e del familiare che gli presta assistenza come un lavoratore “colpevole di assenteismo ingiustificato” sovverte completamente il corretto rapporto tra le tasse pagate allo Stato e i servizi resi in cambio al Cittadino.
Da tempo ormai i Cittadini sono costretti, loro malgrado, a tollerare che le proprie tasse siano destinate a mantenere un apparato statale costoso e inefficiente invece che a pagare i servizi a loro destinati. La Sanità non è in grado di assicurare la cura e l’assistenza di Cittadini malati o disabili e quindi abdica al suo ruolo primario, la tutela delle fasce più deboli.

La Legge 104/92 non fa altro che fornire una conferma di questo grottesco dato di fatto, formalizzando ciò che nei fatti avviene e cioè che le famiglie, lasciate sole, non possono fare altro che tentare come possono di rimediare alla carenza di servizi. Oltre al danno, però, c’è ora anche la beffa: mentre infatti si permette alle famiglie di sostituirsi allo Stato, si insinua che si tratti di “un favore”, ricordando loro, vigliaccamente, che questo comporta «un onere per lo Stato», come se questo “onere” non fosse stato già pagato in anticipo.
Quel documento, quindi, crea un pregiudizio generalizzato nei confronti delle persone con disabilità e dei loro familiari, che sono titolari di diritti inalienabili e non destinatari di generose concessioni.


Ancora su Wakefield

28/01/2011

Un ottimo articolo su Wakefield, vaccini e autismo qui su Medbunker.


Omotossicologia

15/01/2011

L’erronea credenza che l’autismo sia provocato da una forma di inquinamento dell’organismo, e che perciò possa essere curato tramite una sorta di depurazione, porta oggi molti verso la pseudoscienza chiamata omotossicologia. Essa ha gli stessi fondamenti dell’omeopatia, cioè nessun fondamento.

Se i profitti dell’industria farmaceutica sono grandi, che dire di quelli di una grande azienda di prodotti omeopatici come la Boiron? Almeno la farmaceutica fa ricerca, e deve confrontarsi pubblicamente, e deve render conto dell’evidenza. Ma l’omeopatia non fa ricerca, si basa su di un sapere che sta tra il magico e lo psicologistico. In definitiva, l’omeopatia è un nulla venduto a caro prezzo, e genera profitti enormi. La scienza e l’omeopatia sono due cose ben distanti, e lo mette in luce il dibattito tra Garattini e Boiron. Non mi meraviglia, tuttavia, di trovare immumerevoli adepti delle cure omeopatiche tra i membri della borghesia colta europea: atea, irrazionalista e nemica della scienza sperimentale. L’estrema diluizione del principio attivo nei prodotti omeopatici corrisponde all’estrema diluizione delle facoltà razionali.

Se dunque un medico propone per il trattamento dell’autismo l’omotossicologia, si colloca nel vasto ambito della pseudoscienza e della ciarlataneria.


La frode di Wakefield

06/01/2011

Che il dott. Wakefield sia un falsario, e che la relazione tra autismo e vaccini sia una convinzione erronea e gravida di conseguenze negative, è chiaro a tutte le menti non ottenebrate. Oggi sul N.J. Times è richiamato un editoriale su BMJ, scritto da Fiona Godlee, che chiama l’operazione di Wakefield col termine che si merita: frode. Godlee si riferisce ad una brillante serie di articoli di Brian Deer, che chiude la questione Wakefield con una completa dimostrazione della sua disonestà intellettuale. Quelli che in Italia si propongono come Wakefield in sedicesimo sono qui mostrati per quello che sono. Chi non sa l’inglese può vedere qualcosa qui.


Animali autistici?

20/12/2010

Autism Politico è un blog statunitense che conduce una battaglia contro pseudoscienza e ciarlataneria nel campo dell’autismo.

Autism Politico osserva che raramente capita di udire degli antivaccinisti lamentarsi delle vaccinazioni imposte ai loro animali da compagnia. Questo accade forse per il fatto che gli antivaccinisti non possiedono animali da compagnia, o perché non si preoccupano di qual genere di ingredienti supposti dannosi vengano iniettati nei loro animali?
Ma gli animali da compagnia vivono così a lungo. Questi antivaccinisti non si accorgono che i cani e i gatti cui si pratica la vaccinazione antirabbica NON evidenziano alcuna tendenza autistica nel corso del tempo? Si dovrebbe pensare che il fenomeno si verifichi istantaneamente come si suppone che avvenga negli umani o negli scimpanzé.
Perché questa gente non sottopone i propri animaletti alla terapia chelante, o ad una dieta senza glutine, o ad una terapia con la camera iperbarica? Forse amano troppo i loro amici a quattro zampe per trattarli con tanta crudeltà. O forse se ne fregano degli “stupidi animali”. [trad. mia]


Supplenze

15/12/2010

Accade spesso che l’insegnante di sostegno ad un disabile (anche autistico) venga impiegato per supplenze. Questo ovviamente lo distoglie dal lavoro specifico e dall’assistenza didattica all’allievo disabile. Bisogna dunque insistere sul concetto che l’insegnante di sostegno viene sì assegnato alla classe, ma in funzione del sostegno al disabile che vi è inserito, e non può essere utilizzato per la didattica ordinaria quando l’allievo disabile è presente. Nella Nota Ministeriale protocollo n. 9839 dell’8 novembre scorso si chiarisce che  “Appare opportuno richiamare l’attenzione sull’opportunità di non ricorrere alla sostituzione dei docenti assenti con personale in servizio su posti di sostegno, salvo casi eccezionali non altrimenti risolvibili”.

A questo proposito su Superando.it, l’avvocato Salvatore Nocera, forse il massimo esperto italiano di giurisprudenza riguardante la disabilità, precisa che:

– In primo luogo il docente non deve essere impegnato con il proprio alunno, poiché distoglierlo da ciò comporterebbe l’interruzione del suo pubblico servizio; – Deve inoltre trattarsi non solo di «casi eccezionali», ma questi devono essere pure «non altrimenti risolvibili». Ciò significa che non solo devono mancare altri docenti – curricolari o di sostegno – disponibili a svolgere sino a un massimo di sei ore in più di servizio di lezioni, ma dev’essere una circostanza del tutto irrisolvibile, come ad esempio quella di un docente che segnali la propria assenza all’inizio della sua ora di lezione e limitatamente a quell’ora. Infatti – ormai in base al Decreto Ministeriale 131/07 sulle supplenze – il Dirigente convoca i possibili supplenti presenti nelle graduatorie per e-mail o SMS sul cellulare e quindi nell’arco di un’ora l’aspirante a supplenza può intervenire e assumere immediatamente l’incarico.
Non credo pertanto che si possano configurare altre ipotesi “non altrimenti risolvibili” e quindi qualora un docente di sostegno riceva l’ordine del Dirigente Scolastico di andare a fare una supplenza, anche nella classe dove è iscritto l’alunno a lui affidato e quando l’alunno stesso sia presente a scuola, egli dovrà rispondere che vi andrà, ma – considerato che in quelle ore come orario dovrebbe stare con l’alunno in compresenza con un docente curricolare – dovrà cortesemente chiedere al Dirigente stesso di fargli un ordine di servizio scritto per esonerarlo dalla responsabilità di dover lasciare il proprio alunno e per l’assunzione di responsabilità di tutta la classe dove deve andare a fare supplenza.
In mancanza di tale ordine scritto, l’insegnante potrà legittimamente rifiutarsi di svolgere la supplenza e comunque, una volta ricevutolo, potrà segnalare il caso all’Ufficio Scolastico e al Ministero, come violazione delle Linee Guida Ministeriali del 9 agosto 2009 e della Nota dell’8 novembre scorso di cui stiamo parlando.

Dal canto suo, la famiglia, una volta informata, potrebbe anche agire contro il Dirigente per violazione del diritto allo studio del proprio figlio e, qualora l’alunno venisse lasciato solo dal docente che deve recarsi in un’altra classe, anche per interruzione di pubblico servizio.


Ancora su Kevin

09/12/2010

Milano, 8 dic. – (Adnkronos) – Caso risolto per Kevin, il bimbo autistico di 10 anni al quale e’ stata negata per ragioni burocratiche la frequentazione della mensa scolastica in una scuola di Cremona. L’episodio e’ stato denunciato nel corso della rubrica del Tg5, ‘l’Indignato speciale’, curata dal vicedirettore Andrea Pamparana. Gia’ dalla prossima settimana, infatti, il piccolo sara’ accolto in mensa. Lo spiega all’Adnkronos l’assessore alle Politiche educative Jane Alquati. “Venerdi’ prossimo -afferma- sara’ formalizzata la decisione di inserire Kevin alla mensa alla presenza del sindaco Oreste Perri e i responsabili delle elementari di via Boschetto”, dove Kevin frequenta la quarta. Solo per un problema tecnico, aggiunge l’assessore, la decisione non e’ stata ancora formalizzata: “l’incontro e’ dovuto slittare a venerdi’ a causa degli impegni del sindaco, trattenuto a Roma dall’emergenza Tamoil”. L’assessore Alquati, che in queste settimane si e’ spesa in prima persona per trovare una via d’uscita, spiega che “i tecnici dei lavori pubblici hanno compiuto un sopralluogo nella scuola per verificare i problemi di sicurezza. Li hanno risolti e in questo modo sono stati ricavati altri due posti in mensa”. E uno di questi e’, appunto, per Kevin. 08/12/2010

Questo è il testo di un’agenzia ADN Kronos che riporta la soluzione del caso di Kevin, il bambino autistico non ammesso alla mensa della sua scuola, con una lampante dimostrazione di quanto la condizione autistica sia compresa nelle sue caratteristiche e nelle sue necessità dalle strutture educative e socio-sanitarie: pochissimo, o per nulla. Per come è riportata dalla stampa, la vicenda mostra anche una spaventosa carenza di solidarietà in tutti coloro che stanno attorno alla famiglia di Kevin, come i genitori degli altri bambini, che sembrano non aver mosso un dito. Come spessissimo accade in queste circostanze, solo l’intervento dei media ha smosso qualcosa. Il quadro di inerzia, di deresponsabilizzazione, di indifferenza che emerge è desolante. L’Italia ha un ottimo quadro legislativo per l’integrazione dei disabili. Ma nel nostro Paese tra le leggi e la loro coerente applicazione c’è quasi sempre un abisso.


Una storia di autismo

22/11/2010

Da il Giornale.it – domenica 21 novembre 2010

Se sulla porta avessero scritto: «Mensa vietata ai bambini disabili, in particolare agli autistici gravi», il concetto sarebbe stato più chiaro: forse anche per Kevin, il bambino di cui parliamo e che invece, giustamente, stenta a capire. Kevin ha 10 anni, soffre di autismo infantile e il certificato medico consegnato alla scuola parla di disabilità al 100%. Kevin frequenta la 4ª elementare di una scuola di Cremona, quartiere Boschetto, e dall’inizio di settembre è disperato: di colpo, la scuola gli ha negato l’accesso al servizio mensa. A Kevin, bambino autistico, fermarsi a scuola dopo le lezioni e sedersi al tavolo con i compagni piaceva moltissimo: lo faceva dal primo giorno della prima elementare, il rito del «pranzo insieme» lo affascinava, poteva rimanere in gruppo – in contatto con gli altri, incuriosito dagli altri – anche al di fuori delle ore dedicate all’apprendimento: e insomma a Kevin piaceva tutto di quel momento così ricco di chiasso festoso e di calore umano; e il suo entusiasmo a tavola lo aveva fatto diventare la mascotte di tutti, cuoche e inservienti comprese. Leggi il seguito di questo post »