Pannocchie 2

07/10/2010

Ed ecco la prima squadra che si avvia lungo il campo. I grandi sono Francesco (maglietta gialla), la nostra psicologa Federica Lise (viola), l’educatrice Elisabetta (fucsia), e Andrea, il papà di Tobia, che è anche uno dei due responsabili dei progetti educativi dell’associazione Autismo Treviso onlus.


Pannocchie 1

06/10/2010

Qui inizia una serie di post sulla memorabile GIORNATA DELLE PANNOCCHIE. Divisi in due gruppetti, i bambini dell’Orto di San Francesco sono usciti col carretto a raccogliere il mais. Un agricoltore ha lasciato in piedi una striscia di piante di mais proprio per consentirci di far svolgere ai piccoli ospiti dell’OSF questa piacevole attività. Ecco uscire in campagna Tobia (che tira il carretto) con Ettore e Jessica seduti e il Davide che scorta il gruppetto.


Generalizzare

05/10/2010

Per una persona con autismo quasi tutte le attività e i modi di comportarsi sono difficili da apprendere e da eseguire. Come abbiamo visto nel post precedente, gli autistici sono imprigionati in un mondo di dettagli, di particolari che non riescono a formare un tutto dotato di significato. E questo determina in loro dei modelli di comportamento rigidi. Sempre gli autistici stanno tra un’interpretazione letterale della realtà e una iper-selettività. Tutte le forme di astrazione, i concetti generali, e in particolare le metafore, sono problematici per loro. Un autistico fatica a comprendere che i gatti piccoli, grossi, neri, bianchi, rossi, sono tutti animali che si chiamano gatto. A maggior ragione, un autistico che parla non dirà mai ad una ragazza “tu sei una gatta”, semplicemente perché per lui un essere umano non può essere allo stesso tempo un animale. In sostanza, gli autistici sono privi di quella flessibilità nella generalizzazione che è tipica della mente umana ordinaria. O meglio, oscillano tra un difetto e un eccesso di generalizzazione.

Un difetto di generalizzazione si verifica quando la persona non riesce ad estendere ad una nuova situazione quello che ha imparato (comportamento, attività) in una certa altra situazione. Ad esempio, un autistico a scuola impara ad aprire il portafoglio e tirar fuori una banconota e, richiesto di fare la stessa cosa al bar, cade in confusione perché l’ambiente è differente. La situazione è la stessa, ma alcuni dettagli che erano presenti nella prima ora mancano, e la mente autistica, prigioniera dei dettagli, si confonde. Legandosi ad uno o più dettagli per quell’azione, quando essi mancano l’autistico non compie l’azione.

Un eccesso di generalizzazione avviene quando la persona lega la sua azione ad un particolare dettaglio, e quindi compie quell’azione in tutte le situazioni in cui coglie la presenza di quel dettaglio, incurante della differenza sostanziale (dal punto di vista sociale, ad esempio) tra una situazione e l’altra. Ad esempio, un certo bambino autistico si è abituato a sedersi a tavola quando vede che ci sono tovaglia, piatti e posate. Ed ecco che, passando vicino al tavolino di un ristorante all’aperto durante una passeggiata, corre a sedervisi perché ha visto piatti e forchette, che per lui significano mangiare.

 

 

Dettagli

04/10/2010

(Guido e Ludovico alla pianola all’Orto di San Francesco)

Le persone con autismo incontrano difficoltà nel vedere le cose nel loro insieme, nel cogliere il senso globale delle situazioni. Sono prigioniere, come ha scritto Hilde De Clercq, del labirinto dei dettagli.

Un bambino autistico a scuola può scatenare una crisi comportamentale perché, ad esempio, il suo vecchio banco è stato all’improvviso cambiato con uno nuovo che a noi sembra uguale, ma che lo sguardo autistico, legato ai particolari anche minimi, vede come totalmente diverso. Gli autistici sono orientati all’osservazione dei dettagli, non al senso generale delle situazioni. E i dettagli per loro non si costituiscono in una gerarchia di valore, ma tendenzialmente sono tutti ugualmente importanti. Questo ha serie ricadute sul loro comportamento. Perché se la realtà è un puzzle in cui tutte le tessere debbono stare al loro posto, altrimenti è un caos in cui mi sento confuso e perduto, anche la mancanza di una singola tessera può essere terribile. Uno degli obiettivi deve essere quindi quello di rendere, per quanto possibile, meno rigido il funzionamento della mente della persona con autismo. Questo può essere ottenuto attraverso l’utilizzo delle metodologie cognitivo-comportamentali che oggi sono disponibili.

 

 

Integrazione scolastica

04/10/2010

La legislazione italiana garantisce a tutti i  bambini e ragazzi disabili l’integrazione scolastica. Questo significa che anche i soggetti autistici debbono essere inseriti in classi normali, ovviamente con tutti i supporti necessari per una buona riuscita del loro percorso scolastico (insegnante di sostegno, addetto all’assistenza, spazi e sistemazioni confacenti, programmi adatti e personalizzati, ecc. ecc.). Spesso, però, in Italia le leggi ci sono, ma non vengono applicate come si dovrebbe, o vengono applicate nella forma e soltanto nella forma. Oggi si parla molto di inclusione del disabile nella scuola. Perché si possa dire che questa inclusione è riuscita bene l’allievo con autismo deve:

1. Acquisire dalla scuola le necessarie conoscenze e abilità.

2. Migliorare la sua capacità di comunicazione.

3. Migliorare le sue interazioni sociali in generale.

4. Interagire con gli altri nel contesto dell’esperienza scolastica.

5. Riuscire ad operare delle scelte all’interno dell’ambiente scolastico.

6. Essere un membro effettivo della sua classe come comunità.

Purtroppo, molte volte si deve constatare che questi obiettivi generali non solo non sono conseguiti, ma non vengono neppure prefigurati nel piano educativo personalizzato (PEI). Figuriamoci cosa ne sarà degli obiettivi più specifici e verificabili, nei quali si dovrebbero sostanziare queste prospettive più ampie. D’altra parte, un progetto scolastico personalizzato per un bambino con autismo richiede anzitutto da parte di chi lo elabora una buona conoscenza della natura e delle peculiarità dell’autismo. Ma questa competenza ancora manca in gran parte della scuola italiana.


Segare

29/09/2010

All’Orto di San Francesco molti strumenti sono stati adattati alle caratteristiche delle persone con autismo. Qui vediamo Jessica che utilizza una sega a due impugnature appositamente realizzata da Andrea, il padre di Tobia. Le due impugnature consentono che l’attività venga svolta in sicurezza. In generale, questo evidenzia come gli autistici possano lavorare in contesti “normali”, a patto che vi siano introdotti quegli adattamenti e quelle semplificazioni che consentano loro di capire il senso delle cose che fanno, e che queste cose siano lineari e comprensibili.


Con la scienza

28/09/2010

AT

La scienza è rigorosa, e si basa su alcuni princìpi chiari e pubblici. Essa è sperimentale, il che significa che non si fonda su giudizi soggettivi e su percezioni personali, ma su dati oggettivi e confrontabili. L’esperimento scientifico deve sempre tener conto di dati statistici, e deve poter essere ripetuto producendo lo stesso risultato. Così, per stabilire se un farmaco è valido ed efficace si fa il cosiddetto esperimento in doppio cieco, ovvero si somministra il farmaco a, poniamo, 100 persone, e ad altre 100 si somministra un farmaco finto, del tutto privo del principio attivo che si vuol testare, che si chiama placebo. Ad un terzo gruppo di 100 non si somministra nulla, e questo costituisce il gruppo di controllo. I 200 soggetti non devono sapere se il farmaco che assumono è vero o finto, ad evitare suggestioni che possono influenzarne l’azione. Sappiamo infatti che la psiche ha un ruolo molto importante nei processi organici, e può influenzarli moltissimo. L’effetto psicosomatico può così determinare il fatto che una percentuale dei 100 soggetti che assumono il placebo può mostrare miglioramenti effettivi, addirittura fino al 30% rispetto al gruppo di controllo. Il farmaco sarà dunque dichiarato efficace se i miglioramenti saranno registrati in una percentuale di pazienti nettamente superiore al 30%. Questo dovrebbe bastare a far capire come se una persona che ha un figlio autistico si mette a raccontare ai quattro venti che suo figlio seguendo una dieta a base di mele ha fatto registrare miglioramenti spettacolari, la scienza non può attribuire alcun valore alla sua convinzione. Quei miglioramenti potrebbero derivare da cause le più diverse. L’atteggiamento scientifico richiede le virtù della prudenza e dell’umiltà. La scienza non procede per affermazioni categoriche, e di solito quindi l’atteggiamento scientifico urta contro bisogni psicologici radicati, come quello di trovare un responsabile umano dei mali che ci colpiscono, un capro espiatorio (i capitalisti, le multinazionali, le industrie farmaceutiche, i politici, ecc. ecc.). Purtroppo, la situazione delle famiglie colpite dall’autismo (dico così perché l’autismo affligge una famiglia nel suo insieme) è così drammatica che qualsiasi stregone, venditore di elisir, o furbastro venditore di illusione può trovare credito (anche in senso finanziario).


Medbunker

27/09/2010

Consiglio caldamente questo blog, in cui le problematiche della medicina sono viste in un’ottica razionale e scientifica. Tra di esse anche l’autismo.

http://medbunker.blogspot.com/


Le mani

25/09/2010

mani

Molte persone con autismo non hanno una buona motricità fine. Significa che non sanno usare efficacemente le dita delle mani per compiere operazioni anche importanti della vita quotidiana. Dato che l’autismo comporta anche serie difficoltà nell’imitazione, l’unico modo per insegnare azioni come quella di sbucciare un frutto è guidare con pazienza direttamente le mani della persona autistica, finché essa non impari a svolgere l’azione autonomamente. Qui vediamo Giacomo nella cucina dell’Orto di San Francesco mentre apprende ad usare le sue mani per sbucciare un mandarino.


Un futuro per l’autismo

22/09/2010

Un futuro per l’autismo si intitola il congresso internazionale organizzato a Catania da Autismo Europa, del quale fa parte Autismo Italia, cui è affiliata la mia associazione Autismo Treviso onlus. Ci saranno quasi tutti i principali scienziati ed educatori che si occupano di autismo nel mondo, da Volkmar a Rutter a Baron-Cohen. Sarà un evento imortante. Ci sarò anch’io, in rappresentanza della mia piccola associazione.


Cucinare

21/09/2010

Ciò che caratterizza l’Orto di San Francesco è il fatto che qui i bambini e ragazzi autistici trovano un ambiente ecologico. Significa che una gran parte delle attività che vi si svolgono riproducono quelle della vita reale, senza quella distanza che spesso si trova nei centri riabilitativi. All’Orto si insegna, ad esempio, a far bollire l’acqua, con tutte le precauzioni. Saper utilizzare i fornelli per semplici preparazioni è una abilità che nella vita reale può essere assai utile. E anche bambini e ragazzi con grave ritardo cognitivo possono apprendere molto. Qui vediamo Jessica, l’unica bambina dell’Orto di San Francesco. Bisogna tener presente che l’autismo colpisce molto di più i maschi che le femmine.


Promesse e fatti

20/09/2010

UDINE – “Agli handicappati tante promesse e pochi fatti”. È il grido di dolore che lancia Elena Bulfone, presidente dell’associazione Progettoautismo Fvg (Friuli Venezia Giulia) che scatta la fotografia della situazione in Friuli Venezia Giulia dove un bambino su 150 è affetto da autismo, dove gli interventi comportamentali nei centri riabilitativi non vengono rimborsati, i centri non coprono tutte le richieste e ci sono famiglie che attendono da anni di essere prese in carico.

“Aspettiamo da oltre tre anni che le nostre linee guida vengano recepite dalla Regione – spiega Bulfone – durante l’estate ci sono stati alcuni contatti informali con la Regione ma, rispetto a una formale presa di posizione, sono stata rassicurata solo a parole”. Alle carenze che l’associazione imputa alla Regione, si aggiunge il dramma dei tagli ministeriali alle ore di sostegno a scuola e i casi limite si registrano a Udine dove si arriva a una riduzione del 75%. “Questa situazione, ma non è la sola – spiega Bulfone – la sta vivendo una famiglia che ha chiesto aiuto all’associazione perché al posto delle 22 ore di sostegno alla settimana che spetterebbero al figlio autistico, quest’anno ne potrà fare solo 6”.

In questi casi ci sono solo due soluzioni: pagare un insegnante di sostegno privato oppure tenere il bimbo a casa, “ma in questo modo – accusa Bulfone – si lede il diritto costituzionale all’istruzione. Qualche ora di sostegno viene sopperita dall’ambito socio assistenziale dei Comuni, nel caso di Udine, ma non tutte le amministrazioni hanno le risorse per farlo. Altro che pari opportunità, i nostri bambini sono sempre gli ultimi”.

Sul fronte regionale qualche passo avanti è stato fatto, ma non basta. “Da tempo chiediamo l’istituzione di un osservatorio sull’effettivo numero di persone affette da autismo in regione – spiega – dal momento che a 18 anni gli autistici diventano malati neuropsichiatrici, fare una stima è davvero difficile. Dalla Regione ci fanno sapere che l’osservatorio sarà avviato, ma sono le stesse parole dette un anno fa. Ora ci aspettiamo che l’assessore Kosic mantenga le promesse fatte”. Sono diverse le criticità da affrontare, dalla carenza di logopedisti al Gervasutta alla mancanza di personale addetto alla riabilitazione nelle strutture preposte. “Questa situazione è una bomba a tempo – conclude Bulfone – Domani avremo tanti adulti autistici privi di sostegno“. (Il Gazzettino)


Cosa caratterizza l’autismo?

17/09/2010

 

Nella foto: Davide ed Ettore sull’altalena all’Orto di San Francesco.

L’autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo caratterizzato da severi deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione, da un ambito di interessi e attività estremamente limitato, e spesso dalla presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati. L’autismo di una persona è definito da un determinato insieme di comportamenti, in base ai quali può essere classificato su di una scala che va da molto lieve a gravissimo. Sotto l’ombrello del disturbo dello spettro autistico (DSA) ci sono cinque differenti disturbi: autismo, sindrome di Asperger, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, sindrome di Rett e disturbo disintegrativo della fanciullezza. L’incidenza del  disturbo dello spettro autistico oggi è ritenuta essere nella proporzione di 1 su 150 persone. Gli individui entro lo spettro hanno deficit nella comunicazione e nelle abilità sociali. Il DSA è contrassegnato da schemi di comportamento, interessi e attività  ristretti, ripetitivi e stereotipati. I deficit nelle abilità sociali associate col DSA ricadono entro quattro categorie: per ottenere una diagnosi di DSA un individuo deve dimostrare difficoltà di comportamento in almeno due di queste categorie.

1. Difficoltà nello stabilire relazioni con i pari di età.
2. Difficoltà nella reciprocità sociale o emozionale. (La reciprocità è una condivisione sociale – riconoscere la presenza di un’altra persona e interagire con essa. La reciprocità implica empatia, ovvero essere in grado di percepire i sentimenti di un altro e mostrare sensibilità (mettersi nei panni dell’altro).
3. Difficoltà nel condividere interessi o nel prestare attenzione agli altri.
4. Incapacità di utilizzare e interpretare lo sguardo, le posizioni del corpo, i gesti, e altre modalità non verbali di comunicazione con gli altri.


Ancora sui vaccini

16/09/2010

Tutte le ricerche scientifiche condotte rigorosamente dimostrano che non è possibile stabilire alcuna connessione tra vaccinazioni e autismo. Riporto qui una delle ultime notizie in merito. Aggiungo che il dott. Andrew Wakefield, che per primo sostenne quella connessione, è stato espulso dall’ordine dei medici britannico con accuse gravissime dopo un procedimento a suo carico che ha dimostrato come la sua ricerca fosse stata svolta in modo disonesto. In sostanza, Wakefield è un falsario, ma la sua opera è stata devastante. In Italia, la tesi del rapporto tra “intossicazione da metalli pesanti” e autismo, priva di riscontri scientifici, è portata avanti da alcune associazioni di genitori, e in particolare dal dott. Franco Verzella, un oculista che si è autopromosso esperto di autismo e ha trovato molti seguaci. Del resto, sono convinto che se io promuovessi una campagna di “informazione” circa i risultati strepitosi ottenuti sottoponendo alcuni bambini autistici ad una dieta a base di mele cotte (combattuta per loschi motivi dai Governi, dalle Multinazionali, e da Israele) troverei molti seguaci. Ecco una comunicazione dell’agenzia Reuter:

Una nuova ricerca promossa dal governo americano aggiunge elementi di prova del fatto che il timerosal, conservante basato sul mercurio, fino a poco tempo fa utilizzato in molti vaccini, non aumenta per i bambini il rischio di autismo. La ricerca mostra che i ragazzi che da bambini erano stati esposti a livelli elevati del conservante – attraverso i vaccini ricevuti direttamente o dalle loro madri durante la gravidanza – non avevano maggiori probabilità di sviluppare l’autismo, compresi due sottotipi distinti della condizione autistica.
“Questo studio dovrebbe rassicurare i genitori circa il programma di immunizzazione consigliato,” ha detto il Dr. Frank Destefano, direttore dell’Ufficio di sicurezza dell’immunizzazione al “Centers for Disease Control and Prevention” (CDC) di Atlanta, uno dei principali autori della ricerca.
Preoccupazioni circa un collegamento tra vaccini e autismo sono state sollevate inizialmente dal medico britannico Andrew Wakefield più di un decennio fa. Il suo studio, basato su 12 bambini, da allora è stato screditato ed è stato ritirato all’inizio dell’anno dalla rivista che lo aveva pubblicato [Lancet]. Nel frattempo, esso ha suscitato un acceso dibattito in tutto il mondo tra scienziati, e un panico che ha spinto molti genitori a rifuggire dai vaccini consigliati come quello contro morbillo, parotite e rosolia. Ne è seguito lo sviluppo di focolai di queste tre malattie. [Reuter]


I primi segnali dell’autismo (3)

14/09/2010

La persona con autismo dimostra fin dalla prima infanzia interessi molto ristretti e spesso concentrati su dettagli insignificanti. Questo si collega alla incapacità di giocare al modo degli altri bambini. In questo video si notano due tipici comportamenti autistici: agitare o sfarfallare le mani e scuotere oggetti come collane o simili, probabilmente per il piacere sensoriale che se ne ricava. Questi comportamenti sono ripetuti e protratti nel tempo.