La scienza smentisce i Martin Egge

02/11/2010

Continuare a rifiutare l’idea che l’autismo sia una disabilità, e ostinarsi a pensarlo come una psicosi, come fanno i lacaniani comunque camuffati, a questo punto non è più solo un errore, ma una vera forma di follia. Con sempre maggior forza, di contro, le analisi delle ricerche scientifiche in corso evidenziano come sia necessario un intervento precoce e massiccio di natura cognitivo-comportamentale. ABA e affini, come noi chiediamo da 10 anni.


Discriminazione positiva

29/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Mara Parellada ha presentato il programma di assistenza sanitaria che è stato allestito per la popolazione affetta da sindrome del disturbo autistico nella città di Madrid.  La Parellada ha affermato (e come non essere d’accordo con lei, dopo aver sperimentato i problemi che una semplice visita dentistica pone per i soggetti autistici e le loro famiglie) che le persone con autismo richiedono una gestione sanitaria preferenziale e specifica. Occorrono corsie preferenziali, il personale medico degli ospedali deve essere formato, in modo che si possano porre in atto le strategie adeguate a persone che soffrono di qualsiasi modifica della routine, non sono in grado di comprendere il significato di un intervento chirurgico, non possono attendere ore in anticamera, ecc. ecc. Quella che lei, con una espressione che mi piace molto, ha definito DISCRIMINAZIONE POSITIVA.


Capre e pannocchie

28/10/2010

La psicologa dell’Orto di San Francesco, Federica Lise, mostra a Davide e Jessica come dare le pannocchie alle caprette, che mangiano di tutto.


DAN! merchandising

26/10/2010

Mi scuso coi pochi lettori di questo blog per il mio insistere sull’aspetto commerciale del DAN!.  Mi limito ad invitare chi fosse interessato all’argomento a visionare la pagina di AUTISM DAN! EUROPE. La natura dell’impresa è autoevidente. C’è pure, ben in risalto, l’icona del carrello della spesa.


Costi futuri

22/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Marco de Caris ha presentato la comunità-residenza Oikos per autistici adulti, nella quale svolge il doppio ruolo di psicologo e di amministratore (quest’ultimo, ha detto, costituisce una parte molto dolente, come ci si può ben immaginare). Nella struttura dove lavora De Caris vivono 7 persone con autismo, gravi, con seri problemi di comportamento e stereotipie accentuate. De Caris ha sottolineato come bloccare il comportamento problematico spesso possa generare sofferenza nella persona con autismo, per cui la strada più opportuna è quella di cercare di comprenderne le ragioni al fine di poter orientare la persona verso un comportamento sostitutivo accettabile. Questa è certamente una questione molto importante, come ben sanno i genitori e gli educatori, che spesso incontrano gravi difficoltà nella gestione dei comportamenti problematici (in inglese si chiamano giustamente challenging behaviors – comportamenti che sfidano). In realtà, qui si pone il tema della vita dei soggetti autistici in età adulta. Chi è affetto da una forma grave di autismo (la maggioranza) da adulto non potrà condurre una vita autonoma, dovrà vivere in istituti o residenze protette. E questo implica costi altissimi, tanto più alti quanto minore è il grado di autonomia della persona con autismo. Per questo, anche in vista di un risparmio futuro, è essenziale che si lavori in una prospettiva di lungo termine. Un autistico che durante il pasto deve essere imboccato costa di più di un autistico in grado di usare la forchetta.


Impegnarli

21/10/2010

(Nella foto: Valentino, 14 anni, al lavoro)

La giornata delle pannocchie ha confermato una nostra vecchia convinzione: le persone con autismo debbono essere impegnate in attività gratificanti. Attività semplici, comprensibili, adatte al loro livello mentale e alle loro capacità fisico-motorie. Se questo avviene, la gestione delle persone con autismo diventa molto più semplice, i comportamenti problematici diminuiscono, la qualità della vita migliora. Non è, in fondo, un concetto difficile. Dovrebbe essere la scelta anche delle istituzioni. Infine, tutto questo potrebbe tradursi in un risparmio per il sistema del welfare, oggi così stressato. Ma occorre una rivoluzione culturale.


La questione finanziaria

19/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Laurie Vismara  (a sinistra nella foto) ha fatto riferimento alle statistiche USA, secondo le quali 1 bambino su 110 rientra nello spettro del disturbo autistico. Tali cifre sono state riprese nel successivo intervento di Catherine Rice, di cui diremo in un prossimo post. In ogni caso, il grande numero di bambini con autismo, e l’affermarsi dell’idea che l’unico modo di affrontare il problema sia un intervento precoce e intensivo, pongono una questione di finanziamento. Le spese per 30 o 40 ore settimanali di ABA, per intenderci, sono alte, e in tutti i Paesi occidentali non tira aria di aumento delle spese sociali. Per questo, ha detto la Vismara, in USA si pensa anche di affidarsi alle nuove tecnologie. E ha mostrato un video, in cui si vedeva un operatore che mediante un collegamento via internet dava indicazioni ad alcuni genitori, ciascuno dei quali, a casa propria, collegato mediante webcam, faceva svolgere al suo bambino gli esercizi previsti dal piano terapeutico. Questa procedura consente di risparmiare: invece di mandare 5 operatori in 5 diverse case (ad es.), 1 singolo operatore segue contemporaneamente 5 bambini ciascuno a casa sua. Questo ovviamente presuppone una certa disponibilità di tempo e capacità nel genitore che lavora col bambino. In ogni caso, la questione finanziaria è emersa ed emergerà sempre più come questione centrale nel problema dell’autismo.


Dove?

15/10/2010

In quale secchio mettere le pannocchie? Guido è un ragazzino non verbale, ma come tutti gli autistici gravi si affida prevalentemente alla vista. Può quindi comprendere indicazioni gestuali e utilizzare immagini e pittogrammi per la comunicazione.


Dagli istituti alla comunità

13/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Catania  Matthijs Muijen, consulente per la Salute Mentale presso l’Ufficio Regionale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per l’Europa, ha posto l’accento sul fatto che in tutti i Paesi avanzati si sta verificando un passaggio di competenze tra gli istituti, dove fino a pochi anni fa venivano reclusi i malati di mente (intesi in senso vasto – tra loro vi erano numerosi autistici) e la comunità. Sempre più le persone con malattie o disabilità mentali vengono aiutate a vivere secondo una idea di inclusione, naturalmente da attuarsi secondo le possibilità di ciascuno e con le metodologie adeguate.

 Muijen ha anche messo in luce come sia fondamentale la preoccupazione per la salute e il benessere di coloro che all’interno delle famiglie si prendono cura delle persone con problemi mentali. Da tempo vado dicendo in ogni occasione che l’autismo non colpisce una persona isolata ma la sua intera famiglia: questo è un punto che le istituzioni ad ogni livello dovrebbero tener ben presente.


Collaborazione

12/10/2010

Collaborazione. Una cosa difficile da realizzare con i soggetti autistici. Non perché siano asociali strutturalmente, ma perché la loro mente fatica a trovare il senso nelle attività che implicano scambi interpersonali complessi. Ma una educazione attenta e mirata ai loro bisogni può farli sviluppare positivamente anche nelle attività sociali. Qui vediamo Tobia e Davide al lavoro insieme ad una delle educatrici dell’OSF.


Pannocchie 3

07/10/2010

 

Ed ecco la seconda squadra: da sinistra Guido, Ludovico, e Valentino (che dei ragazzi dell’Orto è il più anziano – 14 anni). Esperienze come questa ci mostrano quanto sia importante per le persone con autismo imparare  a svolgere semplici attività in contesto ecologico, cioè in ambienti reali. Questo proprio perché la mente autistica, come abbiamo spiegato in un post precedente, incontra difficoltà a volte insuperabili nel traferire da un contesto all’altro le abilità apprese. E la campagna è ottimale sotto molti aspetti, anche perché le attività si svolgono all’aria aperta.


Pannocchie 2

07/10/2010

Ed ecco la prima squadra che si avvia lungo il campo. I grandi sono Francesco (maglietta gialla), la nostra psicologa Federica Lise (viola), l’educatrice Elisabetta (fucsia), e Andrea, il papà di Tobia, che è anche uno dei due responsabili dei progetti educativi dell’associazione Autismo Treviso onlus.


Pannocchie 1

06/10/2010

Qui inizia una serie di post sulla memorabile GIORNATA DELLE PANNOCCHIE. Divisi in due gruppetti, i bambini dell’Orto di San Francesco sono usciti col carretto a raccogliere il mais. Un agricoltore ha lasciato in piedi una striscia di piante di mais proprio per consentirci di far svolgere ai piccoli ospiti dell’OSF questa piacevole attività. Ecco uscire in campagna Tobia (che tira il carretto) con Ettore e Jessica seduti e il Davide che scorta il gruppetto.


Generalizzare

05/10/2010

Per una persona con autismo quasi tutte le attività e i modi di comportarsi sono difficili da apprendere e da eseguire. Come abbiamo visto nel post precedente, gli autistici sono imprigionati in un mondo di dettagli, di particolari che non riescono a formare un tutto dotato di significato. E questo determina in loro dei modelli di comportamento rigidi. Sempre gli autistici stanno tra un’interpretazione letterale della realtà e una iper-selettività. Tutte le forme di astrazione, i concetti generali, e in particolare le metafore, sono problematici per loro. Un autistico fatica a comprendere che i gatti piccoli, grossi, neri, bianchi, rossi, sono tutti animali che si chiamano gatto. A maggior ragione, un autistico che parla non dirà mai ad una ragazza “tu sei una gatta”, semplicemente perché per lui un essere umano non può essere allo stesso tempo un animale. In sostanza, gli autistici sono privi di quella flessibilità nella generalizzazione che è tipica della mente umana ordinaria. O meglio, oscillano tra un difetto e un eccesso di generalizzazione.

Un difetto di generalizzazione si verifica quando la persona non riesce ad estendere ad una nuova situazione quello che ha imparato (comportamento, attività) in una certa altra situazione. Ad esempio, un autistico a scuola impara ad aprire il portafoglio e tirar fuori una banconota e, richiesto di fare la stessa cosa al bar, cade in confusione perché l’ambiente è differente. La situazione è la stessa, ma alcuni dettagli che erano presenti nella prima ora mancano, e la mente autistica, prigioniera dei dettagli, si confonde. Legandosi ad uno o più dettagli per quell’azione, quando essi mancano l’autistico non compie l’azione.

Un eccesso di generalizzazione avviene quando la persona lega la sua azione ad un particolare dettaglio, e quindi compie quell’azione in tutte le situazioni in cui coglie la presenza di quel dettaglio, incurante della differenza sostanziale (dal punto di vista sociale, ad esempio) tra una situazione e l’altra. Ad esempio, un certo bambino autistico si è abituato a sedersi a tavola quando vede che ci sono tovaglia, piatti e posate. Ed ecco che, passando vicino al tavolino di un ristorante all’aperto durante una passeggiata, corre a sedervisi perché ha visto piatti e forchette, che per lui significano mangiare.

 

 

Segare

29/09/2010

All’Orto di San Francesco molti strumenti sono stati adattati alle caratteristiche delle persone con autismo. Qui vediamo Jessica che utilizza una sega a due impugnature appositamente realizzata da Andrea, il padre di Tobia. Le due impugnature consentono che l’attività venga svolta in sicurezza. In generale, questo evidenzia come gli autistici possano lavorare in contesti “normali”, a patto che vi siano introdotti quegli adattamenti e quelle semplificazioni che consentano loro di capire il senso delle cose che fanno, e che queste cose siano lineari e comprensibili.