Lettera ai politici

17/11/2010

Nella Legge di Stabilità il finanziamento al 5 per mille, ovvero a quel fondo che ogni anno si costituisce grazie alla possibilità di devolvere appunto il 5 per mille all’atto della dichiarazione dei redditi a favore di onlus ecc., un finanziamento che serve a sostenere attività cosiddette di sussidiarietà, è tagliato del 75%.  Le onlus impegnate nel sociale e a favore della disabilità, come Autismo Treviso, di cui io sono presidente, riceveranno dunque un quarto di quello che hanno ricevuto in questi anni. Che dire? Le persone indifese sono destinate a rimanere sempre più indifese? Ho scritto una lettera ai politici, e la sto inviando a molti di loro. 

Sono Fabio Brotto, padre di un bambino autistico grave, e presidente dell’associazione Autismo Treviso onlus. La mia è una associazione di familiari di persone con autismo della Provincia di Treviso, bambini e ragazzi gravemente disabili, ai quali la società, lo Stato e i servizi pubblici offrono molto poco o nulla. Con grande fatica e impegno ed esborso di denaro, le nostre famiglie hanno sviluppato a Casale sul Sile (TV) un progetto, denominato L’orto di San Francesco, una piccola struttura che offre educazione e svago a una decina di bambini e ragazzi autistici nei fine settimana e nei periodi di vacanza.  È un’esperienza unica in Italia e non solo in Italia, che potrebbe rappresentare un modello di sussidiarietà per la problematica dell’autismo. Come molte altre onlus contavamo molto sul 5 per mille, che rappresenta non solo un segno di grande civiltà, ma un riconoscimento del ruolo fondamentale che moltissime onlus svolgono come ammortizzatori sociali e importante sostegno alle situazioni difficili. La politica ha enfatizzato, in questi anni, il ruolo del terzo settore e la sussidiarietà. Ed ecco che nella Legge di stabilità il fondo per il 5 per mille è tagliato del 75%. Questo significa colpire la parte più debole e indifesa del popolo italiano, i disabili, come i nostri figli che non sanno neppure parlare, rendendoci impossibile portare avanti progetti già resi problematici da una erogazione ritardata e senza date certe dei fondi per il 2009. Un taglio come quello prospettato è del tutto inaccettabile. Le famiglie dei disabili non possono assistere allo spettacolo dei politici che vanno in auto blu a vedere le partite di calcio e contemporaneamente votano in Parlamento tagli di questa portata. E riflettano i politici sulle conseguenze che avrà sul voto (e il non voto) un atteggiamento simile, poiché le famiglie che hanno in casa un disabile grave e si giovano dell’aiuto di associazioni sono molto numerose. Missione della politica, in senso illuminato e liberale, è anzitutto farsi carico delle ragioni dei più deboli.

Conto sulla Sua sensibilità a queste tematiche.

Un cordiale saluto

Fabio Brotto


Capre e pannocchie

28/10/2010

La psicologa dell’Orto di San Francesco, Federica Lise, mostra a Davide e Jessica come dare le pannocchie alle caprette, che mangiano di tutto.


Impegnarli

21/10/2010

(Nella foto: Valentino, 14 anni, al lavoro)

La giornata delle pannocchie ha confermato una nostra vecchia convinzione: le persone con autismo debbono essere impegnate in attività gratificanti. Attività semplici, comprensibili, adatte al loro livello mentale e alle loro capacità fisico-motorie. Se questo avviene, la gestione delle persone con autismo diventa molto più semplice, i comportamenti problematici diminuiscono, la qualità della vita migliora. Non è, in fondo, un concetto difficile. Dovrebbe essere la scelta anche delle istituzioni. Infine, tutto questo potrebbe tradursi in un risparmio per il sistema del welfare, oggi così stressato. Ma occorre una rivoluzione culturale.


Dove?

15/10/2010

In quale secchio mettere le pannocchie? Guido è un ragazzino non verbale, ma come tutti gli autistici gravi si affida prevalentemente alla vista. Può quindi comprendere indicazioni gestuali e utilizzare immagini e pittogrammi per la comunicazione.


Collaborazione

12/10/2010

Collaborazione. Una cosa difficile da realizzare con i soggetti autistici. Non perché siano asociali strutturalmente, ma perché la loro mente fatica a trovare il senso nelle attività che implicano scambi interpersonali complessi. Ma una educazione attenta e mirata ai loro bisogni può farli sviluppare positivamente anche nelle attività sociali. Qui vediamo Tobia e Davide al lavoro insieme ad una delle educatrici dell’OSF.


Pannocchie 3

07/10/2010

 

Ed ecco la seconda squadra: da sinistra Guido, Ludovico, e Valentino (che dei ragazzi dell’Orto è il più anziano – 14 anni). Esperienze come questa ci mostrano quanto sia importante per le persone con autismo imparare  a svolgere semplici attività in contesto ecologico, cioè in ambienti reali. Questo proprio perché la mente autistica, come abbiamo spiegato in un post precedente, incontra difficoltà a volte insuperabili nel traferire da un contesto all’altro le abilità apprese. E la campagna è ottimale sotto molti aspetti, anche perché le attività si svolgono all’aria aperta.


Pannocchie 2

07/10/2010

Ed ecco la prima squadra che si avvia lungo il campo. I grandi sono Francesco (maglietta gialla), la nostra psicologa Federica Lise (viola), l’educatrice Elisabetta (fucsia), e Andrea, il papà di Tobia, che è anche uno dei due responsabili dei progetti educativi dell’associazione Autismo Treviso onlus.


Pannocchie 1

06/10/2010

Qui inizia una serie di post sulla memorabile GIORNATA DELLE PANNOCCHIE. Divisi in due gruppetti, i bambini dell’Orto di San Francesco sono usciti col carretto a raccogliere il mais. Un agricoltore ha lasciato in piedi una striscia di piante di mais proprio per consentirci di far svolgere ai piccoli ospiti dell’OSF questa piacevole attività. Ecco uscire in campagna Tobia (che tira il carretto) con Ettore e Jessica seduti e il Davide che scorta il gruppetto.


Generalizzare

05/10/2010

Per una persona con autismo quasi tutte le attività e i modi di comportarsi sono difficili da apprendere e da eseguire. Come abbiamo visto nel post precedente, gli autistici sono imprigionati in un mondo di dettagli, di particolari che non riescono a formare un tutto dotato di significato. E questo determina in loro dei modelli di comportamento rigidi. Sempre gli autistici stanno tra un’interpretazione letterale della realtà e una iper-selettività. Tutte le forme di astrazione, i concetti generali, e in particolare le metafore, sono problematici per loro. Un autistico fatica a comprendere che i gatti piccoli, grossi, neri, bianchi, rossi, sono tutti animali che si chiamano gatto. A maggior ragione, un autistico che parla non dirà mai ad una ragazza “tu sei una gatta”, semplicemente perché per lui un essere umano non può essere allo stesso tempo un animale. In sostanza, gli autistici sono privi di quella flessibilità nella generalizzazione che è tipica della mente umana ordinaria. O meglio, oscillano tra un difetto e un eccesso di generalizzazione.

Un difetto di generalizzazione si verifica quando la persona non riesce ad estendere ad una nuova situazione quello che ha imparato (comportamento, attività) in una certa altra situazione. Ad esempio, un autistico a scuola impara ad aprire il portafoglio e tirar fuori una banconota e, richiesto di fare la stessa cosa al bar, cade in confusione perché l’ambiente è differente. La situazione è la stessa, ma alcuni dettagli che erano presenti nella prima ora mancano, e la mente autistica, prigioniera dei dettagli, si confonde. Legandosi ad uno o più dettagli per quell’azione, quando essi mancano l’autistico non compie l’azione.

Un eccesso di generalizzazione avviene quando la persona lega la sua azione ad un particolare dettaglio, e quindi compie quell’azione in tutte le situazioni in cui coglie la presenza di quel dettaglio, incurante della differenza sostanziale (dal punto di vista sociale, ad esempio) tra una situazione e l’altra. Ad esempio, un certo bambino autistico si è abituato a sedersi a tavola quando vede che ci sono tovaglia, piatti e posate. Ed ecco che, passando vicino al tavolino di un ristorante all’aperto durante una passeggiata, corre a sedervisi perché ha visto piatti e forchette, che per lui significano mangiare.

 

 

Dettagli

04/10/2010

(Guido e Ludovico alla pianola all’Orto di San Francesco)

Le persone con autismo incontrano difficoltà nel vedere le cose nel loro insieme, nel cogliere il senso globale delle situazioni. Sono prigioniere, come ha scritto Hilde De Clercq, del labirinto dei dettagli.

Un bambino autistico a scuola può scatenare una crisi comportamentale perché, ad esempio, il suo vecchio banco è stato all’improvviso cambiato con uno nuovo che a noi sembra uguale, ma che lo sguardo autistico, legato ai particolari anche minimi, vede come totalmente diverso. Gli autistici sono orientati all’osservazione dei dettagli, non al senso generale delle situazioni. E i dettagli per loro non si costituiscono in una gerarchia di valore, ma tendenzialmente sono tutti ugualmente importanti. Questo ha serie ricadute sul loro comportamento. Perché se la realtà è un puzzle in cui tutte le tessere debbono stare al loro posto, altrimenti è un caos in cui mi sento confuso e perduto, anche la mancanza di una singola tessera può essere terribile. Uno degli obiettivi deve essere quindi quello di rendere, per quanto possibile, meno rigido il funzionamento della mente della persona con autismo. Questo può essere ottenuto attraverso l’utilizzo delle metodologie cognitivo-comportamentali che oggi sono disponibili.

 

 

Segare

29/09/2010

All’Orto di San Francesco molti strumenti sono stati adattati alle caratteristiche delle persone con autismo. Qui vediamo Jessica che utilizza una sega a due impugnature appositamente realizzata da Andrea, il padre di Tobia. Le due impugnature consentono che l’attività venga svolta in sicurezza. In generale, questo evidenzia come gli autistici possano lavorare in contesti “normali”, a patto che vi siano introdotti quegli adattamenti e quelle semplificazioni che consentano loro di capire il senso delle cose che fanno, e che queste cose siano lineari e comprensibili.


Le mani

25/09/2010

mani

Molte persone con autismo non hanno una buona motricità fine. Significa che non sanno usare efficacemente le dita delle mani per compiere operazioni anche importanti della vita quotidiana. Dato che l’autismo comporta anche serie difficoltà nell’imitazione, l’unico modo per insegnare azioni come quella di sbucciare un frutto è guidare con pazienza direttamente le mani della persona autistica, finché essa non impari a svolgere l’azione autonomamente. Qui vediamo Giacomo nella cucina dell’Orto di San Francesco mentre apprende ad usare le sue mani per sbucciare un mandarino.


Cucinare

21/09/2010

Ciò che caratterizza l’Orto di San Francesco è il fatto che qui i bambini e ragazzi autistici trovano un ambiente ecologico. Significa che una gran parte delle attività che vi si svolgono riproducono quelle della vita reale, senza quella distanza che spesso si trova nei centri riabilitativi. All’Orto si insegna, ad esempio, a far bollire l’acqua, con tutte le precauzioni. Saper utilizzare i fornelli per semplici preparazioni è una abilità che nella vita reale può essere assai utile. E anche bambini e ragazzi con grave ritardo cognitivo possono apprendere molto. Qui vediamo Jessica, l’unica bambina dell’Orto di San Francesco. Bisogna tener presente che l’autismo colpisce molto di più i maschi che le femmine.


Cosa caratterizza l’autismo?

17/09/2010

 

Nella foto: Davide ed Ettore sull’altalena all’Orto di San Francesco.

L’autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo caratterizzato da severi deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione, da un ambito di interessi e attività estremamente limitato, e spesso dalla presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati. L’autismo di una persona è definito da un determinato insieme di comportamenti, in base ai quali può essere classificato su di una scala che va da molto lieve a gravissimo. Sotto l’ombrello del disturbo dello spettro autistico (DSA) ci sono cinque differenti disturbi: autismo, sindrome di Asperger, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, sindrome di Rett e disturbo disintegrativo della fanciullezza. L’incidenza del  disturbo dello spettro autistico oggi è ritenuta essere nella proporzione di 1 su 150 persone. Gli individui entro lo spettro hanno deficit nella comunicazione e nelle abilità sociali. Il DSA è contrassegnato da schemi di comportamento, interessi e attività  ristretti, ripetitivi e stereotipati. I deficit nelle abilità sociali associate col DSA ricadono entro quattro categorie: per ottenere una diagnosi di DSA un individuo deve dimostrare difficoltà di comportamento in almeno due di queste categorie.

1. Difficoltà nello stabilire relazioni con i pari di età.
2. Difficoltà nella reciprocità sociale o emozionale. (La reciprocità è una condivisione sociale – riconoscere la presenza di un’altra persona e interagire con essa. La reciprocità implica empatia, ovvero essere in grado di percepire i sentimenti di un altro e mostrare sensibilità (mettersi nei panni dell’altro).
3. Difficoltà nel condividere interessi o nel prestare attenzione agli altri.
4. Incapacità di utilizzare e interpretare lo sguardo, le posizioni del corpo, i gesti, e altre modalità non verbali di comunicazione con gli altri.


L’Orto di San Francesco

07/09/2010

I bambini e i ragazzi autistici vanno a scuola. Spesso il loro inserimento è difficile se mancano competenze e sinergie tra insegnanti, personale scolastico, professionisti del settore e famiglie. Qualche volta le esperienze risultano positive. Ma per gli autistici il pomeriggio e le vacanze sono sempre tempi vuoti, in cui, se lasciati a se stessi, non sanno cosa fare, e finiscono per accentuare i loro comportamenti problematici, le loro ansie e le loro stereotipie. Le famiglie sono in grave difficoltà, perché i bambini diventano ragazzi e poi uomini, con i bisogni di tutti i giovani in crescita.  Difficilmente qualcuno si occupa di offrire loro ambienti accoglienti, dove poter svolgere attività adatte alla loro condizione, giochi e sport, e dove poter progredire nella difficile conquista del grado di autonomia personale possibile per ciascuno. Anche i bambini e i ragazzi autistici hanno bisogno di muoversi, di fare attività fisica, di correre, di respirare all’aria aperta e al sole. Ma anche queste attività “naturali” devono essere insegnate loro attraverso percorsi educativi specifici. Hanno quindi bisogno di avere un luogo al di fuori della famiglia, dove trovare amici che accettino i loro interessi ristretti e ripetitivi, che li aiutino ad ampliare gli orizzonti attraverso rapporti sociali che accrescano la loro autostima aiutandoli nel contempo a compiere semplici azioni utili nella vita quotidiana. Leggi il seguito di questo post »