Impegnarli

21/10/2010

(Nella foto: Valentino, 14 anni, al lavoro)

La giornata delle pannocchie ha confermato una nostra vecchia convinzione: le persone con autismo debbono essere impegnate in attività gratificanti. Attività semplici, comprensibili, adatte al loro livello mentale e alle loro capacità fisico-motorie. Se questo avviene, la gestione delle persone con autismo diventa molto più semplice, i comportamenti problematici diminuiscono, la qualità della vita migliora. Non è, in fondo, un concetto difficile. Dovrebbe essere la scelta anche delle istituzioni. Infine, tutto questo potrebbe tradursi in un risparmio per il sistema del welfare, oggi così stressato. Ma occorre una rivoluzione culturale.


Dove?

15/10/2010

In quale secchio mettere le pannocchie? Guido è un ragazzino non verbale, ma come tutti gli autistici gravi si affida prevalentemente alla vista. Può quindi comprendere indicazioni gestuali e utilizzare immagini e pittogrammi per la comunicazione.


Trattamenti biologici

14/10/2010

Al congresso di Autisme Europe Sally Rogers, insieme ad altri, ha messo in luce come fino all’età di 6 mesi i bambini presentino una sorprendente mancanza di differenze comportamentali. E’ proprio il graduale sviluppo della sindrome autistica quello che preclude una individuazione comportamentale precoce. Fino a 6 mesi di età, insomma, non è possibile stabilire mediante un’analisi del comportamento se il bambino è o sarà autistico.

La Rogers ha anche mostrato come vi siano le prove scientifiche del fatto che trattamenti comportamentali attuati precocemente causino dei cambiamenti nella struttura, funzionamento e organizzazione del cervello. Sia lo sviluppo denritico e delle sinapsi, sia lo sfoltimento di queste sono fortemente influenzate dall’uso e dal disuso. Questo significa che l’intevento comportamentale precoce nell’autismo ha un effetto biologico.


Collaborazione

12/10/2010

Collaborazione. Una cosa difficile da realizzare con i soggetti autistici. Non perché siano asociali strutturalmente, ma perché la loro mente fatica a trovare il senso nelle attività che implicano scambi interpersonali complessi. Ma una educazione attenta e mirata ai loro bisogni può farli sviluppare positivamente anche nelle attività sociali. Qui vediamo Tobia e Davide al lavoro insieme ad una delle educatrici dell’OSF.


Questioni aperte

11/10/2010

Al congresso internazionale sull’autismo organizzato da Autismo Europa, durato tre giorni, che si è concluso ieri a Catania, e al quale ho partecipato, sono intervenuti i massimi esperti mondiali di questa complessa e difficile materia. Il discorso finale è stato tenuto da sir Michael Rutter, uno scienziato a cui la moderna ricerca sull’autismo deve molto, e che all’inizio degli anni Settanta ha inferto un colpo decisivo alla credenza secondo la quale l’autismo sarebbe determinato dalla relazione madre-figlio. Da vero scienziato, Rutter ha posto l’accento più sulle questioni aperte che su quello che già sappiamo. Ecco i punti.

La regressione (un bambino apparentemente normale perde le abilità conquistate e diviene un disabile) avviene molto più spesso nell’autismo che negli altri disturbi dello sviluppo. Quale processo neurale la determina? Ancora non lo sappiamo.

Almeno 1/3 degli autistici presenta un quialche tipo di abilità particolare. Perché avviene questo? Non lo sappiamo.

Molte persone con autismo sono colpite da epilessia. Ma essa negli autistici si sviluppa in ritardo rispetto agli altri soggetti. Il significato di questo ritardo ci è ignoto.

Nei soggetti autistici si presenta spesso una dimensione anomala del cervello. Il significato di questo dal punto di vista neurale ci è oscuro.

Gli autistici hanno un comportamento ripetitivo e stereotipato e nello stesso tempo non sopportano i cambiamenti. Non sappiamo se tra questi due aspetti ci sia uno stretto legame o siano fenomeni separati.

Finora non è stato trovato alcun singolo deficit cognitivo al quale possa essere attribuita la responsabilità totale dell’autismo.

Per il deficit centrale dell’autismo non è stata trovata alcuna medicina. Questo dipende forse dal fatto che il deficit di base dell’autismo non coinvolge i neurotrasmettitori? Non lo sappiamo.

L’ipotesi che nell’autismo possa essere coinvolto un meccanismo epigenetico ha trovato scarsi riscontri.

Non sappiamo come mai l’autismo (considerato il basso tasso di riproduzione dei soggetti che ne sono portatori) non si sia estinto.

L’ipotesi che dell’autismo siano responsabili i vaccini, ipotesi su cui si è lavorato utilizzando varie strategie di ricerca, ha dato risultati coerentemente negativi. Non c’è quindi alcun riscontro scientifico per questa ipotesi.

C’è una discussione fortissima sul fatto che trattamenti educativi molto precoci possano portare non solo ad un miglioramento (cosa ormai inoppugnabilmente certa) ma ad una “guarigione”.

In conclusione, secondo Rutter negli ultimi 3 anni si sono verificate scoperte inattese, ma sia la prevenzione che la cura dell’autismo sono ancora lontane.


Pannocchie 3

07/10/2010

 

Ed ecco la seconda squadra: da sinistra Guido, Ludovico, e Valentino (che dei ragazzi dell’Orto è il più anziano – 14 anni). Esperienze come questa ci mostrano quanto sia importante per le persone con autismo imparare  a svolgere semplici attività in contesto ecologico, cioè in ambienti reali. Questo proprio perché la mente autistica, come abbiamo spiegato in un post precedente, incontra difficoltà a volte insuperabili nel traferire da un contesto all’altro le abilità apprese. E la campagna è ottimale sotto molti aspetti, anche perché le attività si svolgono all’aria aperta.


Pannocchie 2

07/10/2010

Ed ecco la prima squadra che si avvia lungo il campo. I grandi sono Francesco (maglietta gialla), la nostra psicologa Federica Lise (viola), l’educatrice Elisabetta (fucsia), e Andrea, il papà di Tobia, che è anche uno dei due responsabili dei progetti educativi dell’associazione Autismo Treviso onlus.


Pannocchie 1

06/10/2010

Qui inizia una serie di post sulla memorabile GIORNATA DELLE PANNOCCHIE. Divisi in due gruppetti, i bambini dell’Orto di San Francesco sono usciti col carretto a raccogliere il mais. Un agricoltore ha lasciato in piedi una striscia di piante di mais proprio per consentirci di far svolgere ai piccoli ospiti dell’OSF questa piacevole attività. Ecco uscire in campagna Tobia (che tira il carretto) con Ettore e Jessica seduti e il Davide che scorta il gruppetto.


Dettagli

04/10/2010

(Guido e Ludovico alla pianola all’Orto di San Francesco)

Le persone con autismo incontrano difficoltà nel vedere le cose nel loro insieme, nel cogliere il senso globale delle situazioni. Sono prigioniere, come ha scritto Hilde De Clercq, del labirinto dei dettagli.

Un bambino autistico a scuola può scatenare una crisi comportamentale perché, ad esempio, il suo vecchio banco è stato all’improvviso cambiato con uno nuovo che a noi sembra uguale, ma che lo sguardo autistico, legato ai particolari anche minimi, vede come totalmente diverso. Gli autistici sono orientati all’osservazione dei dettagli, non al senso generale delle situazioni. E i dettagli per loro non si costituiscono in una gerarchia di valore, ma tendenzialmente sono tutti ugualmente importanti. Questo ha serie ricadute sul loro comportamento. Perché se la realtà è un puzzle in cui tutte le tessere debbono stare al loro posto, altrimenti è un caos in cui mi sento confuso e perduto, anche la mancanza di una singola tessera può essere terribile. Uno degli obiettivi deve essere quindi quello di rendere, per quanto possibile, meno rigido il funzionamento della mente della persona con autismo. Questo può essere ottenuto attraverso l’utilizzo delle metodologie cognitivo-comportamentali che oggi sono disponibili.

 

 

Integrazione scolastica

04/10/2010

La legislazione italiana garantisce a tutti i  bambini e ragazzi disabili l’integrazione scolastica. Questo significa che anche i soggetti autistici debbono essere inseriti in classi normali, ovviamente con tutti i supporti necessari per una buona riuscita del loro percorso scolastico (insegnante di sostegno, addetto all’assistenza, spazi e sistemazioni confacenti, programmi adatti e personalizzati, ecc. ecc.). Spesso, però, in Italia le leggi ci sono, ma non vengono applicate come si dovrebbe, o vengono applicate nella forma e soltanto nella forma. Oggi si parla molto di inclusione del disabile nella scuola. Perché si possa dire che questa inclusione è riuscita bene l’allievo con autismo deve:

1. Acquisire dalla scuola le necessarie conoscenze e abilità.

2. Migliorare la sua capacità di comunicazione.

3. Migliorare le sue interazioni sociali in generale.

4. Interagire con gli altri nel contesto dell’esperienza scolastica.

5. Riuscire ad operare delle scelte all’interno dell’ambiente scolastico.

6. Essere un membro effettivo della sua classe come comunità.

Purtroppo, molte volte si deve constatare che questi obiettivi generali non solo non sono conseguiti, ma non vengono neppure prefigurati nel piano educativo personalizzato (PEI). Figuriamoci cosa ne sarà degli obiettivi più specifici e verificabili, nei quali si dovrebbero sostanziare queste prospettive più ampie. D’altra parte, un progetto scolastico personalizzato per un bambino con autismo richiede anzitutto da parte di chi lo elabora una buona conoscenza della natura e delle peculiarità dell’autismo. Ma questa competenza ancora manca in gran parte della scuola italiana.


Segare

29/09/2010

All’Orto di San Francesco molti strumenti sono stati adattati alle caratteristiche delle persone con autismo. Qui vediamo Jessica che utilizza una sega a due impugnature appositamente realizzata da Andrea, il padre di Tobia. Le due impugnature consentono che l’attività venga svolta in sicurezza. In generale, questo evidenzia come gli autistici possano lavorare in contesti “normali”, a patto che vi siano introdotti quegli adattamenti e quelle semplificazioni che consentano loro di capire il senso delle cose che fanno, e che queste cose siano lineari e comprensibili.


Con la scienza

28/09/2010

AT

La scienza è rigorosa, e si basa su alcuni princìpi chiari e pubblici. Essa è sperimentale, il che significa che non si fonda su giudizi soggettivi e su percezioni personali, ma su dati oggettivi e confrontabili. L’esperimento scientifico deve sempre tener conto di dati statistici, e deve poter essere ripetuto producendo lo stesso risultato. Così, per stabilire se un farmaco è valido ed efficace si fa il cosiddetto esperimento in doppio cieco, ovvero si somministra il farmaco a, poniamo, 100 persone, e ad altre 100 si somministra un farmaco finto, del tutto privo del principio attivo che si vuol testare, che si chiama placebo. Ad un terzo gruppo di 100 non si somministra nulla, e questo costituisce il gruppo di controllo. I 200 soggetti non devono sapere se il farmaco che assumono è vero o finto, ad evitare suggestioni che possono influenzarne l’azione. Sappiamo infatti che la psiche ha un ruolo molto importante nei processi organici, e può influenzarli moltissimo. L’effetto psicosomatico può così determinare il fatto che una percentuale dei 100 soggetti che assumono il placebo può mostrare miglioramenti effettivi, addirittura fino al 30% rispetto al gruppo di controllo. Il farmaco sarà dunque dichiarato efficace se i miglioramenti saranno registrati in una percentuale di pazienti nettamente superiore al 30%. Questo dovrebbe bastare a far capire come se una persona che ha un figlio autistico si mette a raccontare ai quattro venti che suo figlio seguendo una dieta a base di mele ha fatto registrare miglioramenti spettacolari, la scienza non può attribuire alcun valore alla sua convinzione. Quei miglioramenti potrebbero derivare da cause le più diverse. L’atteggiamento scientifico richiede le virtù della prudenza e dell’umiltà. La scienza non procede per affermazioni categoriche, e di solito quindi l’atteggiamento scientifico urta contro bisogni psicologici radicati, come quello di trovare un responsabile umano dei mali che ci colpiscono, un capro espiatorio (i capitalisti, le multinazionali, le industrie farmaceutiche, i politici, ecc. ecc.). Purtroppo, la situazione delle famiglie colpite dall’autismo (dico così perché l’autismo affligge una famiglia nel suo insieme) è così drammatica che qualsiasi stregone, venditore di elisir, o furbastro venditore di illusione può trovare credito (anche in senso finanziario).


Medbunker

27/09/2010

Consiglio caldamente questo blog, in cui le problematiche della medicina sono viste in un’ottica razionale e scientifica. Tra di esse anche l’autismo.

http://medbunker.blogspot.com/


Le mani

25/09/2010

mani

Molte persone con autismo non hanno una buona motricità fine. Significa che non sanno usare efficacemente le dita delle mani per compiere operazioni anche importanti della vita quotidiana. Dato che l’autismo comporta anche serie difficoltà nell’imitazione, l’unico modo per insegnare azioni come quella di sbucciare un frutto è guidare con pazienza direttamente le mani della persona autistica, finché essa non impari a svolgere l’azione autonomamente. Qui vediamo Giacomo nella cucina dell’Orto di San Francesco mentre apprende ad usare le sue mani per sbucciare un mandarino.


Un futuro per l’autismo

22/09/2010

Un futuro per l’autismo si intitola il congresso internazionale organizzato a Catania da Autismo Europa, del quale fa parte Autismo Italia, cui è affiliata la mia associazione Autismo Treviso onlus. Ci saranno quasi tutti i principali scienziati ed educatori che si occupano di autismo nel mondo, da Volkmar a Rutter a Baron-Cohen. Sarà un evento imortante. Ci sarò anch’io, in rappresentanza della mia piccola associazione.