Ritardo mentale

28/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Wilma Denteneer-van der Pasch si è occupata della correlazione tra autismo e ritardo mentale. Come è noto, nella stragrande maggioranza degli autistici è presente una forma più o meno accentuata di ritardo mentale. In taluni casi esso è estremamente accentuato. La dott.ssa Denteneer-van der Pasch ha illustrato il caso di una ragazza di nome Dragana, che presenta tutta una costellazione di problemi comportamentali e difficoltà motorie, tali che per lei non si è potuta fare una diagnosi chiara. Quello di Dragana è un caso esemplare delle difficoltà che un gravissimo ritardo mentale pone per una eventuale diagnosi di autismo. Difficile infatti, in casi del genere, discriminare tra ciò che è portato dell’autismo e ciò che deriva dal ritardo. La  Denteneer-van der Pasch ha concluso che in una situazione di gravi problematiche sensoriali e di disturbi dell’apprendimento un autismo sottostante potrebbe rimanere non diagnosticato.


Cibo e acqua

27/10/2010

Nei loro interventi al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Mark Palmieri e Richard Mills hanno richiamato l’attenzione sui disordini alimentari che spesso affliggono le persone con autismo, e riguardano sia il cibo che l’ingestione di liquidi.

Palmieri ha richiamato la necessità di interventi transdisciplinari per affrontare una questione di cui quasi tutti i genitori hanno esperienza (sovente i bambini autistici fin da piccoli pongono seri problemi di alimentazione, accettando solo cibi particolari, e in genere non assumendone con la varietà necessaria per una buona salute, o in quantità eccessiva rispetto al dispendio calorico). L’obiettivo da tener presente, secondo Palmieri, è anzitutto questo: non dover più avere delle preoccupazioni circa la nutrizione delle persone autistiche a causa di limitazioni nella alimentazione.

Mills ha evidenziato come da ricerche effettuate emerga un dato preoccupante circa un’ assunzione eccessiva di acqua e altri liquidi da parte dei soggetti autistici. Purtroppo qui la difficoltà è aumentata dal fatto che in genere si tende a vedere una forte ingestione di acqua come non problematica o addirittura salutare, ragione per la quale i genitori non si preoccupano molto, e tendono a sottovalutare la cosa. Mills ha mostrato come anche un eccesso di acqua possa determinare una intossicazione dell’organismo, con gravi conseguenze. La cosiddetta polidipsia è un fenomeno ampiamente conosciuto all’interno dei disturbi psichiatrici, e tra gli autistici è presente in una minoranza significativa.


La mente autistica – sul DAN!

25/10/2010

La mente autisticaUn libro da raccomandare caldamente è La mente autistica, di Giacomo Vivanti (Edizioni Omega 2010). In questo libro un brillante ricercatore italiano fa il punto su quello che oggi è lo stato dell’arte sull’autismo. Ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo, quali sono gli approcci validi e quali quelli che si sono dimostrati privi di base scientifica. Tra questi ultimi il più diffuso (anche in Italia) è il DAN! (Defeat Autism Now!). Sul DAN! Vivanti scrive a pag. 131:

L’efficacia di questa terapia è stata testata di recente per la prima volta in una ricerca basata su un rigoroso disegno metodologico: lo studio randomizzato in doppio cieco (Elder, 2008; Elder, et. al., 2006). Questo tipo di disegno sperimentale prevede che i bambini vengano assegnati a caso a due gruppi: in questo caso un gruppo che avrebbe seguito la terapia del protocollo DAN, e un altro che avrebbe assunto un placebo (sostanze prive di qualsiasi effetto sull’organismo). Crucialmente, né i bambini, né i loro genitori, né gli sperimentatori incaricati di valutare i progressi dei bambini sapevano quali bambini prendessero gli integratori DAN e quali prendessero il placebo. Questa ricerca documenta che il protocollo DAN non ha alcuna efficacia (vedi anche Levy & Hackman, 2008; Weber & Newmark, 2007). Non solo il trattamento non funziona, ma anche la presenza anomala dei peptidi-oppioidi nelle urine dei bambini con autismo risulta essere falsa, quando testata scientificamente (Cass, et al., 2008). Come mai una terapia che non funziona e che condanna dei bambini innocenti a privarsi di latticini e formaggi è più diffusa delle terapie che invece funzionano? I dati che dimostrano l’inefficacia del protocollo sono disponibili per chiunque sappia leggere un articolo scientifico in inglese. Tuttavia, chi vende il prodotto DAN è in grado di raggiungere i genitori meglio delle pubblicazioni scientifiche ufficiali, e le “prove” offerte su internet risultano più accessibili dell’asciutta presentazione di dati numerici tipica degli articoli scientifici. Il fattore alla base del successo del protocollo DAN è probabilmente la capacità dei venditori del protocollo di piazzare con successo il loro prodotto nel “mercato della disperazione” dell’autismo: i genitori sono pronti a tutto perché i loro figli guariscano, e l’effetto persuasivo operato sui genitori è talmente efficace che, nella ricerca di Elder e colleghi (2006), i genitori riportavano che il bambino era migliorato quando pensavano che il figlio stesse seguendo il protocollo DAN, anche se in realtà il figlio stava assumendo un placebo.


Insegnamento generico?

23/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Peter Vermeulen ha delineato un approccio critico all’ insegnamento generico che solitamente viene somministrato alle persone con autismo. Il pricipio fondamentale, secondo Vermeulen, deve essere questo: la flessibilità cognitiva va incrementata negli autistici in funzione della flessibilità comportamentale, che è l’obiettivo vero. Vermeulen ha fatto un esempio secondo lui negativo (e del resto si tratta di una prassi che al congresso è stata mostrata in diversi interventi). Si tratta di questo: poiché gli autistici non hanno la spontanea capacità di leggere le emozioni degli altri e il senso delle loro espressioni facciali, per insegnarglieli si utilizza solitamente del materiale de-contestualizzato, in particolare foto o disegni di facce umane. Ma si tratta di facce senza i loro corpi, una situazione che nella propria vita un autistico non incontrerà mai. Tenendo conto delle difficoltà che la mente autistica ha nell’esportare le conoscenze e le competenze da un contesto all’altro, l’insegnamento del senso delle espressioni attraverso immagini di singole parti del corpo appare di dubbia validità.


Costi futuri

22/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Marco de Caris ha presentato la comunità-residenza Oikos per autistici adulti, nella quale svolge il doppio ruolo di psicologo e di amministratore (quest’ultimo, ha detto, costituisce una parte molto dolente, come ci si può ben immaginare). Nella struttura dove lavora De Caris vivono 7 persone con autismo, gravi, con seri problemi di comportamento e stereotipie accentuate. De Caris ha sottolineato come bloccare il comportamento problematico spesso possa generare sofferenza nella persona con autismo, per cui la strada più opportuna è quella di cercare di comprenderne le ragioni al fine di poter orientare la persona verso un comportamento sostitutivo accettabile. Questa è certamente una questione molto importante, come ben sanno i genitori e gli educatori, che spesso incontrano gravi difficoltà nella gestione dei comportamenti problematici (in inglese si chiamano giustamente challenging behaviors – comportamenti che sfidano). In realtà, qui si pone il tema della vita dei soggetti autistici in età adulta. Chi è affetto da una forma grave di autismo (la maggioranza) da adulto non potrà condurre una vita autonoma, dovrà vivere in istituti o residenze protette. E questo implica costi altissimi, tanto più alti quanto minore è il grado di autonomia della persona con autismo. Per questo, anche in vista di un risparmio futuro, è essenziale che si lavori in una prospettiva di lungo termine. Un autistico che durante il pasto deve essere imboccato costa di più di un autistico in grado di usare la forchetta.


Impegnarli

21/10/2010

(Nella foto: Valentino, 14 anni, al lavoro)

La giornata delle pannocchie ha confermato una nostra vecchia convinzione: le persone con autismo debbono essere impegnate in attività gratificanti. Attività semplici, comprensibili, adatte al loro livello mentale e alle loro capacità fisico-motorie. Se questo avviene, la gestione delle persone con autismo diventa molto più semplice, i comportamenti problematici diminuiscono, la qualità della vita migliora. Non è, in fondo, un concetto difficile. Dovrebbe essere la scelta anche delle istituzioni. Infine, tutto questo potrebbe tradursi in un risparmio per il sistema del welfare, oggi così stressato. Ma occorre una rivoluzione culturale.


No evidence for cure – some for care

20/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Rutger Jan van der Gaag ha affermato che oggi per quanto riguarda l’autismo la situazione è questa: “No evidence for cure – some for care“, ovvero “nessuna evidenza per la cura – alcune per il prendersi cura”. Questo significa che dal punto di vista della scienza nessuna delle presunte cure per l’autismo ha retto alla prova della sperimentazione. Di contro, alcuni interventi di tipo educativo hanno dato prova di validità, facendo emergere delle inoppugnabili evidenze.  R. J. van der Gaag ha mostrato come vi sia l’evidenza sperimentale di una connettività sbilanciata (una questione elettro-magnetica) nel cervello delle persone con autismo. Inoltre ha insistito sul fatto che è molto difficile prevedere quale sarà lo sviluppo di un bambino con autismo, a causa dei percorsi fortemente individualizzati che la sindrome autistica comporta. Ad esempio, vi sono casi di disturbo del linguaggio all’età di 2 anni che risultano in autismo all’età di 5 o 6 anni.

Anche il prof. van der Gaag ha posto l’accento sul fatto che è molto difficile riuscire a smuovere il sistema politico sul tema dell’autismo. Colgo quest’occasione per dire che ad un congresso di importanza europea e mondiale come quello di Catania l’unico politico a fare una comparsa è stato il presidente della provincia ospitante.


La questione finanziaria

19/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Laurie Vismara  (a sinistra nella foto) ha fatto riferimento alle statistiche USA, secondo le quali 1 bambino su 110 rientra nello spettro del disturbo autistico. Tali cifre sono state riprese nel successivo intervento di Catherine Rice, di cui diremo in un prossimo post. In ogni caso, il grande numero di bambini con autismo, e l’affermarsi dell’idea che l’unico modo di affrontare il problema sia un intervento precoce e intensivo, pongono una questione di finanziamento. Le spese per 30 o 40 ore settimanali di ABA, per intenderci, sono alte, e in tutti i Paesi occidentali non tira aria di aumento delle spese sociali. Per questo, ha detto la Vismara, in USA si pensa anche di affidarsi alle nuove tecnologie. E ha mostrato un video, in cui si vedeva un operatore che mediante un collegamento via internet dava indicazioni ad alcuni genitori, ciascuno dei quali, a casa propria, collegato mediante webcam, faceva svolgere al suo bambino gli esercizi previsti dal piano terapeutico. Questa procedura consente di risparmiare: invece di mandare 5 operatori in 5 diverse case (ad es.), 1 singolo operatore segue contemporaneamente 5 bambini ciascuno a casa sua. Questo ovviamente presuppone una certa disponibilità di tempo e capacità nel genitore che lavora col bambino. In ogni caso, la questione finanziaria è emersa ed emergerà sempre più come questione centrale nel problema dell’autismo.


Surveillance Model

18/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Josephine Barbaro ha trattato il tema dello screening, che negli anni passati è sembrato uno strumento consigliabile per individuare in età precoce i bambini portatori di sindrome autistica. Negli ultimi anni, ha sostenuto, si è visto come nessuno degli strumenti di rilevazione proposti (CHAT ecc.) si sia dimostrato sufficientemente robusto per poter essere adottato in forma generalizzata. Secondo la Barbaro, occorrerebbe passare da un modello screening ad un surveillance model, un modello sorveglianza, ovvero una modalità di tenuta sotto osservazione personalizzata per ciascun bambino. E questo perché i segni precoci di autismo differiscono ad ognuno dei passaggi della crescita tra i 6 mesi e i 36, ovvero all’interno della fase d’età entro la quale l’autismo si manifesta.


Maria e io

17/10/2010

Maria e io è il titolo di un libretto divertente e istruttivo, scritto e disegnato dal famoso illustratore Miguel Gallardo, che è padre di una ragazzina autistica. Con levità e acume le immagini e le parole di Gallardo aiutano anche chi non sa nulla di autismo a farsi una prima immagine di questa sindrome.  Edito in Italia da Comma 22. Molto piacevole anche il video.


Trattamenti biologici

14/10/2010

Al congresso di Autisme Europe Sally Rogers, insieme ad altri, ha messo in luce come fino all’età di 6 mesi i bambini presentino una sorprendente mancanza di differenze comportamentali. E’ proprio il graduale sviluppo della sindrome autistica quello che preclude una individuazione comportamentale precoce. Fino a 6 mesi di età, insomma, non è possibile stabilire mediante un’analisi del comportamento se il bambino è o sarà autistico.

La Rogers ha anche mostrato come vi siano le prove scientifiche del fatto che trattamenti comportamentali attuati precocemente causino dei cambiamenti nella struttura, funzionamento e organizzazione del cervello. Sia lo sviluppo denritico e delle sinapsi, sia lo sfoltimento di queste sono fortemente influenzate dall’uso e dal disuso. Questo significa che l’intevento comportamentale precoce nell’autismo ha un effetto biologico.


Dagli istituti alla comunità

13/10/2010

Nel suo intervento al congresso internazionale di Catania  Matthijs Muijen, consulente per la Salute Mentale presso l’Ufficio Regionale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per l’Europa, ha posto l’accento sul fatto che in tutti i Paesi avanzati si sta verificando un passaggio di competenze tra gli istituti, dove fino a pochi anni fa venivano reclusi i malati di mente (intesi in senso vasto – tra loro vi erano numerosi autistici) e la comunità. Sempre più le persone con malattie o disabilità mentali vengono aiutate a vivere secondo una idea di inclusione, naturalmente da attuarsi secondo le possibilità di ciascuno e con le metodologie adeguate.

 Muijen ha anche messo in luce come sia fondamentale la preoccupazione per la salute e il benessere di coloro che all’interno delle famiglie si prendono cura delle persone con problemi mentali. Da tempo vado dicendo in ogni occasione che l’autismo non colpisce una persona isolata ma la sua intera famiglia: questo è un punto che le istituzioni ad ogni livello dovrebbero tener ben presente.


Collaborazione

12/10/2010

Collaborazione. Una cosa difficile da realizzare con i soggetti autistici. Non perché siano asociali strutturalmente, ma perché la loro mente fatica a trovare il senso nelle attività che implicano scambi interpersonali complessi. Ma una educazione attenta e mirata ai loro bisogni può farli sviluppare positivamente anche nelle attività sociali. Qui vediamo Tobia e Davide al lavoro insieme ad una delle educatrici dell’OSF.


Questioni aperte

11/10/2010

Al congresso internazionale sull’autismo organizzato da Autismo Europa, durato tre giorni, che si è concluso ieri a Catania, e al quale ho partecipato, sono intervenuti i massimi esperti mondiali di questa complessa e difficile materia. Il discorso finale è stato tenuto da sir Michael Rutter, uno scienziato a cui la moderna ricerca sull’autismo deve molto, e che all’inizio degli anni Settanta ha inferto un colpo decisivo alla credenza secondo la quale l’autismo sarebbe determinato dalla relazione madre-figlio. Da vero scienziato, Rutter ha posto l’accento più sulle questioni aperte che su quello che già sappiamo. Ecco i punti.

La regressione (un bambino apparentemente normale perde le abilità conquistate e diviene un disabile) avviene molto più spesso nell’autismo che negli altri disturbi dello sviluppo. Quale processo neurale la determina? Ancora non lo sappiamo.

Almeno 1/3 degli autistici presenta un quialche tipo di abilità particolare. Perché avviene questo? Non lo sappiamo.

Molte persone con autismo sono colpite da epilessia. Ma essa negli autistici si sviluppa in ritardo rispetto agli altri soggetti. Il significato di questo ritardo ci è ignoto.

Nei soggetti autistici si presenta spesso una dimensione anomala del cervello. Il significato di questo dal punto di vista neurale ci è oscuro.

Gli autistici hanno un comportamento ripetitivo e stereotipato e nello stesso tempo non sopportano i cambiamenti. Non sappiamo se tra questi due aspetti ci sia uno stretto legame o siano fenomeni separati.

Finora non è stato trovato alcun singolo deficit cognitivo al quale possa essere attribuita la responsabilità totale dell’autismo.

Per il deficit centrale dell’autismo non è stata trovata alcuna medicina. Questo dipende forse dal fatto che il deficit di base dell’autismo non coinvolge i neurotrasmettitori? Non lo sappiamo.

L’ipotesi che nell’autismo possa essere coinvolto un meccanismo epigenetico ha trovato scarsi riscontri.

Non sappiamo come mai l’autismo (considerato il basso tasso di riproduzione dei soggetti che ne sono portatori) non si sia estinto.

L’ipotesi che dell’autismo siano responsabili i vaccini, ipotesi su cui si è lavorato utilizzando varie strategie di ricerca, ha dato risultati coerentemente negativi. Non c’è quindi alcun riscontro scientifico per questa ipotesi.

C’è una discussione fortissima sul fatto che trattamenti educativi molto precoci possano portare non solo ad un miglioramento (cosa ormai inoppugnabilmente certa) ma ad una “guarigione”.

In conclusione, secondo Rutter negli ultimi 3 anni si sono verificate scoperte inattese, ma sia la prevenzione che la cura dell’autismo sono ancora lontane.


Pannocchie 3

07/10/2010

 

Ed ecco la seconda squadra: da sinistra Guido, Ludovico, e Valentino (che dei ragazzi dell’Orto è il più anziano – 14 anni). Esperienze come questa ci mostrano quanto sia importante per le persone con autismo imparare  a svolgere semplici attività in contesto ecologico, cioè in ambienti reali. Questo proprio perché la mente autistica, come abbiamo spiegato in un post precedente, incontra difficoltà a volte insuperabili nel traferire da un contesto all’altro le abilità apprese. E la campagna è ottimale sotto molti aspetti, anche perché le attività si svolgono all’aria aperta.